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我的抗白故事世界痛吻了我／我卻報之以歌

芒果汁

<p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74);"> 網(wǎng)絡(luò)上都在刷一部豆瓣評分9.0的電影《我不是藥神》，題材好，演得好，導(dǎo)的好，據(jù)說全程沒尿點，大家可以去看看”。有人說看這個電影笑著走進去，沉默著走出來，有眼淚有反思有悲憫。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 我很羨慕你們，因為對你們來說，它只是電影，它只是藝術(shù)。而于我們家，它是生活。我們堅強的軒軒也必須得吃這個藥。藥品天價，整個治療過程中不能停。電影臺詞說：“世界上只有一種病，窮病?！焙迷?，我身邊有這么多心懷善念愿意幫助的人，水滴籌一周時間，將近7500次的轉(zhuǎn)發(fā)量，18500次的捐款，399844元的善款 ，我們一路奮戰(zhàn)，我要他活著。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);">　　我是一名小學(xué)老師，叫汪曉紅。20年來我一直在甘肅基層當(dāng)老師，勤勤懇懇，努力工作，披星戴月帶孩子們讀書識字學(xué)習(xí)道理，教了一批批的孩子。工資雖然微薄，工作雖然辛苦，但看著他們一個個走出大山、長大成人，讓我感覺到幸福和滿足。我唯一的獨子叫沈文軒，今年9歲，活潑可愛的他為我?guī)砹藷o數(shù)歡樂，孩子和我一起住在我教書的學(xué)校，平常他上學(xué)我教書。本以為我們一家人可以一直快樂的生活下去，但這所有的一切都被兒子突如其來的大病改變了。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 2018年6月10號左右，兒子感覺身體不舒服，吃不下飯，渾身疲乏只想睡覺。6月15號單位放假，我就帶孩子去蘭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院檢查，以為只是頭疼腦熱?？墒乔缣炫Z，檢查血常規(guī)，骨穿，腰穿，醫(yī)生診斷為“急性淋巴細胞白血病（高危型）”。當(dāng)聽到這幾個字的時候，整個人都是懵的，我的眼淚始終也沒有止住，蹲在醫(yī)院大廳嚎啕大哭?？墒亲鳛楹⒆拥哪赣H，我必須要堅強起來，兒子還這么小需要我們，我們不能倒下，一定要救我的孩子！</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);">　　孩子確診治就診于蘭州大學(xué)第二人民醫(yī)院，當(dāng)天夜里輸紅細胞和血小板。血項是白細胞26.32x10~9/，血紅蛋白81g/L，血小板13x10~9/L，查體頸部淋巴結(jié)腫大，肝脾不大，行骨穿檢查，骨髓涂片:骨髓增生明顯活躍，原始淋巴細胞80%，免疫分型:在CD45/SSC點圖上設(shè)門分析，CD45陰性向原始延伸的分布區(qū)域可見異常細胞群體，與有核紅細胞無分界，共約占有核細胞的88%，主要表達HLA-DR、CD13、CD19、CD34、CD58、CD123、cCD79a、TdT.髓系增殖明顯受抑，融合基因BCR/ANL(P190)陽性，染色體:45-47，XY，?i(8) g10)，t(9;22)(q34;g11),-18,+der(22)，t(9;22)，+1-2mar，inc[cp11]/46, XY[9]，明確診斷為急性淋巴細胞白血病，予以VDLD方案，加用達沙替尼口服。第15天復(fù)查骨髓，骨髓涂片緩解，免疫殘留:在CD45/SSC點圖上設(shè)門分析，原始-前體區(qū)域細胞約占有核細胞的14CD34+細胞約占0.76%，其中可見約0.61%的細胞，第29天，復(fù)查骨穿，骨隨涂片:原始細胞占6%，BCR/ABL轉(zhuǎn)陰，免疫殘留:在CD45/SSC點圖上設(shè)門分析，原始-前體區(qū)域細胞約占有核細胞的15%，CD34+細胞約占1,45%，本次抗體檢測范圍內(nèi)，未見免疫表型明顯異常的細胞(殘留白血病細胞&lt;10-4)，之后2)CAM方案化療(具體化療不詳)，后轉(zhuǎn)診于北京大學(xué)人民醫(yī)院完善骨穿各項檢查示完全緩解，基因轉(zhuǎn)陰。繼續(xù)予3)MTX2.5g+VCR1.5mgx2+1dr5mg，4)MTX2.6g+VCR1.5mg，5)HDMTX 2.6g 第1天+VCR 1.5mg，末次化療時間2018-10-31。