<p class="ql-block"> 2023年4月2日是第十六屆世界孤獨癥日（World Autism Awareness Day）今年的宣傳主題口號是“關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。”旨在讓我們在關愛孤獨癥兒童的同時，聚焦這些照顧他人的三類群體——特別是家長、特教老師、各類康復師，關注與支持他們就是對孤獨癥人士的關愛！</p> 孤獨癥的由來 <p class="ql-block"> 孤獨癥的概念1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出，孤獨癥在醫(yī)學上也稱自閉癥，與唐氏綜合征等疾病不同，孤獨癥不會影響患者的面容，因此，孤獨癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”，以提高人們對孤獨癥和相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關注。</p> 什么是孤獨癥？ <p class="ql-block"> 孤獨癥，現(xiàn)業(yè)內精神病學家和心理學家使用術語“孤獨癥譜系障礙”。隨著社會對孤獨癥關注度的提高，大家對“孤獨癥”“自閉癥”這些字眼并不陌生，但對這疾病本身的認識仍存在很多誤解，臨床上很多家長談“孤獨癥”“自閉癥”色變。但其實呢？</p><p class="ql-block">孤獨癥≠性格孤僻</p><p class="ql-block">孤獨癥≠天才</p><p class="ql-block">孤獨癥≠語言發(fā)育障礙</p><p class="ql-block">孤獨癥≠弱智</p><p class="ql-block">孤獨癥≠終身殘疾</p><p class="ql-block">孤獨癥≠精神病</p> 孤獨癥早期“五不”行為 <p class="ql-block"> 不看或少看，不應或少應，不指或少指，不語或少語，以及不恰當?shù)氖褂梦锲泛筒磺‘數(shù)难哉Z表達?！拔宀弧笔枪陋毎Y最早期的表現(xiàn)。家長如果發(fā)現(xiàn)自己的孩子有其中1-2樣，一定要特別注意，及時找醫(yī)生進行診斷。</p><p class="ql-block">·01 “不看”</p><p class="ql-block"> 孤獨癥的孩子在很早期的時候，大概在嬰兒期，比如8、9個月的時候，家長會發(fā)現(xiàn)孩子根本不和父母對視，比如爸爸媽媽和自己的孩子說話的時候，發(fā)現(xiàn)孩子不會用眼睛看自己。</p><p class="ql-block">·02 “不應”</p><p class="ql-block"> 指家里人叫這個孩子的時候，他不會回頭看，也不會回應爸爸媽媽。</p><p class="ql-block">·03 “不指”</p><p class="ql-block"> 指不會用手指，簡單的說是指沒有姿勢語言，因為小兒不會說話的時候，可以用動作表示同意還是不同意，但是自閉癥的孩子不同意的時候不會搖頭，同意的時候不會點頭，有需求的時候，也不會用手指指向自己需要的東西。</p><p class="ql-block">·04 “不說”</p><p class="ql-block"> 指不會主動使用語言，不會用說話的方式表達自己的要求，也不會與人對話。</p><p class="ql-block">·05 “不當”</p><p class="ql-block"> 指孩子的行為與同齡的孩子相比，有很大的不同，行為方式非常奇特，讓人感到非常難以理解，比如非常多動，有的時候玩不是玩具的東西，比如反復開關水龍頭，反復開關門，反復用手想去轉動電扇，總的來說，自閉癥孩子的行為模式與年齡非常不符。</p> 孤獨癥兒童的臨床表現(xiàn) <p class="ql-block">·社會交往障礙</p><p class="ql-block"> 沒有目光對視，不能與父母建立正常的依戀關系，不能尋求幫助，不能建立正常的伙伴關系。多獨處，不會主動接觸他人。缺乏期待父母與他人擁抱、愛撫的表情或姿態(tài)。</p><p class="ql-block">·語言交流障礙</p><p class="ql-block"> 語言發(fā)育明顯落后于同齡兒童，自言自語，說話時語句單調平淡，缺乏感情，不會主動找人交談，也不會向他人提出問題。