<p class="ql-block">“發(fā)燒”這個(gè)癥狀，可能沒有人沒經(jīng)歷過。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">一般來說大家也并不覺得這是一個(gè)嚴(yán)重的問題。很多時(shí)候發(fā)燒了，胡亂吃點(diǎn)藥，甚至不吃藥也都能好。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">但發(fā)熱只是一個(gè)癥狀，可以引起發(fā)熱的疾病實(shí)在太多了，常見的，不常見的，甚至還有很多是找不到原因的。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">中秋節(jié)的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)我爸發(fā)燒，感染的血象，我覺得可能就是一個(gè)普通的感染，用點(diǎn)抗生素就行了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">但后來的發(fā)展讓我有些措手不及，換了三種不同抗菌譜的抗生素，發(fā)熱還是持續(xù)，而且找不到具體的感染灶。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我開始有點(diǎn)慌了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我雖然不是內(nèi)科醫(yī)生，但我知道“發(fā)熱查因”意味著什么。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在同事的幫助下，很快轉(zhuǎn)院到水平很高的醫(yī)院的感染科，我知道后面還有很多的檢查要做，檢查結(jié)果出來，可能有不好的消息。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">那幾天父親的狀態(tài)很不好，我被告知并簽了病重告知書。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我曾無數(shù)次給患者和患者家屬下過“病重告知書”、“病危告知書”，這一次身份轉(zhuǎn)換，我成了被告知的那一個(gè)。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">也是從那一刻起，我才意識(shí)到，原來現(xiàn)在到我來代表父親簽字了！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">一直為我遮風(fēng)擋雨的那個(gè)人，突然間，遮不了風(fēng)，也擋不了雨，原來要簽自己的名字這么難</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">無論我內(nèi)心多么狂風(fēng)暴雨，表面都不能表現(xiàn)出來。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">每一次去拿檢查報(bào)告，都要先給自己做一番心理建設(shè)。怕結(jié)果有問題，又怕結(jié)果沒有問題！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">“怕結(jié)果有問題”大家很好理解，怕有不好的消息；</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">那為什么又“怕結(jié)果沒有問題”呢？因?yàn)榻Y(jié)果沒有問題，說明還沒有找到病因，也就意味著還不能對(duì)因治療，還要繼續(xù)尋找，而后面尋找的難度會(huì)越來越大！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">果然，十幾天過去了，常見的疾病排查，都沒有找到證據(jù)，第四種抗生素用了十多天，但發(fā)熱還在繼續(xù)。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因?yàn)橹挥蟹尾坑悬c(diǎn)可疑的感染。我還是決定做肺泡灌洗，送二代測(cè)序。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我跟我爸說，后面還要做一個(gè)檢查，以前小叔做過的，但很多年前因?yàn)闆]有全麻，有點(diǎn)難受，現(xiàn)在可以全麻做，不會(huì)那么難受。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我爸說，我聽你的！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">“我聽你的”，這幾個(gè)字讓我有點(diǎn)窒息的感覺。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">檢查室外，我緊張的有些發(fā)抖；我沒想到的是，我爸對(duì)麻醉藥一點(diǎn)反應(yīng)都沒有，整個(gè)檢查和肺泡灌洗的過程都是硬扛過去的！我無比自責(zé)，又無可奈何</p><p class="ql-block">焦急的等待了一天，二代測(cè)序的結(jié)果終于出來了，但是結(jié)果卻并不能很好的解釋病情。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">除了一些常見的定植菌和病毒，只發(fā)現(xiàn)了一條耶氏肺孢子菌序列。而我爸的情況，真的一點(diǎn)都不符合耶氏肺孢子菌感染。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">主管醫(yī)生們都覺得不能解釋，所以不支持用抗耶氏肺孢子菌的藥物。但是又沒有其他明確解釋，也就是說，對(duì)后面的治療并沒有具體計(jì)劃。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">與此同時(shí)，我內(nèi)科的同事們，也一直在幫助我，一直在跟進(jìn)病情，他們都有各自擅長的亞?？?， 他們一起相當(dāng)于進(jìn)行了一次全院大會(huì)診。