期間行腰穿及鞘內(nèi)注射化療藥物7次，腦脊液未見異常，符合異基因造血干細胞移植。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74);">　　2018年12月26日，孩子自己</span><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;">笑著走進移植倉，說，媽媽，我愛你，我們一起過年回家。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;"> 孩子的父親是供者HLA5/10相合，0+供0+。孩子入移植科后，藥浴進艙。予改良BU-CY+ ATG,予以阿糖胞苷4g/m2*2d-10，-9，白舒菲0.8m39.2攝氏度，抗生素調(diào)整為泰能，體溫下降不理想，+10d前胸、后背、四肢皮膚黏膜多發(fā)紅色皮疹加甲強龍抗免疫治療+11d白細胞植活，將泰能換為舒普深+穩(wěn)可信抗感染，12d(2018.12.23)血小板植活體溫恢復(fù)正常，皮疹無明顯改善，加舒萊單抗聯(lián)合抗GVHD治療，皮疹逐步減輕，+14d第二劑舒萊，+14d下午出現(xiàn)指氧偏低，92-96%，血氣分析:pC0237.6mmhg.p0269.2%S0289.9%,考慮肺部感染可能，行胸腹部CT:與2018-11-26胸部CT比較:新發(fā)雙肺多發(fā)感染。新發(fā)雙側(cè)胸腔積液。心影較前稍大?？v隔及雙側(cè)腋窩淋巴結(jié)，較前略增多、增大， 腹腔積液。又輸液舒普深+穩(wěn)可信抗感染，伏立康唑抗真菌，復(fù)方新諾明預(yù)防卡氏肺囊蟲，阿昔洛韋預(yù)防病毒。環(huán)孢菌素，甲強龍、舒萊聯(lián)合預(yù)防GVHD，前列地爾預(yù)防VOD,利尿、對癥治療。因血氧改善不理想，26號夜間改舒普深+利奈唑胺+伏立康唑+復(fù)方磺胺甲嗯唑片+阿昔洛韋片+達菲膠囊抗感染，患者體重增加，BNP上升，肝脾飽滿、腹腔積液，滲漏綜合征不能排除，加大利尿補充膠體滲透壓等處理，告病重，患者體溫及血氧逐步恢復(fù)正常，2019.12?？垢腥舅幬铮F(xiàn)骨髓已經(jīng)復(fù)查，病情穩(wěn)定，g/kgq6hd-8，-7，-6，環(huán)磷酰胺1.8/m2qdd-5，-4，司莫司汀250mg/m2-3，ATG2.5mg/kgqdd-5，-4，-3，-2，環(huán)孢菌素，驍悉，+1d,+3d,+5d,+11dMTX聯(lián)合預(yù)防GVHD，前列地爾預(yù)防VOD,復(fù)方新諾明預(yù)防卡氏肺囊蟲，更昔洛韋預(yù)防病毒。并予保肝，止吐，補液支持。-4d，患者體溫升高，最高40攝氏度，血壓12:0080/30mmttg,下病重，孩子的主治大夫拍拍我的肩膀說，軒軒媽，孩子已經(jīng)救回來了，把病危通知書簽了吧！而我是發(fā)著抖簽了，我的知覺告訴我，加油，把軒軒一定要帶回家的。不聽話的淚直流……</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;"> 但還是挺過來了，你更加勇敢，那些針只刺骨頭??，不哭，但是，因為血氧飽和度低，醫(yī)生在你小鳥處打針??時，你還是哭了，淚流到媽媽的心田里，那時的你，站都是問題，10歲的孩子只有44斤.</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;">做什么都不吃，就是吐……我的小英雄，所有的一切你都一一抗過來了！</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);">　　骨髓移植真的是一條艱辛而漫長的路……我不知道怎樣護理，照顧你，我的孩子，怎樣使你會開心起來，像以前那么愛說愛笑，要多久你的體力能恢復(fù)起來，我揪心的一分一秒的盼望著，守護著，陪伴著。都無法自行站立起來。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);"> 過年了，別人旅游，你住院。別人打牌，你打針 。別人輸錢，你輸血。別人吃團年飯，你吃藥 ……可即便這樣，我仍然相信真主一定會眷顧你的，你一定會會越來越好， 重新回到學(xué)校，我吃再多的苦也心甘愿。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);"> </span><span style="color: rgb(22, 126, 251);">關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)得過，事事難熬事事須熬！