<p class="ql-block">Charlotte 是一位我多年的老病人。她今年94歲了。我第一次看她大概14-15年前，是因?yàn)橥炔康纳铎o脈栓塞（deep vein thrombosis, 簡稱DVT). 這本來是一個很直接了當(dāng)?shù)脑\斷，一般用抗凝藥（口服或皮下注射）治療就可以了，大多不需要住院治療，甚至也不需要血液病專家來會診。但Charlotte 那次住院的原因是用了抗凝藥后不久出現(xiàn)了腸道出血的癥狀，甚至需要輸血，所以不得不暫時把抗凝劑停下來。腸胃科的醫(yī)生給她做了腸鏡，發(fā)現(xiàn)乙狀結(jié)腸里有AV malformation (血管發(fā)育不良）引起的出血，給她做了局部治療，血止住了。經(jīng)過后面幾天的觀察，她的血紅素保持穩(wěn)定，也開始口服補(bǔ)鐵。但是還有一個問題：抗凝藥還能不能繼續(xù)用。Charlotte 的病歷中顯示她有家族血栓病史，而且她本人也被查出有Factor V Leiden (萊頓第五因子）這個基因變異，因此很容易出現(xiàn)復(fù)發(fā)性血栓，所以還是有必要繼續(xù)服用抗凝劑。但是又因?yàn)樗齽倓偘l(fā)生的由于腸道血管發(fā)育不良而導(dǎo)致的腸道出血，如果繼續(xù)服用抗凝藥的話是必會增加復(fù)發(fā)出血的可能。跟腸胃科醫(yī)生商量過之后，我們決定讓Charlotte 恢復(fù)兩三周后再試著重新開始抗凝藥。在此期間給她裝了下腔靜脈過濾器（IVC filter), 這是一個像小雨傘一樣的支架，從大腿靜脈由導(dǎo)管導(dǎo)入，到下腔靜脈時支架像雨傘一樣打開，可以防止血栓轉(zhuǎn)移到肺里造成肺栓塞。記得當(dāng)時在床邊向Charlotte 及她女兒解釋這些治療建議的時候，花了不少時間，終于把她面臨的困難講明白了。她的神情從疑惑變得有些無奈。Charlotte 性格似乎比較倔強(qiáng)，她很不愿意住進(jìn)醫(yī)院，也不愿意接受任何手術(shù)，更何況剛剛在無奈之下做了大腸鏡。但我還是又花了不少時間跟她講這是最好的選擇，也是讓她能盡快出院的最好辦法。最后甚至還加上：“If you were my mother or grandma, that’s what I would ask you to do”. Charlotte 露出了有點(diǎn)無可奈何的微笑，手掌攤開向上對我說：“I would be too old to be your grandma.” 我也半開玩笑對她說：“Yes, mother…” 于是Charlotte 欣然同意了治療計(jì)劃。</p> <p class="ql-block">Charlotte不久之后便出院了。大約三星期之后來診所復(fù)查時已經(jīng)恢復(fù)得很好，沒有復(fù)發(fā)便血，血紅素也恢復(fù)到了10-11之間，接近正常了。于是按照已經(jīng)說好的，就讓她開始重新服用抗凝藥Eliquis(阿哌沙班），同時每月復(fù)查一次。開始Charlotte的情況一直很好，可是幾個月后的一天我忽然接到醫(yī)院的電話，Charlotte 因?yàn)槟c道出血又住院了。抗凝劑被停下來，她再次做了大腸鏡，發(fā)現(xiàn)還是和上次一樣的AV malformation, 出血很快止住了。記得去病房看Charlotte 的時候，她雖然還是很高興見到我，但還是有點(diǎn)生氣的問: “What happened? You said I was going to be fine…” 不過我在去看Charlotte 之前又仔細(xì)研究了一下她的病歷，發(fā)現(xiàn)她有比較重度的主動脈瓣膜狹窄（aortic stenosis). 這讓我想到了一種病叫做Heyde’s syndrome （海德綜合癥）。這個病癥后面有一個很有意思的病理，在血液病?？频呐R床資格考試中常有出現(xiàn)，但在此就不多加討論了。有興趣的朋友可以在別處專門研究討論一下?？傊@個病是由主動脈狹窄造成的腸胃出血，根治的方法只有一個，就是主動脈瓣的修復(fù)。但是, Charlotte 當(dāng)時80多歲了，身體條件不允許她做這樣大的開胸手術(shù)，況且她自己也根本不能想象去做這樣大的手術(shù)。