<h3><p> 古麗叫古麗孜依拉.居馬別克，是一個(gè)哈薩克族的母親。今天，我來(lái)講一個(gè)她的故事，我慢慢地講，你來(lái)慢慢聽。</p><p> 古麗有一個(gè)幸福的家，有深愛(ài)她的丈夫，有英俊帥氣的兒子，她生活在一個(gè)相親相愛(ài)的大家族里。我們從來(lái)不認(rèn)識(shí)她，北京的醫(yī)生們和她的家人，宛若時(shí)空中的兩條平行線，生活在各自的軌跡上。</p><p> 平行線突然出現(xiàn)了交匯，那一天是2017年的2月。來(lái)自新疆的古麗和家人出現(xiàn)在了301醫(yī)院的病房里。她坐在輪椅上費(fèi)力地喘著氣，沒(méi)有別人的幫助她無(wú)法站起來(lái)，肚子鼓脹，里面有一個(gè)巨大的腫瘤。</p><p> 在來(lái)到我院就診之前，古麗已經(jīng)輾轉(zhuǎn)新疆和北京多家醫(yī)院，均被告知沒(méi)有手術(shù)機(jī)會(huì)。到底是什么樣嚴(yán)重的情況，讓諸多醫(yī)生做出了這個(gè)回答，我們來(lái)一起看看。</p></h3> <h3> 一個(gè)位居右上腹部的巨大腫瘤，性質(zhì)不明，其內(nèi)密度混雜，有液性密度。右肝動(dòng)脈被包塊頂起于腫塊的左前方，但并無(wú)被浸潤(rùn)跡象，應(yīng)當(dāng)是推擠。</h3> <h3><p> 包塊內(nèi)部液化明顯，門靜脈矢狀部（UP）清楚可見，其右側(cè)仍有少量肝實(shí)質(zhì)，并不緊貼腫瘤。</p></h3> <h3><p> 左肝靜脈全程可見，MIP重建圖像可看到左肝靜脈的走行，與腫瘤邊緣有距離。這么看，這個(gè)腫瘤雖然巨大，但是具有可切除性。但是，不確定性在哪里？1、下腔靜脈在橫軸位的圖片始終看不見；2、膽管的情況不確定；3、腫瘤巨大，開腹后空間狹小，大大增加了操作難度。如果出現(xiàn)劇烈的出血，病人可能迅速循環(huán)衰竭。</p></h3> <h3><p> 下腔靜脈的疑問(wèn)，用冠狀位重建圖像說(shuō)明了一些問(wèn)題。在腹主動(dòng)脈旁邊，有一個(gè)軟組織的管道影，推測(cè)應(yīng)為下腔靜脈。但是為什么會(huì)表現(xiàn)為這樣的影像？B超給出了答案：下腔靜脈、雙側(cè)髂靜脈廣泛血栓形成！</p><p> 本來(lái)有希望切除的腫瘤，因?yàn)閺V泛的血栓形成，而使得可能變成了不可能。如果強(qiáng)行做手術(shù)，血栓一旦脫落造成肺栓塞，患者很大可能會(huì)立即死亡。</p></h3> <h3> 對(duì)于患者而言，最痛苦的事情是什么？不是病癥已經(jīng)無(wú)法治療，而是還有希望。那一絲微弱的希望，到底是黎明前的晨曦，還是萬(wàn)丈深淵前的一盞勾魂燈？她等待，她煎熬，她一次又一次，從希望的山頂墜落進(jìn)無(wú)底深淵，又在黑暗中仰望天際，努力捕捉一線生機(jī)。</h3> <h3> 對(duì)于這樣危重患者的治療，總是存在爭(zhēng)議。很多醫(yī)生認(rèn)為，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)非常巨大，患者可能術(shù)中或術(shù)后早期死亡，如果那樣的話，手術(shù)反而是讓患者跌落深淵的最后一把推手。Die on table的結(jié)果，患者家屬很哀痛，醫(yī)生很忌諱，對(duì)自己的聲望將是一次巨大的打擊。而且，一篇關(guān)于介紹國(guó)外行醫(yī)理念的文章明確地說(shuō)：要做安全的醫(yī)生，不要因?yàn)樽约旱氖中g(shù)對(duì)患者造成額外的傷害。這個(gè)觀點(diǎn)，你認(rèn)同嗎？應(yīng)該有很多醫(yī)生會(huì)點(diǎn)頭吧。</h3> <h3> 但是，這樣“安全”的理念，對(duì)于古麗這樣的患者，真的是合適的嗎？</h3> <h3> 高風(fēng)險(xiǎn)的手術(shù)病例擺在面前，我們應(yīng)當(dāng)如何決策較為妥當(dāng)。對(duì)于古麗的病例，我們還是接手了，并且想要?jiǎng)?chuàng)造條件去做這個(gè)手術(shù)。</h3><h3> 1、患者是沒(méi)有治療希望的病例嗎？不是，所以，要給予治療，起碼要給予人道主義援助。這是生而為人對(duì)別人的同情之心產(chǎn)生的決定，并未上升到醫(yī)療層面；</h3><h3> 2、從醫(yī)療決策上講，如果不能手術(shù)治療，也沒(méi)有有效地縮小患者腫瘤的方法，那么患者剩余的時(shí)間將在極度痛苦之中度過(guò)。