<h3>感恩仁濟(jì)，仁心仁術(shù)換重生，健康成長(zhǎng)回報(bào)你們--上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬——仁濟(jì)醫(yī)院小兒肝移植科羅毅周韜團(tuán)隊(duì)的所有醫(yī)護(hù)！</h3><h3><br></h3><h3><br></h3><h3> </h3> <h3> 今天兒子剛好滿一周歲，聽見他清楚的喊出爸爸媽媽，看著他用呆萌的小眼神沖著我們裂開小嘴露出笑容時(shí)，我的眼淚不自主的流下來(lái)，他從出生到現(xiàn)在的一幕幕從眼前閃過(guò)。。。。</h3> <h3>2017年正月12，新的一年剛剛開始，而我們也在這一天迎來(lái)了我們家的新生命，37歲的我順產(chǎn)生下我的小兒子，把我們這個(gè)15年的三口之家升級(jí)為四口之家，全家上下無(wú)不歡喜這個(gè)小生命的到來(lái)，姐姐抱著小自己15歲的弟弟更是喜愛(ài)的不得了，看著他們姐弟兩，心里充滿了幸福感。。。而原本應(yīng)該幸福的小家在寶寶42天的時(shí)候發(fā)生了改變，寶寶出生后的第三天身上開始出現(xiàn)黃疸，在老家醫(yī)院做了30多年兒科護(hù)士的媽媽說(shuō)新生兒一般都要出黃疸的，過(guò)幾天就好了，快要滿月的時(shí)候?qū)殞毜狞S疸慢慢退了，出了滿月寶寶接種乙肝疫苗，第二天原本已經(jīng)退了的黃疸一下又黃了，而且比原來(lái)更黃，觀察了兩天，依然沒(méi)退，媽媽說(shuō)去檢查一下吧，在寶寶42天的時(shí)候，就近在我們婦幼保健院測(cè)了黃疸指數(shù)超出正常值很多，化驗(yàn)了肝功，孩子的肝功異常的高，醫(yī)生建議我們?nèi)ゴ筢t(yī)院，我們又去了當(dāng)?shù)氐拇筢t(yī)院，化驗(yàn)結(jié)果比頭一天還要高，醫(yī)生建議我們?cè)谕霞?jí)醫(yī)院查，這時(shí)的我開始忐忑，不是新生兒黃疸嗎？不是每個(gè)寶寶都會(huì)有的嗎？怎么到了我的寶寶這里醫(yī)院卻不肯收呢？但是我要知道我的寶寶到底怎么了，我們?nèi)チ四暇?，在南京的醫(yī)院我聽到了37年來(lái)第一次聽到的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)“先天性膽道閉鎖”，這是什么?。繂?wèn)媽媽，媽媽也說(shuō)沒(méi)有救治過(guò)，只是以前有小黃人，小金人的說(shuō)法，可這樣的孩子她們醫(yī)院是不留的，所以沒(méi)有救治經(jīng)驗(yàn)，也不懂這個(gè)病，我問(wèn)醫(yī)生要緊嗎？而醫(yī)生接下來(lái)的話把我徹底打蒙了，得這個(gè)病的孩子如果不救的話，活不過(guò)一周歲，怎么可能？懷里這個(gè)能吃能睡，雖然不到兩個(gè)月卻會(huì)對(duì)你開心笑的娃娃活不過(guò)一歲？不，我不信，我不信。。。我抱著孩子坐在醫(yī)院的走廊里嚎啕大哭。。我要找到能治寶寶的地方。。去哪？？北京。。首都的醫(yī)院一定可以的，上午還在南京，晚上我已出現(xiàn)在北京兒研所的門診樓，掛號(hào)、抽血、B超，然后靜靜的等著所有的結(jié)果，祈求希望不是那個(gè)什么先天膽道閉鎖的病，醫(yī)生給我們的答案讓我們的希望破滅了，數(shù)據(jù)提示懷疑是膽閉，我們問(wèn)要怎么治療，醫(yī)生說(shuō)要做葛西手術(shù)，效果好嗎？:“不好，85％——95％的成功率，但也只是暫緩一段時(shí)間，一般最后也要肝移植，膽道閉鎖的最終都要肝移植，”。。。。