</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);"> 2019.9.11日早上，我終于把你從北京領(lǐng)回家了，你那樣的向親人跑去……</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);">?1800公里的距離啊，背對著生死，背對著山河，背對著疼痛，也喜也悲也慨…</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);">以驚人的毅力都熬過來了。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;">　　北京大學(xué)人民醫(yī)院，中國好醫(yī)生，血液科頂級專家，黃曉軍領(lǐng)導(dǎo)的北人團隊，撐起了一個又一個的家，創(chuàng)造了一個又一個的生命的奇跡。我們孩子主治醫(yī)生鎖盼以精湛的醫(yī)術(shù)，高尚的醫(yī)德，高潔的醫(yī)風(fēng)給與我們安心丸和勇氣，對孩子們的情緒關(guān)顧的沒法說，像韓紅一樣努力的救命，大家稱天使媽媽。遇見您是我生命中的轉(zhuǎn)折，孩子現(xiàn)在恢復(fù)特別好，飲食，運動如正常孩子一樣了！</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">　　孩子是急淋B(P190陽性)，口服達沙替尼1249天。孩子2021年8月5日，靶向藥達沙替尼停了，回輸982天了。這一天，我們盼的太久太久了，我們?nèi)铱蘖耍贿吪e著拳頭，用力抱著孩子說，我的蓋世英雄，你打敗了白血病怪獸??，厲害！你從今以后不用再吃藥了，愿你健康，平安，快樂……</p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);">　　2021年8月19日，中國醫(yī)師節(jié)。孩子再次云?上，深深的感謝主治醫(yī)生——鎖醫(yī)生！愿孩子長大以后像鎖醫(yī)生一樣，做一個眼里有光，心里有愛的人，照那些陽光照不到陰暗的地方。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8); font-size: 18px;"> 鎖醫(yī)生，每次門診最晚的是您，每次對孩子鼓勵最多的也是您……我們的貴人，也是救命的天使??媽媽，感謝……感謝……</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);">　　</span>世界以痛吻我，我們卻報之以歌，哪年哪月，我們?yōu)榱嘶钪?，傾其所有，心力，精力，財力……我們做了超乎常人做的事，成了抗白路上的逆行者，成為可愛可敬的人！我們是英雄！愿抗白路上的風(fēng)風(fēng)雨雨，點點滴滴都是浮云，更愿路上的每一位英雄時光溫柔以待，中國醫(yī)生，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治愈一切的心路所遇，所見，所愛……加油，每一位戰(zhàn)士，每一位眼中有光，心里有愛的勇士…… </p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 沈文軒媽媽(2021.8.26)</span></p> <p class="ql-block">　　這是京都兒童醫(yī)院的陳姣主任寫給孩子們的一首詩《世界以痛吻我，我們卻報之以歌》送給所有拼搏在一線的人們……</p><p class="ql-block">有人說，你敏感多疑愛猜忌，</p><p class="ql-block">但我知道，那是因為你害怕疾病，恐懼死亡，難舍別離……</p><p class="ql-block">有人說，你不聽話發(fā)脾氣，</p><p class="ql-block">但我知道，那是因為一次次化療、一次次穿刺，耗盡了你生活的全部力氣……</p><p class="ql-block"> 孩子已經(jīng)復(fù)學(xué)一年了，各種指標(biāo)正常，孩子也融入班級群，和同學(xué)們學(xué)習(xí)，游戲，奔跑……</p><p class="ql-block"> 抗白路上，感恩所有遇見，所有美好……媽媽希望你健健康康，快快樂樂長大，做一個眼里有光，眼里有愛的中國人，有能力照顧好自己，有余力去幫助別人，愛你??，寶貝。</p>