無(wú)法走路，呼吸困難，沒(méi)有自理能力，每時(shí)每刻都需要家人的幫助。這樣的生命，沒(méi)有任何質(zhì)量可言。如果手術(shù)能夠成功，那么，可以為她爭(zhēng)取一段好的生活時(shí)間。生命為什么美好，絕不是因?yàn)槊繒r(shí)每刻都在痛苦中度過(guò)才美好，是因?yàn)榫哂型暾模鸫a是部分的健康，能夠愛(ài)與被愛(ài)才美好。手術(shù)失敗，最差的結(jié)果就是患者死亡。死亡，真的比生不如死還可怕嗎？</h3><h3> 3、治療方式的決定權(quán)在誰(shuí)的手里？如果有一天，我生病了，我希望在我自己手里，前提是我需要跟我的醫(yī)生溝通，充分了解疾病的現(xiàn)狀、可能的治療方式和可能的后果，然后我自己決定。我們征求過(guò)古麗家人的意見和她本人的意見，都想要接受手術(shù)，也了解了嚴(yán)重后果的可能性。這個(gè)時(shí)候，如果本中心技術(shù)水平有限，手術(shù)成功的可能性較小，那么可以放棄在本中心手術(shù)。如果有充分的技術(shù)積累，手術(shù)成功的可能性比較大，為什么不選擇跟患者并肩戰(zhàn)斗呢？</h3> <h3> 做！我們敬愛(ài)的黃志強(qiáng)院士教導(dǎo)我們：做別人做不了的手術(shù)，治別人治不了的??；我們前任主任董家鴻院士的座右銘：一心赴救，永不言棄。而且已經(jīng)充分多次溝通，反復(fù)確認(rèn)患者和家屬對(duì)手術(shù)的認(rèn)知和物質(zhì)、心理準(zhǔn)備。既然患者對(duì)我們不離不棄，那么我們也就沒(méi)有理由轉(zhuǎn)身離去了。</h3> <h3> 科室盧主任首先安排古麗住到了佑安醫(yī)院，對(duì)腫瘤進(jìn)行了穿刺置管減壓，同時(shí)抗凝溶栓，觀察血栓的情況。經(jīng)過(guò)4個(gè)月的前期準(zhǔn)備，我們驚喜地看到：血栓大部溶解了，剩下的也機(jī)化了，可能的手術(shù)機(jī)會(huì)來(lái)了。</h3><h3> 既然是打硬仗，就必須準(zhǔn)備充分。轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)本院后，心肺肝腎血管，全部系統(tǒng)評(píng)價(jià)一遍。結(jié)果：心肝腎功能良好，下肢血管內(nèi)部分機(jī)化血栓，混合型通氣障礙（輕度阻塞型，中度限制型）。這個(gè)結(jié)果好理解：那么大腫瘤在肚子里，喘氣當(dāng)然困難。</h3><h3> 多學(xué)科的討論是必不可少的。麻醉科，手術(shù)室，重癥監(jiān)護(hù)，輸血科。一旦上戰(zhàn)場(chǎng)，你就必須充分信任并依靠你的戰(zhàn)友。不拋棄，不放棄，不僅對(duì)于你的患者，也是對(duì)于你的戰(zhàn)友。</h3><h3><br></h3> <h3> 開始了，看看這個(gè)巨大的腫塊！</h3> <h3> 按肝移植準(zhǔn)備術(shù)中用藥，扔幾瓶白蛋白在這拍個(gè)照。</h3> <h3> 奔馳大切口，切除大腫瘤。什么？術(shù)中照片？不要搞笑么，這么大腫瘤，臺(tái)上血流成河，你問(wèn)我要照片？這個(gè)真沒(méi)有，只有個(gè)切完的效果圖湊合看看。</h3><h3> 不過(guò)，術(shù)中過(guò)程還算平穩(wěn)。先處理了第一肝門，而后迅速離斷肝臟，切除腫瘤。術(shù)中3000ml出血，切除腫瘤大小30*30*18cm。</h3> <h3> 4725g，如果是新生兒也是個(gè)巨大兒了。</h3> <h3> 尺子買短了，好大的腫瘤??！</h3> <h3> 切完了，恢復(fù)的過(guò)程異常兇險(xiǎn)。異常，異常，兇險(xiǎn)！術(shù)后3天開始，每天會(huì)出現(xiàn)發(fā)作性的血氧飽和度下降，查不到原因。再過(guò)了幾天，發(fā)現(xiàn)了明顯的縱膈氣腫，考慮呼吸機(jī)相關(guān)損傷，緊急穿刺置管引流。之后1個(gè)月時(shí)間，古麗就徘徊在生死之間。最極端的一次，夜里兩點(diǎn)我的電話響起，跑過(guò)去接，ICU值班的趙醫(yī)生輕松地告訴我：你不用來(lái)了，剛才古麗血氧飽和度50%，血壓掉下來(lái)，心跳幾乎停了，我已經(jīng)搶救過(guò)來(lái)了，現(xiàn)在又平穩(wěn)了。