<p class="ql-block">大年初三31社會企業(yè)故事會</p> <p class="ql-block">玖師借由“理容館”的故事開篇（什么事都不容易做）</p> <p class="ql-block">今日邀請的嘉賓：煖煖姐妹的創(chuàng)始人雁偉同學(xué)</p><p class="ql-block">分享內(nèi)容：煖煖姐妹社會服務(wù)當中的一些事以及她的感悟</p><p class="ql-block">做了七年，過完就八年了，客戶有500多人。</p><p class="ql-block">讓雁偉分享了在整個服務(wù)過程中感觸特別深的兩個案例：第一個案例客戶是90后的高資的一個女生求助她，為了她前同事買單，這讓雁偉老師感到挺意外的。（以前服務(wù)的對象是：獨立女性，并且在家里都是當家做主的家屬）在上海這樣一個大都市（大魔都）里面竟然有一個連閨蜜都稱不上的人（甚至兩個人連合影都沒有），每個月都會買煖煖的服務(wù)（煖煖的服務(wù)每個月要將近一萬元的費用）。團隊協(xié)商以后覺得她是善義的、她是善良的也是雁偉老師團隊愿意去突破的，她的團隊愿意去支持的一個女生。</p> <p class="ql-block">在整個案例服務(wù)過程當中有幾點是雁偉老師非常感慨的：1.因為她（患者是五百強企業(yè)的總監(jiān)，31歲，女性）是全國各地的就醫(yī)，她的父親行旅箱中都是的病例，患者心愿，不想住醫(yī)院，想住在家里，她第一個月的訴求是想在家里有花有草曬著陽光離開人世。但是家里的矛盾是她爸爸希望她積極地治療，她女兒的想法和他爸爸一致。她爸爸希望有權(quán)威的胃癌專家在家為她治療，這個難度特別大，但是很高興就是煖煖團隊做到了。2.暖暖團隊居然，讓上海的三甲醫(yī)院為他的客戶開了綠色的通道，在這一點雁偉老師特別的感慨，因為在上海這個魔都吃人不吐骨頭的地方能爭取這樣的一個優(yōu)待是非常非常不容易的。（燕偉老師和她的這個客戶都是非常的善良——都特別希望這個世界是美好的。）玖師的分析：在五百強企業(yè)中同事的關(guān)系其實是很功利的（u盤式），同事之間一般都沒有生命鏈接。同事缺精神的力量，客戶覺得同事年輕，希望她能活下來?？蛻舻那闆r是她的經(jīng)濟情況比她同事更好點，客戶與自己的父親關(guān)系不好，她認為幫她的同時也是在成就自己。（對客戶的要求：參與，并且肩并肩一起去做事）</p><p class="ql-block">客戶第一個月特別的忙，沒什么鏈接，后來經(jīng)過溝通，再加上她的同事情況越來越糟糕，后面她就積極的參與進來了。在整個的服務(wù)過程中，燕偉老師看到了她客戶的真情與付出。</p> <p class="ql-block">（客戶如果出現(xiàn)理念和我們不一致的時候，我們要及時地溝通。）</p> <p class="ql-block">給客戶提建議，想辦法。</p> <p class="ql-block">玖師老師提問：客戶的家屬是怎么看待你這個客戶的呢？</p> <p class="ql-block">客戶同事的爸爸表面上接受了她的這樣一個幫助，相信她是真的想幫助她的同事，同時，客戶同事的爸爸是一個特別自以為是的人，覺得別人做什么事都是理所當然的。但是客戶不計較這么多依然對她的同事做了很多很多的事兒，這也讓燕偉老師特別的感慨，也通過這個案例又看到了曾經(jīng)的自己。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">燕偉老師分享的第二個案例：在疫情期間2020年～2021年，客戶通過抖音聯(lián)系上了“煖煖姐妹”，客戶與她的愛人在北京的301醫(yī)院里，她們是非常非常恩愛的夫妻，但是在治療期間也發(fā)生了很多的沖突，比如：客戶的愛人求生欲特別的強，同時他也擔心客戶會放棄他（因為他生病兩三年了，客戶時刻都是在身邊照顧）。在這種情況下，暖暖團隊就會去支持他的客戶，去和客戶的愛人溝通，讓客戶的愛人心安。</p> <p class="ql-block">玖師提問：在整個服務(wù)過程當中，還有沒有什么讓你特別印象深的事兒？</p> <p class="ql-block">就是客戶最后與她愛人在相互說心里話的時候，當時她愛人說他做了一些錯誤的事情的時候。</p><p class="ql-block">客戶就特別的恨他，也特別的難受，也覺得無法原諒。</p><p class="ql-block">在當今的社會中，很多人其實都是很物質(zhì)的，但是客戶和她的先生，他們到最后的最后客戶最后還是原諒了她先生的一切錯誤，而且很貼心、很用心地照顧先生，并且向先生承諾，即便是砸鍋賣鐵（賣房子）也要治好他的病等等</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">這個案例讓燕偉老師看到了客戶的寬容、看到了客戶想盡一切辦法、盡最大努力去滿足她先生的心愿，最后讓她的先生在她的懷里安詳?shù)淖吡?。