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我家有位抽動癥男孩兒！

愷糖媽媽的育兒點點滴

<h3>　　2019年6月底，我?guī)е髢鹤訍饜鹱哞F去到山東濰坊參加乒乓球集訓(xùn)。 至今，我仍然清楚的記得到達(dá)濰坊的那個晚上。我?guī)е鴲饜鹪诰频旮浇睦骛^吃晚餐，看著孩子津津有味的吃著面，我拿起手機拍了15秒的短視頻發(fā)到我們家的小群給家里人報平安，可就是這短短的15秒讓我看到了不一樣的愷愷！15秒的視頻里，愷愷的眼皮連續(xù)向左向右向上翻動了6、7次，脖子也不由自主的往旁邊僵硬的拉扯了好幾次......我故作淡定的吃完飯帶著孩子回了房間休息。 孩子的眼睛出問題了嗎？孩子的腦袋里是不是長了什么東西？......帶著這些胡亂的猜想，帶著深深的恐懼與不安，我輾轉(zhuǎn)反側(cè)徹夜未眠。 離家千里，身邊沒有人能給到我建議。第二天一早，我只能硬著頭皮帶孩子去了訓(xùn)練館。訓(xùn)練不到半小時，所有人都發(fā)現(xiàn)了孩子面部的異常表現(xiàn)，熱心的球館負(fù)責(zé)人劉老師建議我?guī)Ш⒆拥襟w育館對面的醫(yī)院去做一次全面檢查，同時請了一位醫(yī)院的退休阿姨領(lǐng)我過去，在熱心的阿姨幫助下，我順利的在神經(jīng)內(nèi)科預(yù)約了各種檢查。 其中有一項檢查我記不清具體名稱，需要在腦袋上貼滿金屬探頭，用網(wǎng)罩罩在腦袋上，然后在病床上平躺十幾個小時，醫(yī)生再三叮囑不能說話，不能有較大的情緒波動，不能下床也不能翻身；陪同的家屬不能開手機，只能靜靜的陪伴。 坐在兒子床邊，看著他滿腦袋的金屬探頭，我心里酸酸的說不出話來。拉著他稚嫩的小手，看著他帥氣的小臉，自糖糖妹出生以來，我真的好久好久沒有給到他單獨的陪伴了...... 愷愷很配合的睡著了。安靜的空間總會讓人思緒萬千，看著躺在床上的孩子，是啊，他還是那個我曾經(jīng)拼著性命也要順產(chǎn)下來的孩子啊，他還是那個我生病頭痛就會第一時間給我喂藥按摩的孩子啊，他還是那個無論我怎么吼他打他事后都會原諒我的那個孩子啊，他還是那個在幼兒園分到好吃的糖果總會留下一半帶回家給我的孩子啊......他一直都是我的那個小天使??！ 做完檢查的第二天下午，愷愷正常的參加訓(xùn)練，我接到了醫(yī)院的電話，通知我可以取結(jié)果了。微胖的我不知道哪兒來的能量，沖刺著跑到了醫(yī)院，拿著結(jié)果找到了醫(yī)生，醫(yī)生給了我猶如晴天霹靂般的判斷結(jié)果——癲癇！我想都不敢想，怎么會是癲癇，我們家族都沒有癲癇病史，怎么就會是癲癇呢！我內(nèi)心極力的否定著這一檢查結(jié)果。 炎炎夏日，從醫(yī)院回球館的路上，我卻感到手腳異常的冰涼。短短的五分鐘路程我走了接近四十分鐘，一路上，強忍著內(nèi)心的恐懼與悲傷，努力的想要控制住自己的情緒，可眼淚卻不聽使喚的一顆接一顆的往外涌。真的不敢相信帥氣、陽光、活潑、還有一點小調(diào)皮的愷愷會是癲癇癥。不甘心的我把檢查結(jié)果發(fā)給了我們當(dāng)?shù)氐膬嚎茖＜椅业暮媒憬恪挪┦?，昱姐幾乎是看著愷愷長大的，她看了檢查結(jié)果綜合分析后給出的判斷是抽動癥，并推薦了兩種調(diào)理性的藥物。這樣的判斷似乎能讓我稍微好過一點。</h3> <h3>　　人在最無助的時候，非常渴望有人能時不時的給到一些安慰！除了我家先生，除了家人，除了昱姐，我還有一個特別珍貴特別想要感謝的人，她是我學(xué)習(xí)家庭教育的引路人，她亦是跟我一同學(xué)習(xí)的同學(xué)，她還是我成年后難得遇上的閨蜜——甄勤媽媽（張敏）。