我......。</h3><h3> 這件幾乎讓古麗死亡的事件，卻給整個(gè)治療帶來(lái)了轉(zhuǎn)機(jī)。回顧患者每次發(fā)作低氧血癥的過(guò)程，似乎都出現(xiàn)呼吸機(jī)抵抗，氣道壓很高。在搶救中，用了腎上腺素，卻讓她迅速平穩(wěn)下來(lái)。迅速組織了多學(xué)科討論，追問(wèn)病史，患者以前有哮喘病史。呼吸科及時(shí)調(diào)整了方案，給予強(qiáng)力的抗哮喘的治療，加用了糖皮質(zhì)激素，古麗逐漸好轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)了。6月20日-7月26日，古麗在呼吸機(jī)幫助了36天后，拔掉了氣管插管，開始自己呼吸了。</h3><h3> 又過(guò)了一周，古麗轉(zhuǎn)回到普通病房來(lái)。但是，這時(shí)候的她，四肢肌力幾乎為零。神經(jīng)內(nèi)科的會(huì)診，考慮是重癥感染所致的神經(jīng)肌接頭病，可以考慮用丙球沖擊治療。但是一查治療費(fèi)用，太貴了，家里再難承受了。那么，就等待吧！好在感染已經(jīng)逐漸減輕，看看時(shí)間會(huì)不會(huì)讓她重新站起來(lái)。</h3><h3> 每天查房的時(shí)候，我們都在她床邊多逗留一會(huì)兒，跟她說(shuō)說(shuō)話。她很堅(jiān)強(qiáng)，雖然表情很痛苦，但從來(lái)沒(méi)抱怨過(guò)什么。她的老公和兒子，則是晝夜陪伴著她，無(wú)微不至地護(hù)理著她。而她，在那個(gè)夏天的末尾，真的好起來(lái)了。</h3> <h3> 9月8日，在住院了89天之后，古麗能夠坐在輪椅上，出院了。在那之前，我們跟她一起合了影。其實(shí)，那時(shí)候她的情況還不是很好，體力也比較差，但是她還是微笑著起來(lái)跟大家合影告別。這是她的丈夫和兒子。</h3> <h3> 這是一部分參與治療的醫(yī)護(hù)人員和他們一家的合影。</h3> <h3> 作為整個(gè)治療過(guò)程主導(dǎo)者的盧主任，特別和他們合了一張影。最后的一個(gè)場(chǎng)景，我印象深刻。古麗的兒子阿克江，脫下自己身上的民族特色的馬夾，送給了盧主任，對(duì)他表示了真摯的感謝。我覺(jué)得那一刻，我覺(jué)得我看到了我作為醫(yī)者，堅(jiān)持下去的理由。</h3><h3> 我們之所以能夠傾盡全力為古麗治療，有幾個(gè)很重要的因素，而且缺一不可：1、患者及家屬堅(jiān)決的治療決心和對(duì)醫(yī)生的充分信任和配合；2、醫(yī)生團(tuán)隊(duì)堅(jiān)決的治療決心、周密的計(jì)劃和每一個(gè)細(xì)節(jié)認(rèn)真到位的執(zhí)行；3、在困難面前，堅(jiān)持到底，不輕言放棄。</h3><h3> 說(shuō)到經(jīng)濟(jì)方面，其實(shí)古麗家里經(jīng)濟(jì)條件一般。這次治病，花光了她家里所有的錢，而且還欠債不少。但是他們家里寧可舉債，也全力救治自己親人的行為，也讓我非常感動(dòng)。沒(méi)有什么，比人更加重要，錢財(cái)都是身外之物，沒(méi)有了錢財(cái)，還可以再掙取，沒(méi)有了親人，也就什么都沒(méi)了。說(shuō)來(lái)容易，病房，其實(shí)是一個(gè)看遍人間冷暖的窗口，在這里，我們什么樣的人也都見過(guò)......。</h3> <h3> 遺憾的是，最后對(duì)于腫瘤的病理結(jié)果，并沒(méi)有得到明確的結(jié)論。病理僅描述出了肝右葉短梭型及小圓細(xì)胞型腫瘤，考慮1、卵巢粒層細(xì)胞瘤肝轉(zhuǎn)移（因病史較長(zhǎng)，請(qǐng)結(jié)合臨床）；2、滑膜肉瘤（原發(fā)或繼發(fā)，請(qǐng)結(jié)合臨床）。這樣的結(jié)論，我們也很迷惑，以往檢查沒(méi)有發(fā)現(xiàn)過(guò)婦科有腫瘤的跡象，也沒(méi)有原發(fā)滑膜肉瘤的問(wèn)題，只好先放在這里了。</h3> <h3> 寫在這個(gè)美篇的最后，是古麗的近況。我給阿克江打了個(gè)電話，他說(shuō)他媽媽已經(jīng)可以自己走動(dòng)，自己上洗手間，生活能夠自理，吃飯也很好，并且傳來(lái)了古麗的近照。我想，這是我知道的，最好的結(jié)果之一。</h3>