燕偉老師特別的敬重他的這位客戶！</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">玖師總結(jié)：這就是煖煖為什么重點支持女性！這些女性在遇到人生這種重大事件的時候，很多時候是沒辦法用簡單的道理、簡單的事理去處理的，它里面有很復(fù)雜的情感關(guān)系的，而且女性來說會更細心一些，在家里付出會更多一些，她們面臨更多的難題，還要面對家庭成員當中的很多的聲音，做事情的人往往是要被家里人挑剔的，這是人性，很多人本身都不成熟，他自己不愿承擔責任，還喜歡指導(dǎo)別人，這無形當中會給人形成很大的壓力，女性面對這種事情的時候也會特別的不容易?！啊盁湡溄忝谩眻F隊在服務(wù)過程中，看盡人生生死大事、人間的酸甜苦辣。</p> <p class="ql-block">玖師提問燕偉老師：還有沒有對你影響特別大的案例</p> <p class="ql-block">燕偉老師總結(jié)：自己在服務(wù)中成長，用心服務(wù)每個客戶的過程都是溫暖的，不求結(jié)果，去做就好了。無論你是什么，只要你用心地去服務(wù)你的客戶，不求結(jié)果，向著善的方向去努力的時候，它一定是一個好的磁場，也會得到客戶的感謝。</p> <p class="ql-block">現(xiàn)師總結(jié)：客戶沒有什么高端不高端的，客戶永遠都是只有和我們有緣的，在人生的不同階段于我們結(jié)緣的人。</p> <p class="ql-block">第三案例：加拿大多倫多的一個客戶，她爸爸在東北沈陽三甲醫(yī)院診斷生命還剩下半年的時間。她弟弟在老家陪伴父親治療，她在多倫多照顧年幼的孩子，她特別得焦慮。她需要內(nèi)心地支持還有在治療上的一些建議。在這個案例中“煖煖姐妹團隊”遇到的困難就是癌癥晚期的病人過了安寧階段，止痛藥是可以無上限用的，但是案例中客戶的弟弟非常的理性，因為他對這個藥特別了解，他就覺得這個止痛藥會上癮所以他就是不建議用多用。</p> <p class="ql-block">玖師總結(jié)：中國是一個人情的社會，很傳統(tǒng)，經(jīng)常是“點頭不算搖頭算”的，不是至親都會害怕?lián)熑?，一般都會建議最好是不要用。在這個時候，我們作為主體真的是要有自己獨立的思考能力，在這個重要的時刻一般的朋友他不會去承擔這個責任的，因為他犯不上，萬一有意外呢，你不做這個結(jié)果你永遠都不知道。在這個時候，我們的專業(yè)就是非常的能起作用的。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">燕偉老師在這次服務(wù)過程當中最大的困難，就是關(guān)于這個止痛藥的使用問題，因為客戶的弟弟不同意。</p> <p class="ql-block">玖師總結(jié)：有時候社會企業(yè)的成交，他不僅僅代表是一個商業(yè)上一個可持續(xù)發(fā)展的問題，或者是項目課題的發(fā)展問題，是客戶對你的一種需求認可，以及真正認可，以后他愿意跟著你一起去嘗試認可的這么一個決心。</p> <p class="ql-block">在這個案例中，燕偉老師特別的感慨、感動：就通過這次為客服服務(wù)的一個過程客服特別的感謝我們同時我們的這種服務(wù)呢，也激發(fā)了客戶愿意和我們一樣去做一個善終的陪伴者、去傳遞這種善義。煖煖之所以能持續(xù)地做這件善義的事兒，是因為在服務(wù)客戶的過程中，客戶也給到了他很大的溫暖與支持，讓他有動力去繼續(xù)做這種善意的事情。</p> <p class="ql-block">玖師總結(jié)：以前的宗族社會有祭祀習(xí)俗，以前的大家族走了一個親人也覺得沒什么，但是現(xiàn)在都是小家庭一個親人的離世，對這個家庭的打擊是非常大的，對于別人是節(jié)日，對于他們是節(jié)點，再加上現(xiàn)在的人們對情感的要求越來越高，壓力也越來越大。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">玖師總結(jié)：每個案例都很獨特、都擁有不確定性，沒有標準模式，這是我們做這件事的困難，一切要靠我們自已去探索。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">第四個案例：上海的客戶的父親檢查出來腦瘤，無法醫(yī)治，回家養(yǎng)著這么一個狀態(tài)?？蛻粽业健盁湡湣?，要求組織專家會診，專家給出的結(jié)果：保守治療（中醫(yī)）給心里一個安慰。</p><p class="ql-block">“煖煖”的陪伴方式：用愛和她的家人一起陪伴患者，患者本身也有信仰，突破了醫(yī)院所說的三個月、半年、現(xiàn)在都有四、五年都有了，而且到現(xiàn)在還活著。</p><p class="ql-block">信念：任何后果都能接受（家屬和患者的信念很重要）</p><p class="ql-block">信仰也特別得重要。