很多人都認(rèn)識現(xiàn)在的昊昊,不知道以前的他怎么樣?2010年10月,有幸認(rèn)識滬上愛心攝影師敏覺先生,他從2010年11月就開始記錄昊昊成長中的一些片段。
今天,在第九個世界自閉癥日,我翻出了這些照片,還原一個2010年——2014年的昊昊。后面的昊昊,大部分朋友從我的朋友圈中認(rèn)識他了。 2010年11月,敏覺第一次到家里跟拍。那時的昊昊,是全家圍繞的中心。穿鞋都要兩個大人幫忙穿。雖然他會穿鞋。 在地鐵上沒有坐到位子,也沒有人讓座,所以大哭。 看到喜歡的車,就伸手去拿。 曾經(jīng)有很長一段時間,坐出租車都要脫鞋。就因為有一次我怕他鞋弄臟坐墊,怕弄臟了,讓他脫鞋,于是刻板了。當(dāng)然,現(xiàn)在沒有了。 回家必須要關(guān)這扇窗,現(xiàn)在偶爾還會這樣做。 2011年7月,在幼兒園訓(xùn)練班上課,發(fā)呆中?,F(xiàn)在的老師們,昊昊還會有這樣的眼神和表現(xiàn)吧。 惹事,故意搶旁邊的同學(xué)的東西?,F(xiàn)在還會有這樣的行為。 2011年8月,參加上海城市青少年交響樂團(tuán)成立的音樂會。因為第一次到這種環(huán)境,一直傻笑。 聲音太大,影響到其他觀眾。所以我們只能把他帶離音樂廳。 他不愿意,所以又是哭。 2011年9月底,參加德州儀器的愛心活動。小汽車不離手。 小朋友想要他的小汽車,不給! 因為其他事,挨爸爸批評,哭了。 打開一瓶礦泉水,撒在地上。很長一段時間里,這是他發(fā)泄的一種方式。 2011年國慶,和自閉癥家庭一起去農(nóng)家樂。地鐵上發(fā)脾氣拉我頭發(fā),因為不給他玩我的手機(jī),一拿手機(jī),就亂撥電話。 地鐵上的哭鬧 到了小店,看到可樂拿起就走。 被爸爸制止,不開心,躺在地上耍無賴。這種行為也持續(xù)了一段時間。 依舊對著爸爸哭鬧發(fā)脾氣。 拉我頭發(fā)發(fā)脾氣,這也是一段時間里他的一個行為問題。 又是撒水發(fā)泄。 2012年4月,參加自閉癥日活動,《星星的孩子》首映式,本來等著排隊上臺表演,我一個疏忽沒看住他,他自己跑上臺了。 2012年六一,參加特警隊的愛心活動,在東方綠洲。他又躺地上了。 活動沒開始,自己坐下拆開果凍吃。 2013年9月他入學(xué)了,我由于工作關(guān)系也變得繁忙。敏覺的跟拍少了。但是大家從朋友圈中漸漸認(rèn)識了昊昊。
這是2014年3月,在同濟(jì)口腔醫(yī)院補牙。現(xiàn)在已經(jīng)很配合醫(yī)生補牙了。 今天,冒雨幫我拿紗窗上樓。 觸發(fā)我發(fā)這篇美篇的原因,就是這個場景。2010年11月——2016年月,五年半昊昊的變化。
五年半來,有些行為,他沒有了。有些行為,他還有。不管怎樣變化,有些東西就是跟隨他終身的,因為,他是一個自閉癥者。我不想消滅他所有和我們不一樣的行為,因為他會很痛苦。
刻板的思維狹隘的興趣,這是自閉癥的特質(zhì)。傻笑自言自語,是神經(jīng)系統(tǒng)的問題。對于這些,我理解他,我也尊重他。因為,他是一個自閉癥者。
最后,誠摯的感謝敏覺先生,由于你的真實記錄,讓我現(xiàn)在能再回顧昊昊這五年半來的變化,也看到自己的變化。