<p class="ql-block"> 2023年10月30號，崇智媽媽加我微信，說崇智誤服燒堿整個食管燒壞了。在北京做胃造瘺手術(shù)半個月后出現(xiàn)食管閉鎖，做胃鏡檢查發(fā)現(xiàn)食管一點(diǎn)縫隙都沒有了。做胃造瘺手術(shù)之前，崇智還能經(jīng)口吃東西?？蓱z的崇智只有12歲半！</p><p class="ql-block"> 又是一例處理不當(dāng)導(dǎo)致食管閉鎖的孩子！此前，有個譚大媽在湖北襄樊做胃造瘺后出現(xiàn)食管閉鎖，后來，一個安徽患兒在上海做胃造瘺后也出現(xiàn)食管閉鎖。我曾在一篇文章中呼吁：“我不知道譚大媽和安徽患兒的悲劇還會不會重演，但我衷心希望這樣的悲劇不再發(fā)生?！保ㄒ娢业拿榔读钍彻塥M窄患者追悔莫及的胃造瘺術(shù)》），遺憾的是現(xiàn)在又出現(xiàn)了一例。</p> <p class="ql-block"> 2023年2月25日，家住寧夏銀川市的崇智不幸誤服來歷不明的“飲料”后出現(xiàn)嘔吐、失聲、胸痛。當(dāng)時，爸爸媽媽不在家，奶奶立即撥打120，緊急把崇智送到醫(yī)院救治。</p><p class="ql-block"> “我們孩子喝的是燒堿，孩子一到醫(yī)院，醫(yī)生直接給孩子洗胃了。燒堿遇到水，導(dǎo)致了二次燒傷。后來我問醫(yī)生為啥要洗胃？醫(yī)生說孩子奶奶打電話說是喝了農(nóng)藥，然后快洗完胃的時候醫(yī)生感覺孩子不對，吐血水這些都不對。然后醫(yī)生就把崇智喝過的瓶子要來倒了一點(diǎn)出來，加了點(diǎn)水，醫(yī)生說是燒堿，但是那會兒已經(jīng)洗完胃了。當(dāng)時醫(yī)生也沒給別的處理，沒有拿牛奶給灌，也沒有說喝雞蛋清給保護(hù)胃黏膜，洗完胃就住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。當(dāng)時孩子說不出話來，喝完燒堿以后他就發(fā)不出聲。</p> <p class="ql-block"> “開始的時候孩子能喝粥啥的，不到10天，稠一點(diǎn)的粥他就喝不下去，3月6號就帶去做胃鏡。一個做胃鏡的大夫叫我進(jìn)去看，說胃鏡下不去，食管全腔粘膜糜爛出血，都是潰爛的泡。他說你們有沒有給喝雞蛋清？我說沒有。他說你們?yōu)槭裁床唤o喝？我說我不知道。他說你趕緊給孩子買上一板雞蛋，讓他喝蛋清，他說希望來得及。然后那個大夫又給我說了一個藥，叫鋁什么來著，讓我出去買那個藥，保護(hù)胃黏膜的，是白色的，哦，叫硫酸鋁凝膠。然后，我就買雞蛋，喝了一段時間?！背缰菋寢屨f。</p><p class="ql-block"> 雞蛋清要第一時間喝，第一時間喝雞蛋清、牛奶、植物油。燒堿會與食管組織中的脂肪發(fā)生皂化反應(yīng)，會與食管組織中的蛋白質(zhì)形成堿性蛋白化合物，導(dǎo)致細(xì)胞溶解、組織液化性壞死。食管黏膜本身呈弱酸性，燒堿與酸性成分迅速反應(yīng)，釋放大量熱量，可引發(fā)熱灼傷。</p> <p class="ql-block"> 誤服燒堿后盡快喝植物油、牛奶、雞蛋清，誤服的燒堿與植物油發(fā)生皂化反應(yīng)，與牛奶、雞蛋清形成堿性蛋白化合物，就會減輕食管損傷。植物油、雞蛋清、牛奶不要等到去醫(yī)院才喝，在家就喝，喝得越早越好。十幾天后再喝就沒什么用了，皂化反應(yīng)、堿性蛋白化合物都發(fā)生了，體內(nèi)也沒有燒堿殘留了。誤服燒堿也不要用水沖洗口腔，也不要洗胃。有的患兒家人不知道，用水沖洗，有的患兒到醫(yī)院，醫(yī)生也不懂，也給洗胃。