</p><p class="ql-block">·興趣范圍狹窄、動作行為刻板</p><p class="ql-block"> 喜歡玩非玩具性物品（如：一根廢鐵絲，一個瓶蓋、電風扇、下水道的流水等）；對玩具獨有的特點不感興趣，卻十分關注玩具的某一個非主要特征。如拿到一個玩具熊，不是欣賞整個玩具的體態(tài)可愛，而只注意玩具熊的絨毛，反復用手去摸或用鼻子聞等；對一些特殊物體過分依戀;對環(huán)境和日常生活的改變焦慮不安，頑固地堅持一些無意義的常規(guī);在日常生活中拒絕改變習慣和常規(guī);重復動作(不停地玩手、看手，轉圈，蹦跳，擺動身體等);重復行為(走固定路線，穿同一件衣服、吃固定的食物);</p><p class="ql-block">·其他</p><p class="ql-block"> 有一些患者還會會出現(xiàn)智力障礙、精神癥狀、癲癇等。</p> 孤獨癥預警表 <p class="ql-block"> 2013年國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布了《兒童心理發(fā)展技術指南》，其中明確列舉了孤獨癥的預警表現(xiàn)，具體如下圖：</p> 孤獨癥兒童家長請注意 <p class="ql-block">·早發(fā)現(xiàn)，早干預</p><p class="ql-block"> 是目前公認的策略。所以，當您的孩子有以下任何一方面的發(fā)育落后：如目光交流、開口說話、社交、游戲玩耍水平、運動等，或者有任一種與其他孩子明顯不同，如：狹隘或特殊的興趣、玩具特殊玩法、環(huán)境適應困難等，您都需要立即行動起來，盡早進行專業(yè)評估?？祻陀柧毢徒逃?，心理治療和藥物治療是現(xiàn)在的主要治療方式。</p><p class="ql-block">·不要相信“孤獨癥肯定治不好”</p><p class="ql-block"> 孤獨癥譜系障礙是一個從輕到重的連續(xù)譜，不同孩子差異性很大（差異性表現(xiàn)在整體發(fā)育水平、核心癥狀的嚴重程度、是否有共患病等），這些問題需要通過專業(yè)人士的詳細評估獲取答案。有一些患兒狀況確實不樂觀，但是積極介入干預都會有一定程度的改善。</p><p class="ql-block">·不要相信靈丹妙藥和神奇療法</p><p class="ql-block"> 要用科學循證的方法去干預。在起初干預時，孩子可能會出現(xiàn)發(fā)脾氣、大哭等抗拒心理。家長此時不能心軟而放棄，因為干預是一個漫長的過程，一定要相信自己和家庭的力量。在干預過程中，別忘了關注并發(fā)展孩子的優(yōu)勢，盡可能做到揚長避短，逐步幫助孩子適應變化中的環(huán)境。</p><p class="ql-block">·調整好心態(tài)</p><p class="ql-block"> 不管將來孩子能否好轉，家長都需要調整好自身情緒狀態(tài)，積極樂觀地生活，父母的自我激勵，對孩子充滿希望和信心極為重要，其潛移默化的積極作用相當驚人。所以父母無需盲目悲觀，必要時也需要親戚朋友或專業(yè)人員的支持幫助。</p> <p class="ql-block"> 對待自閉癥兒童 請多一點寬容及耐心。</p><p class="ql-block"> 對于自閉癥的兒童，更多的需要我們多理解，以及溫柔地引導，平等的對待。</p><p class="ql-block"> 孩子確診自閉癥，家長不用過于自責，因為這不是由于不正確的教育方式或親子關系造成的。</p><p class="ql-block"> 不要耽誤診斷，若發(fā)現(xiàn)異常，要及時就醫(yī)，聽取專業(yè)醫(yī)生的建議，早診斷、早干預。</p> <p class="ql-block"> 育才學校全體師生希望家長朋友以及社會各界正確理解孤獨癥，了解、走進孤獨癥群體服務者的真實生活與工作狀態(tài)，社會的理解、接納與關愛是推動文明社會進步的重要力量。</p><p class="ql-block"> 世界因多樣而美麗，孤獨癥人士是這個多樣化世界的貢獻者，請關愛他們，也請關愛照顧他們的人們。希望社會人文關懷之光能照到每一位孤獨癥人士，以及為孤獨癥群體默默付出的人們！</p>