跟我的心臟科醫(yī)生同事討論了一下，了解到了一種新的治療方法叫做Transcatheter aortic valve replacement (經(jīng)導(dǎo)管主動脈瓣置換術(shù), 簡稱TAVR)。這個技術(shù)可以不用開胸，而是通過導(dǎo)管從血管引入到心臟，對狹窄的主動脈瓣進(jìn)行修復(fù)。</p> <p class="ql-block">這個手術(shù)雖然比開胸手術(shù)風(fēng)險小了很多，但是Charlotte 畢竟80多歲了，難度自然也更大些。但考慮到她的其他身體條件還可以，再加上她的多數(shù)癥狀都是直接或間接由于瓣膜狹窄引起的，我和參與治療的幾位醫(yī)生都建議Charlotte 考慮接受這個手術(shù)。十幾年前的時候TAVR這個技術(shù)剛剛通過臨床試驗(yàn)不久，還不很普及。心臟科的醫(yī)生同事打了幾個電話，最后找到了在芝加哥某大醫(yī)院的另一位心臟科專家同意接受Charlotte 考慮這個手術(shù)。我的心臟科醫(yī)生朋友告訴我說他跟Charlotte 講了這個手術(shù)。但Charlotte 一聽又是手術(shù)就根本沒興趣再聽下去。他希望我能和Charlotte 好好討論一下，能讓她同意這個手術(shù)治療。我在去看Charlotte 之前已經(jīng)想過了，以我對她的了解想要她馬上改變主意幾乎是不可能的。這件事只能慢慢來，目前最主要的取得她的信任，讓她知道我是站在她這邊的。于是我進(jìn)病房后了解了一下病情后就半開玩笑地對她說：“I heard that you gave the cardiologist a hard time.”(我聽說你給心臟科醫(yī)生出了難題。）Charlotte 回答說：“He gave me a hard time. My heart is fine. I don’t need any procedure to my heart. You need to help me to stop the bleeding and get me out of the hospital…” (“他才給我出了難題。我的心臟沒問題不需要手術(shù)。你要幫我不要再出血，讓我盡快出院……”）我一聽覺得好辦，因?yàn)樗某鲅呀?jīng)止住了，而且其他幾位醫(yī)生都同意觀察一晚后如果一切穩(wěn)定她第二天就能出院。于是我就先把這個好消息告訴了她。她聽了以后似乎高興了許多。我便接著解釋因?yàn)樗Y狀的根本原因沒有得到解決，將來還是會有再出血的可能，而且抗凝劑至少在短時間內(nèi)不能用。好在她已經(jīng)裝上了IVC filter，既便血栓再次出現(xiàn)了也不會進(jìn)到肺里造成生命危險。至于TAVR我覺得只能留給Charlotte慢慢考慮接受，在后面的診所復(fù)查時再慢慢跟她講。經(jīng)過這番討論，Charlotte 似乎放了心。第二天她按時出了院。一兩周后Charlotte又來我的診所復(fù)查，她感覺好多了，出血沒有復(fù)發(fā)，血紅素再次恢復(fù)到10以上。而且她在沒有服用抗凝藥的情況之下還沒有發(fā)生腿部水腫或疼痛的現(xiàn)象。所以我們就決定在不服用抗凝藥的情況下繼續(xù)觀察。我跟Charlotte 講明白了，因?yàn)樗腥R頓第五因子，還是有一定可能出現(xiàn)血栓復(fù)發(fā)。但是因?yàn)樗罱哪c道出血，用抗凝藥也同樣是有危險的。她也明白地點(diǎn)點(diǎn)頭。我便利用這個時候再次給她講了TAVR這個新技術(shù)，可以幫助根治她面臨的這個問題。我還給她看了網(wǎng)上有關(guān)這個技術(shù)的圖片和一些成功的例子?？吹贸鏊悬c(diǎn)動心了，但是因?yàn)樗?dāng)時感覺不錯，除了有輕度的運(yùn)動氣短之外沒有其他癥狀，她不是很積極想做這個手術(shù)，我便也沒有強(qiáng)求她。這樣繼續(xù)跟蹤，Charlotte 每兩三個月來診所驗(yàn)血并復(fù)查，她的情況一直穩(wěn)定。她成了我們診所的又一位?？停瑵u漸地與前臺的服務(wù)人員還有護(hù)士都搞熟了。