河南慢粒軍團(tuán)寧夏行李超 <p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 軍團(tuán)西游入寧夏，醫(yī)患續(xù)寫(xiě)山海情。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 2021年5月7日下午，河南省腫瘤醫(yī)院血液七病區(qū)張龑莉主任攜慢粒軍團(tuán)成員一行3人飛往寧夏銀川，參加“豫甘寧”三省CML院際交流會(huì)和戰(zhàn)友見(jiàn)面會(huì)，共同分享、交流、探討CML治療的最新進(jìn)展，旨在為臨床診斷做出更多貢獻(xiàn)！</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 登機(jī)前，慢粒軍團(tuán)司令張龑莉主任在機(jī)場(chǎng)超市親自為趙金、孫萬(wàn)江兩位寧夏戰(zhàn)友（弟弟）甄選了兩份寓意美好的河南特產(chǎn)——好想你棗戀。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 在慢粒軍團(tuán)，戰(zhàn)友們重新定義了一種色彩，賦予它堅(jiān)強(qiáng)、感恩、博愛(ài)、團(tuán)結(jié)和能量，給它取名——慢粒紅！穿著慢粒紅的軍裝遨游在萬(wàn)米高空，回望溝壑縱橫的蒼茫大地萬(wàn)水千山盡收眼底，山海有情尋山海，醫(yī)患有情獻(xiàn)醫(yī)患。</span></p> <p class="ql-block"> 軍團(tuán)旗幟此處傳，萬(wàn)里長(zhǎng)征一河山！河南慢粒軍團(tuán)自2013年成立起，這段慢粒長(zhǎng)征路就越走越遠(yuǎn)，越走越寬闊。激情飛揚(yáng)走南北，笑對(duì)人生看東西，寧夏——我們真的來(lái)了！此時(shí)剛過(guò)二十四節(jié)氣中的立夏，彌漫著淡淡槐花香味的空氣乘著賀蘭山谷里的微風(fēng)飄散在銀川大街小巷，清爽宜人又不失為一種初見(jiàn)的禮遇。</p> <p class="ql-block"> 由于會(huì)議行程安排得非常滿，即便是直飛銀川，大家相處的時(shí)間也過(guò)成了分秒必爭(zhēng)的樣子。</p><p class="ql-block"> 寧夏回族自治區(qū)人民醫(yī)院血液科包慎教授團(tuán)隊(duì)同蘭大一院血液科專家共同為張龑莉主任團(tuán)隊(duì)舉行了歡迎晚宴，期間各方專家一直在圍繞慢粒相關(guān)問(wèn)題展開(kāi)了深入交流。</p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 就在晚宴即將結(jié)束之際，寧夏戰(zhàn)友趙金、孫萬(wàn)江、關(guān)軍三人將張龑莉主任從宴會(huì)現(xiàn)場(chǎng)“劫到”閱海公園，他們懸了一天的心總算有了著落，直到所有的燈都熄滅了也不停留，談的都是報(bào)告單，聊的都是對(duì)未來(lái)最美的期待！</span></p> <p class="ql-block"> 不負(fù)韶華，只爭(zhēng)朝夕。5月8日上午9點(diǎn)，張龑莉主任在蘭大一院賈明峰教授的陪同下，一起走進(jìn)寧夏回族自治區(qū)人民醫(yī)院。和風(fēng)旭日下，人民醫(yī)院川流不息的人群中聽(tīng)不到熙熙攘攘的嘈雜聲，隨處可見(jiàn)的寧?kù)o氛圍跟這個(gè)城市的名字一樣，讓人感到舒緩愜意。</p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 給心靈放個(gè)假，你好寧夏！</span></p> <p class="ql-block"> 出示健康碼，測(cè)量體溫，入院消毒這些常態(tài)化的疫情防控措施有效保障了院內(nèi)醫(yī)護(hù)人員的安全。