燒堿遇到水會放熱，會更進(jìn)一步燒傷食管。有的醫(yī)生讓病人喝醋，說醋是酸性的，可以與燒堿發(fā)生中和反應(yīng)。中和反應(yīng)也要放熱，也會導(dǎo)致食管和胃熱灼傷。食管不是試管，是肉長的，不是玻璃做的，經(jīng)不起熱灼傷。</p><p class="ql-block"> “您孩子到醫(yī)院洗胃倒怪不得醫(yī)生，因?yàn)闆]跟醫(yī)生說清楚喝的是燒堿。胃洗完了似乎也用不著喝雞蛋清了，燒堿都被洗干凈了。”我說。</p> <p class="ql-block"> “當(dāng)時孩子嚴(yán)重，我也是懵的，沒有想到要喝雞蛋清?！?lt;/p><p class="ql-block"> “唉！這些年，我為這些孩子們寫了很多美篇，就是希望這樣的悲劇不要再發(fā)生。我希望所有家長管好孩子，管好物品。所有人都不要誤服強(qiáng)酸強(qiáng)堿類物質(zhì)。萬一誤服了，第一時間做正確的處理。如果出現(xiàn)食管狹窄呢，也不要急。經(jīng)過我們努力和探索，食管狹窄是可以治愈的。要多了解，多打聽，不要處理不當(dāng)導(dǎo)致不良后果。”</p><p class="ql-block"> “我之前要看到您的文章就好了?！?lt;/p><p class="ql-block"> “不怪您，怪我們宣傳不夠?！?lt;/p><p class="ql-block"> “出事兒十幾天了，孩子始終發(fā)不出聲，以為聲帶燒壞了。3月13號做喉鏡，只發(fā)現(xiàn)聲門閉合不全，左側(cè)聲帶肥厚，聲帶沒有燒壞。而后，孩子能大聲說話了。只是喝粥越來越困難了。銀川沒有做特殊處理，插了3次胃管也沒插進(jìn)去，我們就要求轉(zhuǎn)院。剛開始我們找人轉(zhuǎn)到北京**1醫(yī)院，去了也沒住進(jìn)去。孩子要輸營養(yǎng)液啊，最后進(jìn)了**1下面的一家醫(yī)院，因?yàn)檎J(rèn)識人，他就給放里面先輸液?！背缰菋寢屨f。</p> <p class="ql-block"> 這家醫(yī)院只給崇智輸營養(yǎng)液，沒有治療食管狹窄，兩個星期后，崇智出院回家。接著，崇智媽媽掛了北京另一家醫(yī)院的號，等床等了一個多星期，2023年4月10號才住進(jìn)去，住的是消化科。14號做上消化道造影，食管成葫蘆形，從大約第二三胸椎以下食道可見限局性狹窄，到大約第7胸椎水平見造影劑呈細(xì)線樣通過，狹窄更嚴(yán)重。崇智住院后，一邊給靜脈營養(yǎng)，一邊經(jīng)口予兒童佳膳口服。入院第7天經(jīng)口喝奶較差，請胸外科會診建議先試行胃鏡下食管擴(kuò)張術(shù)，必要時行鼻飼或胃造瘺術(shù)。4月17號行胃鏡下球囊擴(kuò)張術(shù)，并給舒普深靜脈滴注抗感染。術(shù)后崇智腹痛劇烈，查胸片、超聲及立位腹平片未見穿孔征象，請急診外科評估無手術(shù)探查指征。</p> <p class="ql-block"> 術(shù)后第2天崇智發(fā)熱，請新生兒外科會診建議先內(nèi)科對癥治療。大約1個星期后崇智腹痛明顯緩解。復(fù)查CT后，懷疑有穿孔，但不明確。</p><p class="ql-block"> “他們說孩子食管損傷嚴(yán)重，胃鏡下球囊擴(kuò)張難度巨大，預(yù)計以后治療時間長，請急診外科主任會診，說要做胃造瘺。他們說要保命必須要做胃造瘺。那我心想必須要做那就做。他們當(dāng)時跟我說的是只是在肚子上打幾個眼插管。4月27號，孩子去做胃造瘺，出來的時候，胃這塊給切開了。我問他們不是說打眼的嗎？怎么開刀了？