什么肝移植？？多么可怕的字眼，曾經(jīng)在電視上才聽說(shuō)過(guò)的詞，居然出現(xiàn)在我的耳朵里，醫(yī)生說(shuō)肝移植也不一定就會(huì)永久存活，老人們都不同意做葛西手術(shù)，讓回家商量決定，抱著孩子木然的走出兒研所，天上下著蒙蒙細(xì)雨，我走著，為什么我的孩子會(huì)有這個(gè)病，它是怎么來(lái)的，還有沒(méi)有人可以救救我的孩子，哪怕用我的命換他的，他才剛剛40幾天，眼睛都還沒(méi)有睜開，我抱著孩子在北京的街頭撕心裂肺的哭喊著，路上的行人看著瘋了一樣的我，瘋子一樣的哭喊，可是也只能是哭喊，卻什么也解決不了，頭被雨水打濕，慢慢的冷靜下來(lái)。?？粗鴳牙锼南闾鸬膶殞?，我發(fā)誓，我要救他，我一定要救我的兒子，我不能倒下，我的兒子需要我，我跟爸爸回到家后，在網(wǎng)上看各種關(guān)于膽閉的資料，中醫(yī)西醫(yī)，民間土法，與此同時(shí)，有點(diǎn)醫(yī)學(xué)經(jīng)驗(yàn)的媽媽一直給寶寶做保肝治療，每天掛水，10幾年沒(méi)有扎過(guò)針的手又拿起了頭皮針，帶兩個(gè)花鏡給寶寶打針，寶寶的情況還真的開始有好轉(zhuǎn)了為了不讓寶寶肝移植，想保守治療，心急如焚的我們開始亂投醫(yī)了，爸爸在網(wǎng)上咨詢的時(shí)候，有一個(gè)河北省石家莊市紅十字會(huì)肝病醫(yī)院主動(dòng)聯(lián)系了我們，說(shuō)我們寶寶的病他們可以治，經(jīng)過(guò)一些交談后，我們家人研究要不要去看看，可是網(wǎng)上的可信嗎？可是不去，又怕真的可以治沒(méi)去而錯(cuò)過(guò)機(jī)會(huì)。最后決定去看看，到了以后，他們很熱情的接待我們，特意找了一個(gè)肝病主任來(lái)看，看了情況后他自信滿滿的說(shuō)我們不是膽道閉鎖，不是全閉，是部分閉鎖，可以治的，無(wú)知的我們信以為真，就在這個(gè)醫(yī)院住了下來(lái)，一住就是22天，可那個(gè)時(shí)候?qū)殞氉畹⒄`不得的就是時(shí)間，而且在這時(shí)，醫(yī)生動(dòng)員我們給孩子做肝細(xì)胞再造術(shù)，這一針就花了40000多塊，不包括其他費(fèi)用，可是寶寶越在這里治療狀態(tài)越不好，原本還有點(diǎn)黃的大便，徹底的變白了，這時(shí)，這個(gè)醫(yī)院的院長(zhǎng)跟我們說(shuō)我們還是應(yīng)該先做手術(shù)，然后回來(lái)他這里保肝，這時(shí)的我們才意識(shí)到我們被騙了，后悔的我們怕耽誤孩子的治療，沒(méi)有作任何的追究手段，直接又回到了北京兒研所，在這里認(rèn)識(shí)了一些同病相憐的寶媽，跟她們加了好友，拉我進(jìn)了群，這時(shí)的寶寶馬上3個(gè)月了，已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最加葛西時(shí)間，為了確診是不是膽閉，我們做了剖腹探查，手術(shù)室外我們祈禱不是膽道閉鎖3型，只是淤積，沖一下就會(huì)好的，可是術(shù)中醫(yī)生出來(lái)告訴我們?cè)谔讲闀r(shí)由于膽囊太小不敢強(qiáng)行提取，所以沒(méi)有辦法造影，但可以確定就是膽道閉鎖3型，而且肝臟已經(jīng)中度硬化了，只要硬化了，就是不可逆的，以后一定要肝移植的，要不要做葛西手術(shù)，我跟老公商量，寶寶當(dāng)時(shí)已經(jīng)90天，做葛西的成功率非常低，所以打算直接移植，就這樣我兒子被退出了手術(shù)室，看著手術(shù)床上小小的他，哭的時(shí)候居然是沒(méi)有聲音的嘶啞，我的心像刀剜的一樣疼，才3個(gè)月啊，就受這么多的苦。。。。