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">他們建議，用上磺胺類藥物，這是針對(duì)耶氏肺孢子菌的特效藥。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">而我自己也是這么想的。我也是經(jīng)過慎重考慮的。雖然癥狀非常非常不典型，但考慮到如果真的是這個(gè)病原菌，那么后果可能非常嚴(yán)重，而加上磺胺類的藥，并不需要付出很大的代價(jià)。再加上10年前我小叔有過類似的發(fā)病過程，幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，最后也是懷疑肺部真菌感染，很年輕就走了。我不想冒這個(gè)險(xiǎn)。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">另外，主管醫(yī)生們并沒有給一個(gè)讓我覺得有效的后續(xù)治療方案或者診斷方向。我總不能一直就這么耗著！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">所以我決定用上磺胺類藥物，復(fù)方新諾明。但是主管醫(yī)生們強(qiáng)烈反對(duì)，如果我私自用藥的話，就要我出院了！！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">對(duì)于他們的做法，我能理解，但是不能接受！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">住院將近20天，發(fā)熱還在繼續(xù)，就讓我出院，我怎么可能接受！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我知道這一刻我變成了醫(yī)務(wù)人員眼中“難搞”的家屬，我也承認(rèn)，如果是我自己遇到這樣不聽醫(yī)囑的家屬，我也會(huì)和他們做一樣的事。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">有一瞬間，真的很絕望，還好我的同事再次動(dòng)用私人關(guān)系幫我跟主管醫(yī)生溝通，他們最終同意我自己吃藥，但是他們不會(huì)下醫(yī)囑。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我雖然成了“難搞”的家屬，但是我內(nèi)心還是很感激他們的，原則上他們并沒有錯(cuò)，只是對(duì)疾病的看法不同而已。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">如果疾病診斷的證據(jù)很充分，醫(yī)生們的意見就會(huì)比較統(tǒng)一。但正是因?yàn)楦鞣N證據(jù)都不充分，各種撲朔迷離，所以不同的醫(yī)生對(duì)病情的看法也有區(qū)別，談不上誰對(duì)誰錯(cuò)，或者說誰都有可能是對(duì)的，也有可能是錯(cuò)的。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">而經(jīng)過權(quán)衡，我更傾向于我同事們的方案。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">令人欣喜的是用上復(fù)方新諾明的當(dāng)天，就沒有再發(fā)熱了，這是我爸開始發(fā)熱一個(gè)多月以來，第一次！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我有點(diǎn)激動(dòng)，但是也沒有完全放心，后面還是連續(xù)頻密的檢測(cè)了5個(gè)晚上，也沒有再發(fā)熱，我覺得我可以松一口氣了！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">不過事情并沒有這么順利，我爸吃復(fù)方新諾明胃腸道反應(yīng)特別大，胃腸道反應(yīng)的難受程度，甚至大大超過之前發(fā)熱的時(shí)候，我不得不把劑量減下來。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">觀察幾天沒有發(fā)熱后，抽血復(fù)查，炎性指標(biāo)卻并沒有降下來！但是已經(jīng)不發(fā)熱了，醫(yī)院催著我們出院，我爸也希望出院了。我想癥狀已經(jīng)沒有了，炎性指標(biāo)下降，慢一點(diǎn)就慢一點(diǎn)吧。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我已經(jīng)準(zhǔn)備回去上班了，萬萬沒想到回去的第3天晚上，我爸再次發(fā)熱了！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我不知道，是因?yàn)槲宜幬餃p量的原因，還是因?yàn)樗幬锔静粚?duì)癥，其實(shí)并不是這個(gè)耶氏肺孢子菌搗蛋鬼！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">跟我爸商量后，他說，那就把藥劑量加上去吧！咬牙加了一次，但是，他這么堅(jiān)強(qiáng)的一個(gè)人，麻醉一點(diǎn)不管用的情況下肺泡灌洗都硬抗的人，看到那個(gè)藥，跟我說，我有點(diǎn)怕吃這個(gè)藥。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">而這個(gè)藥在國內(nèi)只有口服的，沒有針劑，哪怕我聯(lián)系了香港購買針劑，也沒有單位敢給他打！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">他發(fā)熱還是持續(xù)，我真的有點(diǎn)絕望了，都不知道還能去哪里！他整宿整宿睡不著，我也整宿整宿睡不著。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">無論怎樣，通過各種渠道打聽感染科的專家，疑難呼吸疾病專家……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在這期間，我爸整個(gè)人都處于半休克的狀態(tài)，那天下午去看發(fā)熱查因多學(xué)科聯(lián)合門診，都是我?guī)еY料去，讓他在家休息。