他們說進(jìn)了急診必須要開刀。做了胃造瘺后就從造瘺管打營養(yǎng)了，沒有從嘴里吃。10天后，孩子口水就不好咽了，就吐一個白沫子。我問醫(yī)生怎么回事，他們說是正常，他們也沒有說是閉鎖。</p> <p class="ql-block"> 5月10號安排我們出院，讓出院后再去掛新生兒外科主任的號。出院第二天，我們就掛了號，5月12號住進(jìn)新生兒外科。做胃鏡就說食管閉鎖了，一點(diǎn)兒縫隙都沒有了?！背缰菋寢屨f。</p><p class="ql-block"> “之前沒有給孩子放胃管嗎？”我問。</p><p class="ql-block"> “沒有。”</p><p class="ql-block"> 我深深嘆了口氣，又是一例不該發(fā)生的食管閉鎖悲??！沒想到這一例是發(fā)生在北京，發(fā)生在全國有名的醫(yī)院。</p><p class="ql-block"> “做胃造瘺的醫(yī)生讓我們先回家養(yǎng)半年，等胃造瘺好了再來，來的時候從造瘺口進(jìn)去，從食管下方向上插導(dǎo)絲看能不能通過。我們半年后再來北京，大夫檢查完后說讓我們等，說他們?nèi)パ芯?。我們就住在外面，等了兩天沒有信息，發(fā)微信也不回，在“好大夫”上問他們也不回?！?lt;/p> <p class="ql-block"> 一般從其他醫(yī)院治療過的患者，我只陳述患者的治療經(jīng)過，不評論人家的治療方案和結(jié)果。但寫到這里，我禁不住想說幾句，崇智的悲劇是不該發(fā)生的。不該做胃造瘺，不該出現(xiàn)食管閉鎖，不該等半年。當(dāng)然，不是所有患者都不該做胃造瘺，不是所有食管閉鎖都是不該出現(xiàn)的，關(guān)鍵看醫(yī)院和醫(yī)生的處置正不正確，盡沒盡到責(zé)任。醫(yī)院就是個悲劇發(fā)生的地方，人固有一死，有些病人，醫(yī)院盡了最大的努力，采取了一切可以采取的正確處置，結(jié)果還是人財兩空。這種悲劇不能說不該發(fā)生，這是病人的病情導(dǎo)致的。食管狹窄擴(kuò)張治療，不管醫(yī)生如何小心謹(jǐn)慎，還是有發(fā)生食管穿孔，食管氣管瘺等并發(fā)癥的可能。食管閉鎖也會有，在正常的食管擴(kuò)張周期內(nèi)，也可能出現(xiàn)食管閉鎖。從科學(xué)的角度看，手術(shù)并發(fā)癥只可能降低，不可能杜絕。明天會來，意外也會來。</p> <p class="ql-block"> 崇智不同，他的食管閉鎖不是意外，是不該發(fā)生的。醫(yī)生做了胃造瘺，就沒有采取預(yù)防食管閉鎖的措施。而食管閉鎖后，沒有積極想辦法補(bǔ)救，而讓崇智等半年。半年后，食管閉鎖會不會更嚴(yán)重？會不會由一小段發(fā)展成一大段？崇智可是食管燒傷性狹窄??！如果醫(yī)生考慮到食管可能閉鎖，那么當(dāng)初不管做不做胃造瘺，都要給崇智放胃管，有胃管在崇智的食管就不會閉鎖。當(dāng)然，能做食管擴(kuò)張術(shù)，胃管就不必放。</p><p class="ql-block"> “這醫(yī)院不管我們了，我急得沒有辦法。一個病友媽媽讓我找您，說仇教授看好了好多孩子。她把您微信推給我，讓我咨詢一下您。仇主任，他們說孩子只有做結(jié)腸代食管術(shù)，我不想孩子做這個手術(shù)，孩子的食管還有救嗎？”</p> <p class="ql-block"> “很難說了，如果食管閉鎖太嚴(yán)重，就得做結(jié)腸代食管術(shù)了?！蔽艺f。</p><p class="ql-block"> “我們不想做結(jié)腸代食管術(shù)，可以不做結(jié)腸代食管手術(shù)嗎？”