<p class="ql-block">我的“蒂科與金翅膀”</p><p class="ql-block">2022新年第一天，陪著小兒子參加了一堂公益課，老師為大家分享了美國著名作家李歐?李奧尼的《蒂科與金翅膀》繪本：小鳥蒂科生來就沒有翅膀，因此他最大的愿望就是擁有一對強(qiáng)壯的金翅膀。一天夜里，一只許愿鳥幫他實(shí)現(xiàn)了愿望，但是擁有了金翅膀的蒂科卻受到了同伴的排斥。他們說，你以為你有了金翅膀就比我們了不起了嗎？無奈的蒂科只好只身離開。一次無意中，蒂科為了幫助窮苦的手藝人，拔下了一根金羽毛。令人驚奇的是，原先長著金羽毛的地方竟然長出了一根真正的羽毛！當(dāng)?shù)倏瓢阉械挠鹈统龊?，終于擁有了和同伴們一樣的翅膀，也最終回到了同伴們的身邊。</p><p class="ql-block">每個人心目中都有一個自己理解的蒂科，也都有自己的金翅膀，小鳥蒂科的故事同樣讓我陷入深深思考之中，對照自己，對照自己特殊的家庭和自己殘疾的大兒子，雖然沒有繪本故事里那么具有童話色彩，但是我覺得我有我的“蒂科與金翅膀”。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我也是一只折翅的鳥</p><p class="ql-block">大兒子生下來就是因基因突變，患上了罕見的杜氏及營養(yǎng)不良癥，杜氏肌營養(yǎng)不良，早在1861年由法國醫(yī)生Duchenne以其名字命名。由于最初表現(xiàn)患兒下肢和腰部肌肉無力，伴隨著腓腸肌肥大，又名假肥大性進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，簡稱叫DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），是目前人類已知疾病中由最大、最復(fù)雜的基因缺陷所導(dǎo)致，是一種隨著年齡增加全身肌肉呈進(jìn)行性消耗和運(yùn)動功能減退的致死性X-伴性隱性遺傳性肌肉疾病，已被列入罕見病范圍。通常DMD患兒3-4歲開始步態(tài)異常、10-12歲起逐漸喪失行走能力。發(fā)病率每3500個新生男嬰中就會有一個患者，以此計算，我國每年約有400-500例DMD男嬰出生，到目前累積患者已達(dá)7-8萬人，因此，我國已是世界上該病患者人數(shù)最多的國家之一。到目前尚無有效的根治手段，支持激素療法和康復(fù)治療能延緩病情，只有等待科技的發(fā)展。</p><p class="ql-block">十幾年的艱辛無法用語言來表達(dá)，怨過天，尤過人，自暴過、自棄過，身體與心理的壓力只有親身經(jīng)歷才會理解。大兒子就是一只折翅的小鳥，我的家庭就是一只折翅的小鳥。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我的金翅膀呢</p><p class="ql-block">上完《蒂科與金翅膀》這堂課，不自覺地一對照，我們跟蒂科一樣受到了來自家庭、親朋好友和社會各界的關(guān)愛與支持。我的大家庭里，尤其是大兒子姑姑一家，無私的照顧了大兒子整整三年時間，他姑姑專職帶著他在四川老家生活，爺爺奶奶和所有的親戚朋友都給予了最大限度的幫助，這些年在四川度過了最美好的時光，要不是他不能行走，還會在四川呆下去?；氐侥暇?，舅舅一家也加入了幫扶的行列，所有的親戚和所有的朋友以各種形式來支持我們，幫助我們，我們完全被大家的愛包圍著。清晰的記得，曾經(jīng)在紫金山綠道鍛煉的時候，無數(shù)的大爺大媽都在為我們加油，為我們分憂。這是一個充滿愛的社會，尤其作為一個殘疾人的家庭感受尤為深刻，馬路盲道，殘疾人專用通道，專用電梯等，幾乎所有的人都為其優(yōu)先讓道或是提供各種幫助，更有國家提供殘疾人相關(guān)的幫扶政策，等等這一切，就是我的金翅膀。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我是蒂科</p><p class="ql-block">有了“金翅膀”，與蒂科不同的，我們沒有被大家拋棄，仍然被愛包裹著，呵護(hù)著。大家的幫助和支持，使我們從泥潭中走了出來，變得更加的堅強(qiáng)，堅強(qiáng)是我們唯一的選擇。我們也在無形中學(xué)習(xí)著蒂科，把金翅膀分享給需要幫助的人，把這份愛傳遞給像我們這樣需要關(guān)心和需要幫助的人。尤其是在教育小兒子的時候，把這份責(zé)任和義務(wù)強(qiáng)調(diào)得非常多，在無形的傳遞著這份愛。帶他參加了很多的公益活動，也為一些貧困家庭盡一點(diǎn)綿薄之力，更重要的是對那些特殊的人群要包容，要關(guān)心和要幫助。</p><p class="ql-block">我們做的這些與我們從親朋好友，社會各界得到的比起來，十萬分之一都不到，少得可憐，我們也將竭盡所能做得更多一些，更重要的對下一代的教育上，把這份愛傳遞下去，我們就是一只幸運(yùn)的“蒂科”。</p> <p class="ql-block">提前來到教室?guī)椭蠋熣碜酪?lt;/p> <p class="ql-block">課堂積極發(fā)言</p> <p class="ql-block">了不起的作者，是學(xué)習(xí)的榜樣！</p> <p class="ql-block">為貧困小朋友貢獻(xiàn)一點(diǎn)綿薄之力</p> <p class="ql-block">參加公益活動，成為美麗使者！</p>