出院后的第四天我們就返回家。</h3> <h3>回到家后每每看到床上的寶寶我陷入深深的絕望與自責(zé)里，怪自己的無(wú)能為力，每天都在病友群里看消息，在群里我認(rèn)識(shí)了我兒子生命中的第一位貴人，一個(gè)病友寶媽，我都叫她多多媽，她在我絕望的時(shí)候給我說(shuō)了肝移植，肝移植其實(shí)沒(méi)有那么可怕，并且給了我上海仁濟(jì)醫(yī)院羅毅周韜的電話，因?yàn)橛辛酥暗纳袭?dāng)，這一次我們就很小心，問(wèn)了很多很多問(wèn)題，他們也都耐心的回答我們，而且在群里我看到肝移植后的孩子們的照片，點(diǎn)然了我們重生的希望，讓我跟爸爸更堅(jiān)定了想救兒子的決心，老人們的阻撓沒(méi)有打消我們的決定，在我們的解釋與懇求，媽媽們終于含淚同意了，我跟爸爸說(shuō)好同時(shí)配型，誰(shuí)的可以用誰(shuí)的，決定好了，我們就踏上了去上海的求醫(yī)之路。。。而這個(gè)時(shí)候的寶寶，已經(jīng)5個(gè)多月了。</h3> <h3>上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院仁濟(jì)醫(yī)院1號(hào)樓4樓肝臟外科兒童病區(qū)，電梯一打開，給我的感覺(jué)這不是醫(yī)院吧，好像托幼園，燈光暖暖的，到處都是孩子的叫聲、笑聲、哭聲。。?？蛇@些可愛(ài)的寶寶都有一個(gè)共同的特點(diǎn)“黃”，皮膚黃眼睛黃，露出來(lái)的地方都是黃的，除了他們的便便不是黃的，聽著這些寶爸寶媽們各地的口音，而且還有外國(guó)朋友，這時(shí)的心里又歡喜又難過(guò)，歡喜的是在這里看到外國(guó)朋友說(shuō)明中國(guó)的醫(yī)療水平在世界上也是領(lǐng)先的，而且我們也找對(duì)了地方，難過(guò)的是什么原因引起的這個(gè)病，讓這么多的寶貝承受這種苦難。。。在這里我們遇到了兒子生命中的另外兩位貴人羅毅周韜。。也是寶寶現(xiàn)在的羅爸爸，周爹爹。。</h3> <h3><font color="#010101">這位就是羅教授，當(dāng)我們第一次見到他時(shí)真的很意外，居然這么年輕，羅醫(yī)生把寶寶從第一次到最后一次的所有檢驗(yàn)報(bào)告看了一下，也看到了寶寶的狀態(tài)，說(shuō)寶寶還可以再養(yǎng)養(yǎng)，養(yǎng)得壯一些，在寶寶狀態(tài)最好的時(shí)候手術(shù)，會(huì)很快恢復(fù)，也給我們解釋了很多很多的我們不明白的問(wèn)題，由于爸爸跟寶寶是同血型，聽了醫(yī)生的建議，老公不許我捐肝，他說(shuō)他這個(gè)做爸爸的用他身體的一部分來(lái)守護(hù)兒子的一生，所以他與寶寶一同做配型，結(jié)果配型成功，爸爸的肝很健康，很適合捐肝，我的心里又是一陣糾結(jié)，開心的是寶寶可以有救了，愁的是爸爸是個(gè)正常人切了肝真的就沒(méi)有問(wèn)題嗎？可老公堅(jiān)決自己親自割肝救子，就這樣，我們回家養(yǎng)寶寶，我們要把他養(yǎng)的壯壯的，用他最好的狀態(tài)迎接重生。。</font></h3> <h3>時(shí)間一點(diǎn)一點(diǎn)的過(guò)去，轉(zhuǎn)眼寶寶已經(jīng)快8個(gè)月了，而從7個(gè)多月的時(shí)候?qū)殞毜牟∏榘l(fā)展的非?？?