</p><p class="ql-block"> “食管剛閉鎖的時候，有辦法可以讓食管再通，過了半年了就不好說了。”</p><p class="ql-block"> “有什么辦法讓食管再通呢？”</p><p class="ql-block"> “用磁力珠開通。就是食管閉鎖上段放一顆5mm直徑的釹磁鐵珠子，食管閉鎖下面再放一顆，兩顆釹磁鐵珠子相互吸引，就能開通食管閉鎖。不過要看食管閉鎖段有多長，短的話，可以用磁力珠開通，如果食管閉鎖段長的話，磁力珠的距離遠(yuǎn)，磁力不夠，那就開通不了。您孩子拖了半年，不知道閉鎖段有多長。”我說。</p> <p class="ql-block"> “仇主任，放磁力珠手術(shù)大不大？”</p><p class="ql-block"> “不大。上面那顆珠子吞下去都可以，下面那顆從胃造瘺口放到食管里，您孩子不是有胃造瘺嗎？”</p><p class="ql-block"> “仇主任，您能盡快給我們孩子放磁力珠嗎？”</p><p class="ql-block"> “您去南京放吧，他們放過。”</p><p class="ql-block"> “我們想請您放，您幫幫我們吧?！?lt;/p><p class="ql-block"> “來我們醫(yī)院要排隊，別的醫(yī)院能解決的問題，就去別的醫(yī)院吧。我們食管狹窄都治不過來，排隊等著治療食管狹窄的人都排到半年后了?！蔽冶傅卣f。</p><p class="ql-block"> 崇智去了南京，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)食管閉鎖段不長，醫(yī)生說不需要磁力珠，胃鏡下穿刺就能開通。開通后給崇智放了食管支架，說不放食管支架不行。</p> <p class="ql-block"> “放了食管支架老出問題，您說不放放支架，南京那邊長說我們家孩子跟別人的不一樣，必須要放。結(jié)果，支架不是堵，就是移位。有一天早晨，支架就往下掉。那個支架是有一根線吊著的，線從鼻子里出來，用膠布貼在臉上的。那天支架就往下掉，把孩子這半個臉都勒歪了。我往上拉就感覺下面有啥往下再墜。然后，又去南京調(diào)整，調(diào)整后好像沒用。孩子老吐，吐到晚上12點(diǎn)，把支架吐出來，把呼吸給堵住了，情況很緊急。那天正好在ccu，及時把支架取出來了。多危險！要是在家我怎么辦？后來醫(yī)生還要放支架，我不敢了。本來想說放支架能吃飯，等您這里排隊。好多家長都說放支架解決不了根本問題，不管是放上一年還是放上幾年，支架一取掉還是會回縮，也就是說解決當(dāng)時能吃飯的問題。我孩子放支架會疼，走路都是蹲到地上走的，孩子疼起來就走不動的那種疼，孩子也受罪?！背缰菋寢屨f。</p> <p class="ql-block"> 每當(dāng)患兒家長說起這些就醫(yī)經(jīng)歷，我就感到很抱歉！我們這里就是排隊時間太長，讓患兒們等得很苦！</p><p class="ql-block"> 2024年7月14號，崇智終于可以來我們醫(yī)院治療了。此前排隊就排到他了，因崇智要參加小升初考試而推遲了。自從崇智出事兒后，崇智媽媽的心態(tài)改變多了，對崇智的要求變得現(xiàn)實(shí)多了。崇智要上學(xué)，學(xué)到什么程度算什么程度，只要他健康，只要他快樂，只要他盡力就行了。</p><p class="ql-block"> 崇智是帶著胃管來的。7月16號，崇智在我院做第一次食管擴(kuò)張手術(shù)。胃鏡下發(fā)現(xiàn)他的食管狹窄段僅僅包裹著胃管，幾乎沒有縫隙。