我們后來知道Charlotte 很善長烘焙，她曾經(jīng)有過一個自己面包店，后來六、七十歲時退休的時候把店轉(zhuǎn)賣掉了。但她并沒有把這個愛好放棄掉，還是經(jīng)?？局埔恍┖贸缘臇|西，主要是送給家人和朋友們享用。醫(yī)生的診所自然也不在話下。她幾乎每次來都會給我們帶來一些自制的點(diǎn)心。她做的巧克力餅干非常松軟香甜，很有獨(dú)到之處，在一般的商店里也買不到這樣好吃的餅干。還有她做的奶酪蛋糕也是我本人非常喜歡的。記得我跟她開玩笑說，既然如此，干脆每周都安排她來復(fù)查一次，這樣每周都可以吃到她做的點(diǎn)心。她也開玩笑回答我：“No problem. If you keep me away from the hospital, I will keep bringing them in for you.” (“沒問題。如果你能保證不讓我住進(jìn)醫(yī)院，我會不斷把好吃的帶來給你?！?lt;/p> <p class="ql-block">就這樣Charlotte 的情況一直穩(wěn)定，沒有新的變化。但差不多快有一年的時間她還是住院了一次。她這次住院不是因?yàn)槟c胃出血，而是因?yàn)橥炔砍霈F(xiàn)復(fù)發(fā)靜脈血栓-這是我們一直都預(yù)料的。因?yàn)樗?dāng)時腫痛的癥狀比較嚴(yán)重，所以商量了一下之后決定重新開始服用抗凝劑，用的還是和以前一樣的Eliquis, 同時仔細(xì)觀察，因?yàn)閺?fù)發(fā)腸胃出血的可能還是比較大的。記得在她出院后不久的一次復(fù)查過程中我比較正式地跟她建議考慮接受TAVR手術(shù)。因?yàn)橹鲃用}瓣膜修復(fù)之后腸胃出血的可能就會減低很多。Charlotte 想了想終于同意了。于是我馬上給心臟科的同事打電話，讓他幫忙給Charlotte 聯(lián)系了在芝加哥大學(xué)那位做TAVR的?？漆t(yī)生。后來那幾個星期我們對Charlotte 觀察很仔細(xì)，每兩周驗(yàn)血并復(fù)查，并不僅是因?yàn)橄氤缘剿龅狞c(diǎn)心，也主要是保證她的血色素穩(wěn)定，沒有其他出血的癥狀。幸好Charlotte 的情況繼續(xù)保持穩(wěn)定和好轉(zhuǎn)，腿部的腫痛好多了，也沒有出現(xiàn)腸道出血。大約六個星期后她成功地接受了TAVR手術(shù)。她恢復(fù)得很好，不僅沒有任何出血，她的氣短癥狀也明顯減輕了。她手術(shù)后第一次來診所復(fù)查那次帶來了一個很大的奶酪蛋糕，我們診所吃了快一星期才吃完。記得她感謝我的時候說了這樣一句話：“I don’t feel afraid anymore because I have a good doctor like you whom I can trust.” (“我不再害怕了因?yàn)橛心氵@樣可以讓我信任的醫(yī)生?！保?lt;/p><p class="ql-block">自那兒以后已經(jīng)十二、三年了，Charlotte 的身體出現(xiàn)過一些小毛病，她畢竟是90多歲的人了，但是沒有再發(fā)生過一次腸道出血。其中主要的原因是因?yàn)橹鲃用}瓣的修復(fù)使得她的病因得到根治，同時我也把Eliquis的藥量減少了一半，從5mg減到2.5mg. 她每隔3-6個月來復(fù)查一次，血色素一直保持在11-12之間。Charlotte 的家庭醫(yī)生在此之間換過兩次，但是我做為她的血液科醫(yī)生一直沒有換過。她在做一些醫(yī)療決定的時候有時并不是跟血液科直接有關(guān)的，比如換膝關(guān)節(jié)，做超聲心動，都要來聽聽我的意見。值得一提一件事就是在COVID 疫情中她不知道怎樣有了先入為主的誠見，一直拒絕打疫苗。記得我也跟她解釋過，疫苗可能對一般人保護(hù)性尚有爭議，但是對90歲，又有基礎(chǔ)病的她來說是再恰當(dāng)不過了?？墒沁@一次不知道為什么我沒有說動她。但據(jù)我對Charlotte 多年的了解，她的這種倔強(qiáng)也不讓我覺得奇怪，所以我還是能夠尊重她的決定。但很幸運(yùn)的是，Charlotte 是我目前所知道的年紀(jì)最大，從來沒有打過一針疫苗，也沒有感染過COVID 的病人。