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">玖師的總結(jié)：你說不過度治療，但是病者有強烈的生存欲，你說你過度治療有可能受罪受苦他們，什么叫家破人亡還是人亡家破？你說在家破人亡和人亡家破之間，家人最希望的是什么：人活著。家破了人還在選擇之前讓這個家里的決策者來做這決策是非常難的，而且別人很難去決策也沒辦法決策。這怎么能決策決策的時候決策者他跟誰商量啊，甚至跟人家覺得我們，“煖煖”能夠扮演一個相對一個至少是一個情感或者一個陪伴這沒有什么可能誰也不能預(yù)測未來更多的是這個家屬你的信仰信念以及你的取舍對吧？包括你對這個后果什么樣的后果你都要能承接沒有任何一個事情說什么東西都按照你的意愿完美的結(jié)果這個不可能。用以前的</p> <p class="ql-block">創(chuàng)始人：吳柯老師</p><p class="ql-block">2018年成立，用商業(yè)方式（社會企業(yè)）做解決社會問題的工作。</p><p class="ql-block">七色堇的名字源于七色花，七色花每個花瓣都可以實現(xiàn)一個愿望，第七個花瓣代表健康，所以取名七色堇。</p><p class="ql-block">七色也是彩虹的顏色，創(chuàng)史人愿意和大家一起經(jīng)歷風(fēng)雨后看到彩虹，也希望找列更多的志同道合的朋友。</p><p class="ql-block">阻礙我們的不是客觀的事情，是我們的認知。</p> <p class="ql-block">罕見?。翰皇且环N疾病，在中國罕見病沒有明確的定義，2018年國家發(fā)布了一個128個罕見病的明錄，2023年下半年發(fā)布了第二個明錄，加在一起一共有二百多個。全球定義罕見病是發(fā)病少、發(fā)病低的疾病。罕見?。u凍癥病等）從總量和數(shù)量上看大于七千種（其中只有50%的有治療方案），對于美國來說低于20萬人就屬于罕見病，50 ％的發(fā)病人群是兒童（出生到兩歲之內(nèi)），下來有20多歲患病的，也有40歲患病的，全球罕見病患者大約有35億。罕見病患者是被主流社會忽略的一個群體，七色堇通過互聯(lián)網(wǎng)找到罕見病患者，來推進中國罕見病患者的精準就診、新藥的引進和研發(fā)。</p> <p class="ql-block">罕見病：阿斯罕默、漸凍癥、帕金森等</p> <p class="ql-block">研發(fā)罕見病藥物的企業(yè)有兩個十：1. 要有十億美元的研發(fā)經(jīng)費；2. 要有十年的研發(fā)時間。</p> <p class="ql-block">罕見病確準難，醫(yī)院的醫(yī)生大部分接觸不到。</p><p class="ql-block">九師受到的啟發(fā)：1.通過研發(fā)含健病的藥物，有可能研發(fā)出讓人更加長壽的方法（改變基因）2. 七色可以降低罕見病的治療成本3.罕見病患者是否可以成為治療罕見病的資源（35億去研究罕見病是很厲害的）4. 對網(wǎng)絡(luò)文明也有體驗作用</p> <p class="ql-block">患者還是通過百度貼吧找到這個平臺，公益的支持幫助不大，</p> <p class="ql-block">在國內(nèi)自閉癥可以辦殘疾證的</p> <p class="ql-block">吳老師的發(fā)心：因為自己的努力讓世界變得美好。</p><p class="ql-block">吳老師在服務(wù)過程當中有幾個力量讓他很感動：1.雖然這件事做起來很難，但是得到了身邊的朋友的支持和幫助；在病友、在藥企、在公益組織中找到了同樣發(fā)心的人；2.遇到了一些大愛的人，一直在做公益的事兒（百度貼吧吧主），他們不求回報一直都在努力的做，所以他很感動。3.希望自己的努力能夠有更多人參與進來，這是他非常愿意看到的一件事情。對自己也是一種激勵！</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">九師分享：商業(yè)源自商朝，商業(yè)的本質(zhì)是創(chuàng)新，商丘的王亥是商祖，王亥是第一個發(fā)明牛車的人，人無我有、人有我優(yōu)、人優(yōu)我廉，不斷地創(chuàng)新。</p> <p class="ql-block">我的感受：我們現(xiàn)在做的這個事業(yè)就是特別的不容易本身，我們接觸的每一個案例，他都是獨特的，也都具有很強的不確定性，作為我們來說，我們首先我們自己的能力要特別的強，首先要有自己獨立的思考的一個能力，另外我們還要有一個對一件事情具有評估的一個能力然后還要能夠做出非常合理的一個規(guī)劃，然后才是充滿愛心的，然后真誠的用心的去陪伴去探索真正的幫助到被服務(wù)的客戶、這是我們現(xiàn)在做的這個事業(yè)是要求自身的綜合能力要特別的強。</p>