這次給崇智擴(kuò)張到7mm，沒有給他再插胃管。</p> <p class="ql-block"> 每當(dāng)患兒家長說起這些就醫(yī)經(jīng)歷，我就感到很抱歉！我們這里就是排隊時間太長，讓患兒們等得很苦！</p><p class="ql-block"> 2024年7月14號，崇智終于可以來我們醫(yī)院治療了。此前排隊就排到他了，因崇智要參加小升初考試而推遲了。自從崇智出事兒后，崇智媽媽的心態(tài)改變多了，對崇智的要求變得現(xiàn)實(shí)多了。崇智要上學(xué)，學(xué)到什么程度算什么程度，只要他健康，只要他快樂，只要他盡力就行了。</p><p class="ql-block"> 崇智是帶著胃管來的。7月16號，崇智在我院做第一次食管擴(kuò)張手術(shù)。胃鏡下發(fā)現(xiàn)他的食管狹窄段僅僅包裹著胃管，幾乎沒有縫隙。這次給崇智擴(kuò)張到7mm，沒有給他再插胃管。</p> <p class="ql-block"> 13天后，給崇智做第二次食管擴(kuò)張，由于沒有胃管支撐，食管回縮嚴(yán)重，狹窄段直徑只有1mm。這次擴(kuò)張擴(kuò)到9mm，效果有進(jìn)步，21天后，食管狹窄段直徑還有3mm。崇智的進(jìn)食逐漸得到改善，不再依賴食管支架進(jìn)食，也不需要胃管給營養(yǎng)。崇智有3處食管狹窄，第一處據(jù)門齒21-22cm，第二處據(jù)門齒30cm，第三處據(jù)門齒32cm。幸虧3處狹窄都不長，都沒超過1cm，所以，他食管閉鎖后開通比較容易，如果他像其他患兒一樣食管狹窄長度幾厘米甚至十幾厘米，那食管閉鎖的后果就嚴(yán)重了，只能切除食管做結(jié)腸代食管手術(shù)了，好險！</p> <p class="ql-block"> 崇智的第一個食管狹窄特別嚴(yán)重，兩道疤痕像兩把鐵鉗緊緊夾住食管，使食管舒展不得。接下來幾次擴(kuò)張，第二、第三個狹窄好轉(zhuǎn)明顯，第一個狹窄進(jìn)展緩慢，直到擴(kuò)張到13次后，這兩道疤痕才屈服。2025年3月13日在我院第13次擴(kuò)張后暫停治療，至今將近5個月，崇智吃飯完全正常，可以確定崇智已經(jīng)康復(fù)。</p><p class="ql-block"> 崇智是我院治療的第二例食管閉鎖后又再通最終保住食管的幸運(yùn)兒，崇智尤其幸運(yùn)，食管閉鎖半年后還能再通，我都不敢想。開始，我以為他的食管閉鎖段可能有好幾公分，再通可能很難了，沒想到會峰回路轉(zhuǎn)。燒堿導(dǎo)致的食管狹窄段這么短，也真是少見。崇智真的太幸運(yùn)了！</p> <p class="ql-block"> 崇智有多幸運(yùn)？先來看另一位先天性食管閉鎖術(shù)后吻合口狹窄后來出現(xiàn)食管閉鎖的孩子。該患兒2024年8月29號做食管狹窄擴(kuò)張術(shù)，21天后，9月19號做再擴(kuò)張前，食管直徑還有1mm。22天后在成都又順利做了一次食管狹窄擴(kuò)張，19天后食管就閉鎖了，閉鎖前十幾個小時還能喝牛奶。患兒家長沒有選擇胃鏡下穿刺再通，而選擇去北京切除吻合口重新再吻合，術(shù)后出現(xiàn)吻合口瘺。一個多月后吻合口瘺愈合，但又出現(xiàn)狹窄，又重新做擴(kuò)張手術(shù)。北京還要給孩子做胃底折疊術(shù)，說孩子的吻合口切除了4.5cm，胃提上來了，有食管裂孔疝，要做胃底折疊術(shù)，說不做胃底折疊術(shù)食管狹窄好不了。我告訴那位媽媽千萬不要再做胃底折疊術(shù)了。