</p> <p class="ql-block">想在本篇結(jié)束之前順便記下有關(guān)醫(yī)患關(guān)系的一些心得。像Charlotte 這樣有多種慢性病的患者，在治療的過程中會出現(xiàn)各種反復(fù)。藥物和治療也會產(chǎn)生副作用，有很多時候就是治好了舊的癥狀卻帶來了新的癥狀。如此以來與病人的溝通和建立信任就特別重要。醫(yī)生特別是在很忙的情況下總想一口氣把自己要給病人完成的清單（checklist)一鼓腦給病人講岀來做岀來，但很多時候這樣做反而是事半功倍。因?yàn)楫?dāng)醫(yī)生的需要與病人的需要不一致的時候，往往講多了做多了，并不能被病人所接受。所以要特別注意不能操之過急，而是要按病人能理解和接受的情況一步一步來。其中很關(guān)鍵的一步就是要注重聆聽病人。記得多年以前還是住院醫(yī)的時候一位老師教給我一個竅門：當(dāng)發(fā)現(xiàn)自己講的已經(jīng)過多，不能被病人理解，甚至產(chǎn)生抵觸的時候，要告訴自己停下來，然后15到30秒鐘內(nèi)什么都不要講，用眼神示意并等待病人講話。雖然這15到30秒是段很短的時間，但是這個小小的暫停卻可以把注意力的中心從醫(yī)生自己轉(zhuǎn)移到病人身上，而病人下面要說的話就會把他/她的需要而且往往解決問題的辦法都提示給你。其實(shí)醫(yī)生和患者接觸的過程也是一個達(dá)成協(xié)議的過程，只有雙方的需要都一致了才能達(dá)成協(xié)議。而醫(yī)生要想讓這個過程完成得好，就必須要聽聽病人的真正需要是什么，而不只是自己要完成的一個清單。</p><p class="ql-block">再講講醫(yī)生充當(dāng)?shù)慕巧＿@方面有各種不同的見解。有的說像老師、像朋友、像父母等等。但老劉越來越覺得醫(yī)生的角色更像是個教練，不僅要把自己的知識和技能傳授給運(yùn)動員，而且更重要的是在長期的訓(xùn)練和比賽過程中親自陪伴，不論是高潮還是低潮，是輸還是贏，能夠用自己的知識和清醒的頭腦幫助運(yùn)動員把握住今后繼續(xù)努力的方向。特別是癌癥治療的過程中既有治療有效使病情緩解甚至治愈而帶來的喜出望外，也有病情惡化或是副作用而產(chǎn)生的焦慮不安，就像運(yùn)動員在比賽中經(jīng)歷的高潮與低潮。老劉在幫助這些病人的同時，也不知不覺和他們一起投入到這場比賽之中，和教練員差不多。</p> <p class="ql-block">這幅畫是Luke Fildes 的一幅有名的作品-醫(yī)者（The Doctor). 據(jù)介紹畫家真實(shí)畫下了自己的孩子病重時醫(yī)生在床邊看護(hù)的情景。那個年代因?yàn)闆]有抗菌素，現(xiàn)在看起來很容易治好的肺炎那時往往會奪去一個孩子的生命。那個年代的醫(yī)生面對肺炎這樣的疾病能提供的可能也只限于減輕癥狀的退燒藥和止痛藥，寄希望于病人自身的恢復(fù)力再加上運(yùn)氣。而畫中陪伴在這個病重的孩子床邊的那位醫(yī)生的同情和專注，是一個病人最需要也是任何一個藥物都不能代替的。今天也是一樣。雖然醫(yī)學(xué)的發(fā)展帶來了很多有效的藥物和治療方法，但治療的過程中還是會有很多的未知和變化。所以患者對于醫(yī)生的專注與陪伴的需要一點(diǎn)也沒有減少?；叵肫饋恚蟿⑦@些年來從病人那里來的批評大多都是不夠耐心，沒有花足夠的時間了解病人。而聽到的表揚(yáng)也大多是在病人最困難的時候陪伴了他們顯示了同情心。一正一反其實(shí)都說的是一件很重要的事情，也是一個醫(yī)生應(yīng)該不斷努力去做好的。想想看，病人在把你當(dāng)醫(yī)生的同時也把自己的命都交到你的手上了，有了這樣大的信任，一個醫(yī)生就是做得再多都不為過。老劉有時候會聽到病人講一看到我就覺得病好多了。這是我最喜歡的一個贊揚(yáng)。最近和朋友談?wù)摰紸I（人工智能）可不可以代替醫(yī)生。我想可能在知識和技能上也許AI可以趕上甚至超過一個真人的水平。但是能不能達(dá)到讓病人看到你就覺得好很多的境界也許是AI 機(jī)械地思維和學(xué)習(xí)所不能達(dá)到的極限，因而也是一個做為真人的醫(yī)生最可貴的地方。</p>