，那時(shí)候短短的幾天里他的眼睛已經(jīng)黃的發(fā)綠了，跟醫(yī)生反應(yīng)后，給了建議之后我們?cè)俅翁ど蟻?lái)大上海的路上，到了以后直接參加倫理會(huì)，倫理會(huì)很順利的通過(guò)了。</h3> <h3>10月份我們被安排入院了，安排床位的就是這位周醫(yī)生，寶寶的周爹爹，住進(jìn)醫(yī)院幾天后通知我們可以手術(shù)了，可就在安排了手術(shù)的頭一天，寶寶突然發(fā)燒，而且腹水把肚子漲的鼓鼓的，只能取消手術(shù)，輸液排腹水，同時(shí)還要退熱，3天后腹水降了很多，也不怎么發(fā)熱了，可是我發(fā)現(xiàn)孩子睡覺(jué)的時(shí)候呼吸有時(shí)很困難，要把枕頭墊在脖子下面，他仰著頭才行，我急的把情況跟周醫(yī)生反應(yīng)后，周醫(yī)生經(jīng)常來(lái)看寶寶的狀態(tài)，來(lái)商量寶寶手術(shù)方案，很快再次接到手術(shù)的通知，一疊疊的文件放在我面前，醫(yī)生跟我說(shuō)著術(shù)中有可能發(fā)生的情況，我聽后心里雖然打鼓，簽字的手也是顫抖的，可為了救兒子的生命，心中默默祈禱，希望老天保佑這對(duì)父子。。。</h3> <h3>2017年10月17日，寶寶的另一個(gè)生日，爸爸早上6點(diǎn)多的時(shí)候，親了親寶寶，抬頭看著我，笑著對(duì)我說(shuō):“我走了?。 蔽尹c(diǎn)點(diǎn)頭。?？此D(zhuǎn)身大步走向前的身影，眼淚還是沒(méi)有止住的流下來(lái)。。本就不胖的他，因?yàn)閮鹤拥牟?lái)回奔波暴瘦了10幾斤，看著他的背影雖單薄卻也偉岸，8點(diǎn)多，寶寶也開始做術(shù)前準(zhǔn)備了，不知是知道要離開我身邊還是害怕，一直哭，都弄完后，我抱起他，馬上就停止了哭聲，他的小腦袋貼在我的胸口安靜趴著，要不就抬起頭大眼睛來(lái)回的看著我，小手一會(huì)摸摸我的臉，拉拉我的頭發(fā)，終于手術(shù)室的人來(lái)接我們了，一路上，他不哭不鬧，用他的大眼睛好奇的看著一切事物，手術(shù)室的醫(yī)生來(lái)接寶寶進(jìn)去，可能寶寶也預(yù)感到這些人是拯救他生命的人，抱過(guò)去后不哭不鬧，我深深的給醫(yī)生鞠躬，拜托他們，我人生中重要的兩個(gè)人交給他們了，醫(yī)生也安慰我的點(diǎn)點(diǎn)頭。。等待。漫長(zhǎng)的等待。感覺(jué)時(shí)間好像是靜止的，眼睛一直盯著滾動(dòng)信息，不知道多久，不知道幾點(diǎn)，突然聽到有人喊兒子的名字，原來(lái)兒子的壞肝成功的取出了，當(dāng)我看到兒子肚子里的那塊已經(jīng)被膽汁浸的黑綠，生硬的肝臟上有著一個(gè)幾乎透明的膽囊，說(shuō)明8個(gè)多月以來(lái)，膽汁就沒(méi)有流進(jìn)過(guò)膽囊里，都是淤積在肝臟里，深深的自責(zé)在心中蔓延，我在也忍不住的大哭出聲，8個(gè)多月啊，這個(gè)不正常工作的膽囊與肝臟，在我兒子的肚子里足足折磨了他8個(gè)多月，我為什么不放下所有的事早一點(diǎn)帶他來(lái)做手術(shù)，我也終于知道最后這幾天兒子的笑容為什么不是那種開心的笑，而是一種苦笑，寶寶不會(huì)說(shuō)，他當(dāng)時(shí)得多難受啊，作為母親為什么沒(méi)有給寶寶一副好身體，后悔自責(zé)讓我痛哭不已。。。