走過(guò)窗明幾凈的門(mén)診大廳，深入血液科病區(qū)，“豫甘寧”三省CML院際交流會(huì)靜靜地拉開(kāi)序幕，病區(qū)戰(zhàn)友聽(tīng)到房間外步履匆匆的人員流動(dòng)聲，習(xí)以為常聲漸去，無(wú)人知曉春已來(lái)。</p> <p class="ql-block"> 包慎教授作為此次會(huì)議主持人，對(duì)河南、甘肅兩地專家的到來(lái)表示熱烈歡迎。參會(huì)專家們通過(guò)前一天晚上敞開(kāi)心扉的促膝長(zhǎng)談，對(duì)慢粒真實(shí)世界的原貌逐漸有了深刻而清晰的認(rèn)識(shí)；而作為慢性病，慢?；颊叩拈L(zhǎng)期管理問(wèn)題成為大家共同關(guān)注的熱點(diǎn)話題。</p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 這些問(wèn)題的破解，都需要有一個(gè)強(qiáng)大的臨床數(shù)據(jù)作為支撐，三省血液病專家齊聚寧夏，在大數(shù)據(jù)時(shí)代背景下抽絲剝繭整合醫(yī)患資源，為實(shí)現(xiàn)“可治愈，能停藥”邁出了堅(jiān)實(shí)的一大步。包教授對(duì)這樣的組會(huì)形式給予肯定，同時(shí)也期待寧夏、甘肅、河南三地醫(yī)患攜手走出一條通天大道！</span></p> <p class="ql-block"> 對(duì)于多年后再次西遇寧夏、走進(jìn)銀川的張龑莉主任來(lái)說(shuō)，一路上都是主任在跟我們回憶她跟寧夏銀川的美好初見(jiàn)。</p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 故地重游黃河堤岸白楊起，時(shí)過(guò)境遷賀蘭山下綠茵萌。奔騰的黃河水滋養(yǎng)了這片貧瘠的土地，巍巍賀蘭山擋住了北疆的漫天黃沙。懷揣著希望與責(zé)任，十年后的今天，張龑莉主任和她的慢粒軍團(tuán)將在這里刻畫(huà)一段慢粒人不一樣的山海情！</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 按照會(huì)議流程，張龑莉主任首先為大家分享了《河南省腫瘤醫(yī)院CML患者真實(shí)世界TFR數(shù)據(jù)》。在這份長(zhǎng)達(dá)近40頁(yè)的數(shù)據(jù)庫(kù)中，《慢性髓性白血病中國(guó)診斷與治療指南（2020版）》為追求TFR的患者指引了方向，TFR治療目標(biāo)已納入慢粒診療即TFR門(mén)檻由最初2016版的MR4.5延伸至DMR≥2年，這無(wú)疑為患者實(shí)現(xiàn)從“可控”到“可治愈”帶來(lái)更堅(jiān)定的曙光。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1); font-size: 18px;"> 無(wú)限下探的深度分子學(xué)檢測(cè)結(jié)果猶如茫茫大海上一座耀眼的燈塔，“水手們”揚(yáng)帆起航的信心重新被燃起，黑夜終于讓他們?cè)谂谴髟轮锌吹轿⒐狻?lt;/span></p> <p class="ql-block"> 指南一直被修訂，得益于廣大醫(yī)務(wù)工作者長(zhǎng)期孜孜不倦的探索，修訂后的指南一經(jīng)問(wèn)世就預(yù)示著CML的治療將更上一層樓。隨著“功能性治愈”時(shí)代的來(lái)臨，停藥的想法不僅在患者群中延伸開(kāi)來(lái)，也讓全國(guó)各地的知名醫(yī)院紛紛推出嘗試停藥標(biāo)準(zhǔn)。</p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1);"> 張龑莉主任為參會(huì)專家分享了河南省腫瘤醫(yī)院在嘗試停藥上的三個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，分別是：規(guī)范國(guó)際化標(biāo)準(zhǔn)檢測(cè)，維持穩(wěn)定DMR≥2年、有強(qiáng)烈的停藥意愿或不良反應(yīng)或合并癥、停藥后能夠維持定期檢測(cè)，失去MMR，恢復(fù)治療。