千里之外的她，經(jīng)常會接到我焦慮恐慌的電話，那時的她總能放下手中的事情，耐心的安慰我，開導(dǎo)我。在她的鼓勵下，我勇敢的面對了出現(xiàn)的一切。</h3> <h3>　　抽動穢語綜合征的特征是不自主的、突發(fā)的、快速重復(fù)的肌肉抽動，在抽動的同時常伴有暴發(fā)性的、不自主的發(fā)聲和穢語。抽動癥狀先從面、頸部開始，逐漸向下蔓延。抽動的部位和形式多種多樣，比如眨眼、斜視、撅嘴、搖頭、聳肩、縮頸、伸臂、甩臂、挺胸、彎腰、旋轉(zhuǎn)軀體等。發(fā)聲性抽動則表現(xiàn)為喉鳴音、吼叫聲，可逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榭贪迨街淞R、陳述污穢詞語等。有些患兒在不自主抽動后，逐漸產(chǎn)生語言運動障礙，部分患兒還可產(chǎn)生模仿語言、模仿動作、模仿表情等行為?；純翰蛔灾骱眸Q出現(xiàn)較晚，少部分在早期出現(xiàn)，多數(shù)在起病后的6～7年出現(xiàn)?；純旱牟∏槌Ｓ胁▌有?，時輕時重，有時可自行緩解一段時間。抽動部位、頻度及強度均可發(fā)生變化?；純涸诰o張、焦慮、疲勞、睡眠不足時可加重；精神放松時減輕，睡眠后可消失。患兒智力一般正常，部分患兒可伴有注意力不集中、學(xué)習(xí)困難、情緒障礙等心理問題。（本小節(jié)文字及圖片摘自網(wǎng)絡(luò)）</h3> <h3>　　本打算在山東待上三五天的我，和先生商量后，決定陪伴愷愷直到訓(xùn)練結(jié)束。一個月的時間，我們一起吃住，一起來回的走過從酒店到訓(xùn)練場館的林蔭小道，一起在休息時間去看電影打電玩，一起做了好久都沒有一起做過的事情......七月底的一天，我突然發(fā)現(xiàn)愷愷的眼睛和脖子居然好幾個小時沒有抽動了，再后來的一天又一天，孩子臉上的抽動奇跡般不見了。 回到重慶，愷愷的抽動癥基本維持了一個月沒有復(fù)發(fā)，我和家人們對他的態(tài)度也從小心翼翼逐漸恢復(fù)到了時不時的暴雨雷電，毫不意外，愷愷的抽動癥出現(xiàn)了反復(fù)。 再次意識到問題嚴(yán)重的我們，下決心要跟抽動癥斗爭下去！ 人與魔斗，哪有順利可言！</h3> <h3>　　我們突破內(nèi)心障礙，允許他去做他想要做的嘗試。</h3> <h3>　　我們給了他試驗的機會，允許了他在廚房里做他想做的食物。</h3> <h3>　　我們利用周末休息時間約上他的小伙伴去戶外放松。</h3> <h3>　　我們允許他安排自己漫長的寒暑假。</h3> <h3>　　其實，我們給他最大的允許就是——慢慢！ 允許他還是埋在泥土里的一顆粒種子，允許他按照自己的節(jié)奏生長，允許他成為他想要成為的那個人，允許他......</h3> <h3>　　上天說：“你要去經(jīng)歷，你知道得越多，害怕與恐懼就會越少。”它說你去經(jīng)歷就不會害怕，你不去經(jīng)歷就會莫名地?fù)?dān)心。而且你去經(jīng)歷的時候上天會獎勵你，它會告訴你一些別人不知道的秘密，否則就要為不聽上天的話“去經(jīng)歷”而買單。（摘自林青賢《幸福從接納開始》）</h3> <h3>　　孩子，感恩你用自己的方式喚醒媽媽！感恩你選擇了我做你的媽媽，體會了前所未有的幸福！感恩學(xué)習(xí)前的我無論怎樣傷害你，你都對我不離不棄！感恩你允許我是一個不完美的媽媽，即使我之前不允許你的不完美！感恩每一個清晨傍晚我都能看到你帥氣稚嫩的小臉！感恩......感恩你在我最想要你的時間出現(xiàn)在我的生命里！ 孩子，感恩你，謝謝你，我愛你！</h3> <h3>　　</h3> <h3>　　</h3>