看完肝不久以后，通知爸爸可以回病房了，當(dāng)過(guò)兵的他這一刻是我從未見過(guò)的虛弱，但也在這一刻他是我心中真正的英雄，他睜開眼后，看著我，我流下淚為他立起了大拇指，一起生活了16年，其中所有的埋怨，氣惱，在這一刻都煙消云散了，只有深深的敬佩，老公雖然很瘦，可讓我看到真正的父愛(ài)如山。。。。晚上7點(diǎn)左右，兒子的手術(shù)也很成功的結(jié)束了，在出手術(shù)室的時(shí)候看到兒子滿身的管子接線，眼淚再次流下來(lái)，寶寶被推進(jìn)了ICU，經(jīng)過(guò)了3天的觀察寶寶恢復(fù)的很好，終于第四天轉(zhuǎn)入無(wú)菌病房了，經(jīng)過(guò)羅毅周韜團(tuán)隊(duì)所有醫(yī)護(hù)精心照顧，兒子恢復(fù)的非常好，很快我們就出院了。</h3> <h3><font color="#010101">這就是折磨了我兒子8個(gè)多月的肝臟，很多沒(méi)有葛西的病友寶媽寶爸們都說(shuō)，我兒子沒(méi)有葛西8個(gè)月才做移植就可以說(shuō)是個(gè)奇跡了。。。這個(gè)病真的是沒(méi)有任何捷徑。。。。肝移植就是最后的治愈手段，唯一的治愈手段，現(xiàn)在想想兒子吃的那兩個(gè)多月苦的大人都難以下咽的中藥，我就很氣自己不去仔細(xì)了解這個(gè)病，也不管對(duì)不對(duì)癥隨便聽那些民間土法，中醫(yī)的話，孩子因?yàn)槲覀兇笕说臒o(wú)知遭罪，真的很氣自己。。。。</font></h3> <h3>今天2018年2月8日，睿睿出生整整一年了，他沒(méi)有像南京那個(gè)醫(yī)生說(shuō)的一樣，活不過(guò)一歲，也沒(méi)有像北京的醫(yī)生說(shuō)的那樣嘔血便血，現(xiàn)在的他可以扶著東西自己走路，他可以看著我們清楚的喊出爸爸媽媽，他可以用動(dòng)作表達(dá)他想表達(dá)的意思，我的兒子，劫后余生的你，會(huì)遠(yuǎn)離苦難，而你永遠(yuǎn)要記住的就是仁濟(jì)。。</h3> <h3>就是這樣一群仁心仁術(shù)，醫(yī)德高尚的人，給一個(gè)又一個(gè)將要夭折的小生命，從鬼門關(guān)把他們救回來(lái)，也許在他們的眼里，我兒子不過(guò)是他們救治的千萬(wàn)個(gè)病人中的一個(gè)，而對(duì)我們來(lái)說(shuō)，他們的對(duì)寶寶重生之恩是我們?nèi)覜](méi)齒難忘的，我們不能為他們做什么，但我能用我們的經(jīng)歷來(lái)告訴那些想放棄和在絕望中的寶爸寶媽們，膽道閉鎖不可怕，它是可以戰(zhàn)勝的，如果你真的放棄了你的小天使，深深的愧疚與自責(zé)會(huì)永遠(yuǎn)在你的心里常存一生，所以給寶寶一個(gè)生的希望，也給自己的心一方凈土。。。。</h3> <h3>如果您希望更多有這個(gè)病的孩子可以被救治請(qǐng)您動(dòng)一動(dòng)手把這篇文章放在您的朋友圈里，也許您一個(gè)小小的舉動(dòng)就挽救了一條小生命，如果您身邊發(fā)現(xiàn)這樣的“小黃人”，請(qǐng)您把我的經(jīng)歷告訴他/她的父母，也許您就變成了他們這個(gè)小家庭的貴人，因?yàn)榭吹教嗟膶氊悰](méi)有得到及時(shí)的救治而夭折，心中無(wú)比沉痛，希望此文可以讓更多的寶貝們得以重生。讓大愛(ài)永存</h3> <h3>愿天下所有的寶寶無(wú)痛無(wú)病無(wú)災(zāi)。。健康順?biāo)斓倪^(guò)一生</h3> <h3>如果有類似癥狀，想咨詢我的話可以加我的VX：lz2891691986.電聯(lián)15588172820</h3>