</span></p> <p class="ql-block"> 河南省腫瘤醫(yī)院的停藥標(biāo)準(zhǔn)是基于多年來(lái)自身不斷探索前進(jìn)的結(jié)果，一套標(biāo)準(zhǔn)的形成背后是全體醫(yī)務(wù)工作者不舍晝夜、寒來(lái)暑往的臨床結(jié)晶，更是惠民政策下的時(shí)代產(chǎn)物。配合停藥標(biāo)準(zhǔn)的還有一套完善嚴(yán)苛的CML患者嘗試停藥流程，從骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)、染色體、融合基因的檢查到停藥后每月外周血融合基因的檢測(cè)，再到分階段的融合基因檢測(cè)來(lái)判定是否失去MMR的過(guò)程去決定是否停藥或者重啟治療。</p> <p class="ql-block"> 既然存在重啟治療的過(guò)程，也就意味著停藥人群有成功的也有失敗的，那又是哪些因素在影響著患者走向停藥的終極目標(biāo)呢？</p><p class="ql-block"> 天地之中的河南是一個(gè)人口大省，隨著CML發(fā)病率呈逐年升高的趨勢(shì)，張龑莉主任組建的河南慢粒軍團(tuán)也隨之應(yīng)運(yùn)而生，在龐大的人口基數(shù)下，河南省腫瘤醫(yī)院CML患者的數(shù)據(jù)庫(kù)無(wú)形中得到完善，張龑莉主任團(tuán)隊(duì)通過(guò)病例的收集、整理、歸納，也給出了對(duì)應(yīng)影響TFR的各種因素。</p> <p class="ql-block"> 在這份龐大的數(shù)據(jù)中，張龑莉主任分別從年齡、性別、分期、評(píng)分因素、治療方式等諸多因素中去逐一闡述和論證。數(shù)據(jù)來(lái)之不易，對(duì)影響TFR的結(jié)果分析自然也就入木三分。然而，值得可喜的是河南的停藥人群從2013年開(kāi)始逐年呈遞增狀態(tài)，從無(wú)到有，從有到大，直到今天已經(jīng)可以組建成一個(gè)停藥百人團(tuán)。</p> <p class="ql-block"> CML這個(gè)英文縮寫(xiě)漸漸被尋常百姓家所熟知，中文全稱是“慢性髓性粒細(xì)胞白血病”，河南慢粒軍團(tuán)給它的注釋是“托起希望、給予關(guān)愛(ài)、髓心所愿”。</p><p class="ql-block"> 張龑莉主任的女兒是慢粒軍團(tuán)首席設(shè)計(jì)師，軍團(tuán)軍徽、團(tuán)旗的設(shè)計(jì)均出自主任女兒之手。這次也不例外，就在前不久，主任女兒又設(shè)計(jì)了河南慢粒軍團(tuán)全新的CML標(biāo)識(shí)。雖然她本人很少參與慢粒活動(dòng)，但這份獨(dú)具匠心的設(shè)計(jì)靈感和思路依然征服了軍團(tuán)戰(zhàn)友，為這位默默付出的巾幗英雄點(diǎn)贊！</p> <p class="ql-block"> 接下來(lái)是蘭大一院賈明峰教授的專題分享環(huán)節(jié)，賈教授圍繞《TFR正當(dāng)時(shí)，非“尼”莫屬》這個(gè)主題，給出了他在CML診療過(guò)程中的一系列研究結(jié)論和成果。 </p> <p class="ql-block"> 紙上得來(lái)終覺(jué)淺，絕知此事要躬行。隨后是寧夏回族自治區(qū)人民醫(yī)院風(fēng)濕血液科糟秀梅主治醫(yī)師的CML案例分享，案例分享在院際交流會(huì)上以多方專家集中會(huì)診的形式給出最合理的診療意見(jiàn)，對(duì)患者而言是莫大的福音，對(duì)醫(yī)生而言可以明確患者下一步的治療意見(jiàn)，同時(shí)也對(duì)存在疑惑的臨床專區(qū)進(jìn)行了一次深入的學(xué)習(xí)和互補(bǔ)。