孩子切除吻合口白挨一刀不說，食管又短了4.5cm，孩子太受罪了，不要一錯再錯！</p><p class="ql-block"> 崇智是燒堿燒傷，如不做胃鏡下食管穿刺開通，那還不如那個孩子，那個孩子還保住了食管，而崇智就得做結(jié)腸代食管術(shù)，結(jié)腸代食管哪有食管本身好！身體各個器官有各自的功能，結(jié)腸取代食管雖部分替代食管功能，但結(jié)腸還是結(jié)腸，不會變成食管。結(jié)腸的蠕動功能和分泌功能會讓一些患者感到很不舒服。</p> <p class="ql-block"> 更重要的是并發(fā)癥問題，結(jié)腸代食管術(shù)后，可能出現(xiàn)吻合口狹窄，來我們這里治療的患兒就有這種病例。另外就是吻合口瘺，有的吻合口瘺經(jīng)久不愈。另一個先天性食管閉鎖術(shù)后狹窄的患兒，在重慶、成都、北京都說患兒有食管肺瘺，可患兒喝水、喝奶不嗆咳，胃鏡、氣管鏡、造影都沒有發(fā)現(xiàn)有瘺。這些醫(yī)院說患兒有瘺，是因?yàn)榛純旱男夭緾T顯示右肺有大片白色陰影，他們說是食管肺瘺引起的肺炎。其實(shí)不是肺炎，是發(fā)育問題，患兒不咳嗽、不發(fā)熱?；純旱腃T表現(xiàn)是早就有的，應(yīng)該是出生后就那樣，醫(yī)生也不把患兒所有的胸部CT對比起來看看。后來，患兒在北京切除吻合口重新吻合，術(shù)后出現(xiàn)吻合口瘺，至今快半年了，吻合口瘺還沒有愈合，還有胸腔閉式引流，一直出不了院。結(jié)腸代食管術(shù)更嚴(yán)重的并發(fā)癥是代食管的結(jié)腸壞死，這樣的病例我也碰到過（見我的美篇《怎么辦？食管狹窄患者結(jié)腸代食管手術(shù)失敗了》）。最嚴(yán)重的后果是人財兩空。人財兩空的病例我沒有遇到（人都沒有了，自然不會來我這里了），但我的患者曾告訴我他們的病友有這種情況。而文獻(xiàn)報道，結(jié)腸代食管術(shù)后30天死亡率在5%左右。對比這些病歷，崇智何其幸運(yùn)！</p> <p class="ql-block"> 崇智的確幸運(yùn)，不過，我為崇智的幸運(yùn)捏過幾把汗，人活著還是不靠幸運(yùn)為好！對于食管閉鎖，還是不要出現(xiàn)好！醫(yī)生和家長都要知道食管狹窄可以發(fā)展為食管閉鎖，要始終繃緊這根弦。如果不幸發(fā)生了食管閉鎖，也不要盲目做外科手術(shù)切除，如果食管閉鎖時間不長，胃鏡下穿刺或磁力珠等方法都是可以使食管再通的。看病的最佳選擇是以最小的損傷獲得最好的療效。</p><p class="ql-block"> 崇智的食管狹窄治療已達(dá)到恢復(fù)正常進(jìn)食的目的，最多后期再鞏固升級一下就能完美收官。幸運(yùn)女神已經(jīng)眷顧過崇智，希望崇智一生幸運(yùn)。不過，得提醒崇智，他的幸運(yùn)女神是他媽媽。他媽媽懵了大半年，她在崇智該喝牛奶、雞蛋清、植物油的時候沒給他喝，在喝雞蛋清沒什么用的時候又給他喝，在該放胃管的時候沒給他放，在不該做胃造瘺的時候給他做了。在出現(xiàn)食管閉鎖不該拖的時候，拖了半年……這些當(dāng)然不怪崇智媽媽，她也是個普通的媽媽，醫(yī)生讓怎么做，她就怎么做，醫(yī)生都不懂這些，她怎么會董？難得的是崇智媽媽在最后關(guān)頭覺醒了，她沒有同意切除崇智的食管，從而才有崇智的幸運(yùn)。所有患兒的幸運(yùn)都不是從天而降的，都是聰明的爸爸媽媽們明智選擇的結(jié)果。愿崇智以后不要躺平，不要被動接受命運(yùn)的安排，要像媽媽一樣做明智的選擇。人生就是不斷的選擇過程，愿崇智的每一次選擇都充滿智慧，愿他的每一次選擇都通向美好的未來。</p>