聯(lián)合門診也是建議住院，只是要候床。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我買了一個(gè)24小時(shí)體溫監(jiān)測(cè)器，可以連到手機(jī)上遠(yuǎn)程監(jiān)控。那天我的手機(jī)一直在報(bào)警，也就是說，他一直在發(fā)熱，超過我設(shè)的報(bào)警溫度。我趕緊回去，他的狀態(tài)很不好，一直發(fā)熱消耗太多，又吃不下，完全虛脫的狀態(tài)。再加上正好那兩天，他的一個(gè)好朋友膀胱惡性腫瘤，需要手術(shù)，手術(shù)難度非常大，預(yù)后不好預(yù)期；他也總是提起我小叔，說這個(gè)朋友和我小叔一樣大。心理負(fù)擔(dān)可想而知！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">晚上的時(shí)候我決定先在附近的門診輸液對(duì)癥支持一下，至少補(bǔ)充一點(diǎn)液體。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">門診抽血都困難了，輸液扎了7針才輸上！輸液后，當(dāng)天晚上沒有再發(fā)熱。我還是有自責(zé)又無奈！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因?yàn)榍懊姘l(fā)熱一個(gè)多月，一天都沒落下，確實(shí)是吃了復(fù)方新諾明之后退熱的，后面看診的專家們雖然都覺得不像耶氏肺孢子菌感染，但是還是都建議我想辦法繼續(xù)把復(fù)方新諾明足量足療程用完。不過我爸這樣的狀態(tài)，我真的不敢用了。他前面發(fā)熱一個(gè)多月都沒這么難受過，反而后來不發(fā)熱了，吃這個(gè)藥，一天比一天難受。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我不能一個(gè)問題沒解決，還制造另一個(gè)問題。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">好在，門診抽血的結(jié)果，都還是比較好的。但是血常規(guī)三系都比前一天低（之前白細(xì)胞一直是高的，血紅蛋白和血小板都不低）！這時(shí)我開始懷疑是不是藥物副作用引起的。這么明顯的胃腸道反應(yīng)，三系下降，發(fā)熱，復(fù)方新諾明的說明書上都有！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">雖然之前也找朋友同事聯(lián)系過，我沒想到第2天就可以辦入院了。因?yàn)樵虿幻鳎暗尼t(yī)院也是水平很高的兄弟醫(yī)院，之前也看過聯(lián)合專家門診，入院后，醫(yī)生們覺得沒有找到原因之前，什么藥都先不用。等著安排做骨穿，做細(xì)胞學(xué)和活檢，做PET-CT。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">當(dāng)天晚上我爸沒有再發(fā)熱，但是出現(xiàn)全身皮疹、瘙癢難耐，胸口肌肉酸痛，又是一晚上沒睡。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">入院當(dāng)天的血常規(guī)，三系比前一天又下降了。但是第二天復(fù)查時(shí)，三系又上來了一點(diǎn)。這也進(jìn)一步證實(shí)是因?yàn)閺?fù)方新諾明的副作用引起的，因?yàn)橥Ｋ幒螅岛芸炀突謴?fù)正常了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">從停藥那天晚上開始，到再次入院，后面一直沒有再發(fā)熱，沒有用任何藥，我爸的狀態(tài)也逐漸變好了。最后各項(xiàng)結(jié)果出來，還是沒有明顯異常！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">考慮后面這一次發(fā)熱就是因?yàn)樗幬锔弊饔靡鸬摹?lt;/p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">這次把能做的檢查全部都做完了，雖然后面這次發(fā)熱考慮是因?yàn)樗幬镆鸬?，但前面那只發(fā)熱的原因其實(shí)還是沒有找到。但能排除的都已經(jīng)排除了。于是我們又出院了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我們以為這一次終于是好了。沒想到不到一個(gè)星期去復(fù)查，突然出現(xiàn)了嚴(yán)重的肝功能損害。上午還好好的，下午就出現(xiàn)了厭油、食欲不振，皮膚瘙癢、小便金黃……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因?yàn)榍懊婺敲撮L時(shí)間，肝功能一直是好的，分析最有可能的原因是藥物性肝損傷。包括前面兩個(gè)月的時(shí)間用了不少藥，這次出院后因?yàn)槟蛩岣?，也加了降尿酸的藥（和他以前用的藥不一樣）?lt;/p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">于是不得不再次入院了??。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">因?yàn)榍懊嬉呀?jīng)把能做的檢查都做完了，后面復(fù)查了一些可能有變化的檢查，還是沒有找到原因。所以考慮藥物性肝損傷的可能性最大。于是又開始了每天的輸液生活！手臂上都快沒地方打針了！又是差不多三個(gè)星期，才基本恢復(fù)正常！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">整個(gè)過程，從炎炎夏日，到寒風(fēng)凜冽，兩個(gè)多月的時(shí)間，可以說是我有限的人生里最艱難的時(shí)候，無奈和絕望時(shí)不時(shí)報(bào)到……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在此，?衷心?感謝一路幫助和支持我的大家！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">新年了，愿所有人都健康平安！</p>