</p> <p class="ql-block"> 針對(duì)案例分享最后提出的患者下一步采取什么樣的治療方案？能否或多久可以停藥？停藥后多久進(jìn)行復(fù)查？張龑莉主任起身走到電腦前，逐一打開(kāi)病例幻燈進(jìn)行了全面詳細(xì)的回答，同時(shí)也對(duì)血液科醫(yī)生在患者定期檢測(cè)和管理上規(guī)范嚴(yán)謹(jǐn)?shù)牟僮髁鞒探o予了肯定和贊許。</p> <p class="ql-block"> 由尚碩紅主任、賈明峰主任、張龑莉主任三位專家組成的現(xiàn)場(chǎng)交流小組，就臨床實(shí)踐中面對(duì)的較為集中和突出的問(wèn)題展開(kāi)了討論，對(duì)兩位主任提出的問(wèn)題張龑莉主任也進(jìn)行了逐一回答。</p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;"> 尚碩紅主任最后做了本次“豫甘寧”CML院際交流會(huì)總結(jié)性發(fā)言，通過(guò)跨省專家面對(duì)面交流學(xué)習(xí)，CML患者真實(shí)世界中的狀態(tài)增加了血液科醫(yī)生治愈慢粒的信心，2020版最新指南的公布推動(dòng)了CML下一步的診療進(jìn)程。醫(yī)患之間將更加有信心團(tuán)結(jié)一致，攜手并肩為早日實(shí)現(xiàn)TFR不懈努力！</span></p> <p class="ql-block"> 3小時(shí)的院際交流會(huì)讓參會(huì)專家們意猶未盡，還沒(méi)來(lái)得及追問(wèn)的問(wèn)題隨后轉(zhuǎn)移到午餐時(shí)間來(lái)解答。原計(jì)劃下午15:00--17:00的戰(zhàn)友見(jiàn)面會(huì)臨時(shí)提前了半小時(shí)，簡(jiǎn)短用餐后，尚碩紅主任陪同張龑莉主任來(lái)到第二會(huì)場(chǎng)。會(huì)場(chǎng)外戰(zhàn)友趙金、孫萬(wàn)江、關(guān)軍早已帶領(lǐng)其他戰(zhàn)友等候多時(shí)，張龑莉主任和戰(zhàn)友們親切地?fù)肀г谝黄?，久違的笑容瞬間綻放出來(lái)。</p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;"> 剛剛落座會(huì)場(chǎng)的張龑莉主任就被戰(zhàn)友們一擁而上圍問(wèn)了一個(gè)多小時(shí)，“有備而來(lái)”的戰(zhàn)友們都有一個(gè)共同特點(diǎn)，每個(gè)人都隨身攜帶一打厚厚的病例報(bào)告單，整理得整整齊齊，足足有50多張。直奔第二會(huì)場(chǎng)的張龑莉主任從沒(méi)考慮過(guò)自己中午要休息一會(huì)，只想著早點(diǎn)見(jiàn)到戰(zhàn)友們，不影響他們會(huì)后返程。</span></p> <p class="ql-block"> 主任接待的第一位戰(zhàn)友是一位老大爺，70多歲高齡的他一個(gè)人來(lái)聽(tīng)課，感動(dòng)之余的主任認(rèn)真看了老大爺?shù)拿恳粡垐?bào)告單，摘取主要數(shù)據(jù)謄寫(xiě)在一旁的白紙上，左手五個(gè)指關(guān)節(jié)還在不停地?fù)Q算著數(shù)據(jù)。手眼并用、腦力全開(kāi)的主任全神貫注地投入病例研判中，20分鐘后主任向老大爺匯報(bào)了她的診斷結(jié)果。</p> <p class="ql-block"> 牛大姐情況維持的較為穩(wěn)定，整個(gè)人氣色和狀態(tài)也都非常不錯(cuò)，2016年2月份融合基因就已經(jīng)轉(zhuǎn)陰，一直想嘗試停藥，這也符合主任上午講到的有強(qiáng)烈停藥愿望的這一停藥標(biāo)準(zhǔn)。</p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;"> 就牛大姐的病例情況來(lái)看，主任建議領(lǐng)完剩余4個(gè)月藥后，再鞏固一年，效果會(huì)更好些。20多分鐘的病例分析加上后期的診療建議讓牛大姐由內(nèi)而外洋溢著喜悅的心情！</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;"> 祝福牛大姐早日停藥，在此期間仍要叮囑牛大姐規(guī)范吃藥、定期監(jiān)測(cè)，更要保持好心態(tài)。（以上結(jié)論均來(lái)自主任對(duì)戰(zhàn)友病例研判后的結(jié)論，并不代表所有戰(zhàn)友都適合該情況，請(qǐng)戰(zhàn)友們不要隨意效仿，以免引起后續(xù)不良情況的出現(xiàn)。）</span></p> <p class="ql-block"> 這位大姐的病例情況略顯復(fù)雜，不過(guò)都在可控范圍內(nèi)。了解全部情況后，主任給大姐開(kāi)出了配合使用相應(yīng)劑量干擾素的處方，前三針會(huì)出現(xiàn)發(fā)燒的癥狀，大姐要提前做好心理準(zhǔn)備。放寬心，謹(jǐn)遵醫(yī)囑身體會(huì)慢慢變好的。</p> <p class="ql-block"> 主任將這位戰(zhàn)友的病例報(bào)告跟尚主任的團(tuán)隊(duì)做了現(xiàn)場(chǎng)經(jīng)驗(yàn)分享，這些問(wèn)題正好在上午會(huì)議的討論環(huán)節(jié)出現(xiàn)過(guò)，理論和實(shí)踐相結(jié)合讓大家對(duì)問(wèn)題的來(lái)龍去脈有了清晰的認(rèn)識(shí)。</p> <p class="ql-block"> 時(shí)間就這樣如白駒過(guò)隙般一分一秒在主任和戰(zhàn)友們的溫馨交談中悄無(wú)聲息地流淌著，沿著筆尖被記錄在一張張寫(xiě)滿病例摘要的白紙上。耳旁一句輕聲提醒才讓主任緩過(guò)神來(lái)，一個(gè)多小時(shí)的義診讓?xiě)?zhàn)友們對(duì)自己的病情吃了顆“定心丸”，停藥有了盼頭，心里也如釋重負(fù)、豁然開(kāi)朗起來(lái)。</p> <p class="ql-block"> 面對(duì)來(lái)自不同地區(qū)、不同情況的戰(zhàn)友，主任在每次患教會(huì)開(kāi)始前都會(huì)讓大家做一個(gè)簡(jiǎn)短的自我介紹。來(lái)自哪里？何時(shí)患??？現(xiàn)在服用的是幾代藥？用藥過(guò)程中有什么變化？</p><p class="ql-block"> 這個(gè)環(huán)節(jié)看似“走過(guò)場(chǎng)”，其實(shí)背后釋放出了很大的信息量，它讓?xiě)?zhàn)友和戰(zhàn)友之間彼此拉近了距離，甚至成為今后風(fēng)雨同舟、并肩作戰(zhàn)的生死之交，這樣的故事在河南慢粒軍團(tuán)比比皆是且被傳為佳話！</p> <p class="ql-block"> 主任是一位心思縝密的醫(yī)生，那句“你以生命相托，我定全力以赴”成為慢粒軍團(tuán)戰(zhàn)友時(shí)常想起又念念不忘的話。 </p><p class="ql-block"> 從醫(yī)生層面講，如果開(kāi)講前能夠?qū)γ恳晃粦?zhàn)友的大概情況做到心中有數(shù)，這對(duì)后面的講課環(huán)節(jié)是非常有必要的，甚至能起到事半功倍的效果，因?yàn)橹魅螘?huì)根據(jù)這份自我介紹，在腦海中去臨時(shí)分配幻燈的側(cè)重點(diǎn)。沒(méi)有什么能比生命的托付更重要，也沒(méi)有什么能比全力以赴的回應(yīng)更讓人心生感動(dòng)。</p> <p class="ql-block"> 這三位就是7號(hào)晚上沖到主任的歡迎晚宴上，將主任“劫”到閱海公園，聊到所有燈都熄滅了一片漆黑也不肯放主任回酒店休息的“寧夏三杰”！這次主任寧夏行時(shí)間匆忙，路途遙遠(yuǎn)，河南慢粒軍團(tuán)司令部的四大保鏢沒(méi)能全程呵護(hù)，讓“寧夏三杰”占了很大便宜，三位好漢（從左至右趙金、孫萬(wàn)江、關(guān)軍），咱們河南見(jiàn)！</p> <p class="ql-block"> 之所以沒(méi)見(jiàn)“寧夏三杰”在會(huì)場(chǎng)咨詢病例，是因?yàn)榫驮谥魅蝸?lái)銀川前不久，趙金和孫萬(wàn)山專程到河南省腫瘤醫(yī)院慕名而來(lái)找到張龑莉主任，聽(tīng)孫萬(wàn)江大哥說(shuō)自己暈機(jī)厲害，改成火車坐了一天一夜。</p><p class="ql-block"> 兩兄弟當(dāng)天就在主任這里做完所有檢查，戰(zhàn)無(wú)不勝鄭州團(tuán)魏傳奇和肖大哥代表軍團(tuán)司令及河南慢粒軍團(tuán)專程接待了遠(yuǎn)道而來(lái)的兩位貴賓，請(qǐng)他們品嘗了鄭州的特色美食。</p> <p class="ql-block"> 河南慢粒軍團(tuán)戰(zhàn)無(wú)不勝鄭州團(tuán)政委老肖（一圖左），河南慢粒軍團(tuán)戰(zhàn)無(wú)不勝鄭州團(tuán)政委魏傳奇（一圖右）。</p> <p class="ql-block"> 河南慢粒軍團(tuán)四大保鏢，從左至右依次為河南慢粒軍團(tuán)政治部主任張艷強(qiáng)、河南慢粒軍團(tuán)勇猛精進(jìn)安陽(yáng)團(tuán)政委劉林強(qiáng)、河南慢粒軍團(tuán)相親相愛(ài)洛陽(yáng)團(tuán)長(zhǎng)周杰、河南慢粒軍團(tuán)勇猛精進(jìn)安陽(yáng)團(tuán)長(zhǎng)徐鵬。</p><p class="ql-block"> 河南慢粒軍團(tuán)保鏢人數(shù)現(xiàn)已擴(kuò)充為7人，軍團(tuán)委任狀隨后送呈各位大俠手中，主任和戰(zhàn)友們外出活動(dòng)的安保工作將由7位全權(quán)負(fù)責(zé)。此致敬禮！</p> <p class="ql-block"> 幾家歡喜幾家愁，為停藥而喜的同時(shí)，還有一些戰(zhàn)友為家人的未來(lái)感到惆悵和擔(dān)憂。這位大哥是替孩子來(lái)聽(tīng)課的，娃兒今年10歲正在上小學(xué)。照片中大哥黝黑的皮膚、無(wú)助的眼神能讓我們感受到他為撐起這個(gè)家忍受了多少本不應(yīng)該承受的苦和痛！</p> <p class="ql-block"> 除了帶上孩子厚厚的病例，這位大哥還比其他戰(zhàn)友多帶了一樣?xùn)|西——藥盒，照片放大能看到稿紙上密密麻麻的聽(tīng)課記錄。在自我介紹環(huán)節(jié)，不善言辭的大哥沒(méi)說(shuō)幾句就潸然落淚，再也講不下去了……</p><p class="ql-block"> 男兒有淚不輕彈，只是未到傷心處。此刻的心情張龑莉主任深有體會(huì)，雖然大哥想說(shuō)的話沒(méi)表達(dá)完整，一旁的主任早已猜測(cè)到他的來(lái)意。主任寬慰到“不要擔(dān)心孩子今后能不能結(jié)婚，能不能生育，這些問(wèn)題都能解決”。</p> <p class="ql-block"> 替孩子來(lái)聽(tīng)課，回去消化吸收后再把主任課件上的內(nèi)容逐一講給孩子聽(tīng)，這位大哥做到了一位父親應(yīng)盡的全部，河南慢粒軍團(tuán)全體戰(zhàn)友向您致敬！</p><p class="ql-block"> 在這里也衷心祝愿孩子能夠早日停藥，回到正常生活。這一幕河南慢粒軍團(tuán)幫你記錄在冊(cè)，望長(zhǎng)大后學(xué)有所成，多體會(huì)父母當(dāng)年的不易，感恩他們，回報(bào)他們！</p> <p class="ql-block"> 有替孩子來(lái)聽(tīng)課的，也有替妻子來(lái)聽(tīng)課的，下面這位大哥就是專程替妻子過(guò)來(lái)聽(tīng)主任講課。慢粒軍團(tuán)對(duì)家屬的重視程度絲毫不低于戰(zhàn)友們，陪護(hù)照料不能沒(méi)有家屬忙前跑后，組織活動(dòng)不能沒(méi)有家屬全程陪伴。所以，每年的《慢粒戰(zhàn)友新春聯(lián)誼會(huì)》都會(huì)給許多家屬頒獎(jiǎng)，以感謝他們?cè)谶@一年中不離不棄的陪伴和無(wú)微不至的照顧。</p> <p class="ql-block"> 馬大哥的自我介紹給在場(chǎng)各位戰(zhàn)友留下很深刻的映像，他的經(jīng)歷跟慢粒軍團(tuán)很多戰(zhàn)友的經(jīng)歷如出一轍，甚至還有戰(zhàn)友的經(jīng)歷比馬大哥的更糟糕，病危通知都下達(dá)了，無(wú)巧不成書(shū)偏偏讓張龑莉主任給拉了回來(lái)。</p><p class="ql-block"> 主任在上午會(huì)議中提到的三個(gè)停藥標(biāo)準(zhǔn)，戰(zhàn)友們千萬(wàn)不能只從字面意思上去理解，光有強(qiáng)烈的愿望還不行，一切的前提條件都是建立在“謹(jǐn)遵醫(yī)囑”四個(gè)字上。相信戰(zhàn)友們聽(tīng)了馬大哥的親身經(jīng)歷后，會(huì)很慎重地看待自身情況，不會(huì)再重蹈覆轍。</p> <p class="ql-block"> 慢粒人的故事講不完也聽(tīng)不完，同是天涯淪落人，相逢何必曾相識(shí)。不知病從何處來(lái)，天下無(wú)病慢粒愿！醫(yī)患共建山海情，信任二字值千金。</p><p class="ql-block"> 千里義診路，何日君再來(lái)？慢粒軍團(tuán)這趟西行“取經(jīng)路”任重而道遠(yuǎn)，“術(shù)可暫行一時(shí)，道則流芳千古”。為了戰(zhàn)友們這份真誠(chéng)的期待和作為一名醫(yī)生與生俱來(lái)的使命感，張龑莉主任為戰(zhàn)友們送上了她精心準(zhǔn)備的課件——《慢粒治療過(guò)程中常見(jiàn)問(wèn)題的解答》。</p> <p class="ql-block"> 張龑莉主任每次外出活動(dòng)都會(huì)隨身攜帶兩份課件，一份是專業(yè)性很強(qiáng)的學(xué)術(shù)課件，用來(lái)跟當(dāng)?shù)匮嚎茖＜曳窒斫涣?；另一份就是面向廣大戰(zhàn)友們的日常知識(shí)儲(chǔ)備課件。承上啟下，游走在醫(yī)患之間的既有治療慢粒的“術(shù)”，也蘊(yùn)涵著慢粒的“道”，兩者缺一不可、相輔相成，千里之行仍需始于足下。</p> <p class="ql-block"> 主任分別從戰(zhàn)友們最為關(guān)心的7個(gè)日常問(wèn)題入手，逐個(gè)解答戰(zhàn)友疑慮。這7個(gè)問(wèn)題分別是服用一代TKI好還是二代TKI好；服用二代TKI的注意事項(xiàng)；出現(xiàn)不良反應(yīng)怎么處理；TKI治療后都需要檢查哪些項(xiàng)目；停藥的標(biāo)準(zhǔn)是什么；治療效果不佳如何調(diào)整治療方案；能否正常生育。</p> <p class="ql-block"> 很多戰(zhàn)友一直都在糾結(jié)TKI的選擇，其實(shí)，不管是一代TKI還是二代TKI，它們都是治療慢粒的特效藥。好與不好這個(gè)問(wèn)題其實(shí)是相對(duì)的，需要主治醫(yī)生根據(jù)患者情況分型辯證研判后再去選擇規(guī)范用藥。慢粒的基本治療是阻止疾病進(jìn)展，延長(zhǎng)生存期，就這個(gè)目的而言，這些都能滿足不同慢粒人群的用藥需求和用藥選擇。</p> <p class="ql-block"> 為什么很多戰(zhàn)友在用藥選擇上走對(duì)了第一步，卻輸在了效果不佳上？這個(gè)鍋戰(zhàn)友們背得其實(shí)有點(diǎn)冤枉，因?yàn)榇蠹液苌贂?huì)注意到“藥從口入，食物相克”的原理。不單是我們?nèi)粘３缘氖澄?，還有一些其他日常藥品因含有降低TKI療效的化學(xué)成分，從而導(dǎo)致了療效下降，食物中的一些成分包括經(jīng)過(guò)高溫油炸處理的這些食物其實(shí)都不適合戰(zhàn)友們食用。管好嘴，邁開(kāi)腿，不僅能減肥，更能治病。</p> <p class="ql-block"> 55頁(yè)的幻燈，剛放出來(lái)前幾頁(yè)就引得戰(zhàn)友們爭(zhēng)先恐后地拿起手機(jī)就是一通狂拍?？吹竭@位大姐在用微信里的拍照功能取景，然后秒傳給家人。站在大姐身后的我看得有點(diǎn)著急，拍不清楚家人也沒(méi)法看呀，急忙上前幫大姐調(diào)整了拍照方法。</p> <p class="ql-block"> “代子問(wèn)醫(yī)”的這位大哥，剛開(kāi)始坐在會(huì)場(chǎng)第七排的一個(gè)角落里，聽(tīng)了主任的講解和幻燈上的知識(shí)點(diǎn)后，不知不覺(jué)中跟旁邊的大姐一起將“陣地”轉(zhuǎn)移到最前方。主任來(lái)的匆忙，停的短暫，走的遙遠(yuǎn)，聽(tīng)明白每個(gè)知識(shí)點(diǎn)，拍清楚每張幻燈成了在場(chǎng)戰(zhàn)友們的當(dāng)務(wù)之急。</p> <p class="ql-block"> 種下停藥慢粒夢(mèng)，花開(kāi)時(shí)節(jié)似重生。落地銀川，撲面而來(lái)的槐花香氣提神醒腦，沁人心脾。新時(shí)代的慢粒戰(zhàn)友人人都有夢(mèng)可做，可能我們的夢(mèng)不那么偉大，只是為了能滿足作為一個(gè)正常人的基本需求，但這又有何妨？家是最小國(guó)，國(guó)是千萬(wàn)家，小家安穩(wěn)祥和，大家就能在實(shí)現(xiàn)兩個(gè)一百年的偉大征程中奮勇前行！</p> <p class="ql-block"> 大道至簡(jiǎn)是人生的一種境界領(lǐng)悟，張龑莉主任用她20多年的從醫(yī)閱歷將一門(mén)?？撇±砬迕}絡(luò)，形成規(guī)范后以戰(zhàn)友們能接受、易學(xué)之的方式呈現(xiàn)在大家面前，這對(duì)戰(zhàn)友在改善慢粒疾病治療進(jìn)展，走向停藥的路上起到了鼓風(fēng)楊帆的作用。相信寧夏、甘肅兩地的戰(zhàn)友在當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的帶領(lǐng)下一定能走得更遠(yuǎn)，飛得更高。</p> <p class="ql-block"> 戰(zhàn)友見(jiàn)面會(huì)即將步入尾聲，兩個(gè)多小時(shí)的滿負(fù)荷工作已經(jīng)讓張龑莉主任的身體有些透支。右手挺腰，強(qiáng)撐在講臺(tái)上的她依然面帶微笑，堅(jiān)持講完最后一張幻燈。</p><p class="ql-block"> 熟悉主任的戰(zhàn)友們都知道，去年3月份主任因腰椎問(wèn)題住院三周，先后被推上手術(shù)臺(tái)兩次，借助嚴(yán)格的疫情防控要求在家休養(yǎng)了三個(gè)月。走出病痛折磨的她，一如既往再次全身心地投入到慢粒工作中，她說(shuō)來(lái)寧夏要給自己心靈放個(gè)假，這個(gè)假期主任過(guò)得很開(kāi)心。</p> <p class="ql-block"> 大漠孤煙直，長(zhǎng)河落日?qǐng)A。河南慢粒軍團(tuán)寧夏行圓滿結(jié)束，這段醫(yī)患之間彌足珍貴的山海情，將永久載入軍團(tuán)史冊(cè)，并將以全新的姿態(tài)，激勵(lì)著全團(tuán)戰(zhàn)友繼續(xù)戰(zhàn)斗在慢?！懊撠毠?jiān)”的“陣地”上。</p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(1, 1, 1); font-size: 18px;"> 激情飛揚(yáng)慢粒人，政策惠民感黨恩。在中國(guó)共產(chǎn)黨建黨一百周年到來(lái)之際，河南慢粒軍團(tuán)全體戰(zhàn)友不忘初心、牢記使命，為實(shí)現(xiàn)兩個(gè)一百年的宏偉藍(lán)圖砥礪前行，再創(chuàng)輝煌！</span></p>