<p class="ql-block">Kevin 的故事以前在朋友圈里分享過。但他實在是個很有意思的病人，而且他的故事也非常鼓舞人心，不能不收進(jìn)老劉的故事集里。</p><p class="ql-block">Kevin 第一次來看病是2012年，那時他59歲。他曾是American Airlines的飛行員，來看我的幾年前因為年齡的原因改做了乘務(wù)員。當(dāng)時他主要癥狀是疲勞和骨痛，特別是下背部疼痛。他的家庭醫(yī)生給他做了檢查，發(fā)現(xiàn)他有貧血，而且脊椎骨上出現(xiàn)了蝕骨病變（lyric bone lesions). 我給他做了進(jìn)一步檢查，發(fā)現(xiàn)他的血液里有比較高的lambda輕鏈單克隆蛋白，隨即骨髓活檢確診為多發(fā)性骨髓瘤（multiple myeloma). 這個診斷對Kevin 來說可是個不小的打擊，因為他一直都很健康，平時連醫(yī)生都很少看，一下子有了一個稱為癌癥的診斷，讓他很難接受。記得剛確診時他來診所看病的時候一臉焦慮的神情, 問了無數(shù)的問題：病能不能治好，他還能不能繼續(xù)工作，還能活多長時間……記得那次給他看病本來預(yù)約了半個小時，但是最后花了差不多一小時。最后我終于讓他明白了，multiple myeloma 雖然是個目前還不能治愈的病，但是有很多有效的治療方法可以達(dá)到長期緩解，成為一種慢性病，如果有好的治療效果，病人可以存活10-15年，甚至更長。我感覺Kevin是個很愿意花時間自己研究的那種，我很擔(dān)心他在網(wǎng)上看到一些不正確的信息-用現(xiàn)在的話來說是“Fake news”, 就幫他推薦了一兩個很可靠的網(wǎng)頁。記得我還打印了一篇Dr.Kyle 和他的同事不久前發(fā)表的關(guān)于multiple myeloma 的綜述文章 https://doi.org/10.1182/blood-2007-10-078022 (如果鏈接有問題也可以查 Blood 111:2962, 2008). </p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">稍微打岔一下，對multiple myeloma感興趣的同學(xué)們建議可以去讀一下這篇文章，不僅很詳細(xì)地介紹了myeloma 是一種怎樣的病，而且像講故事一樣講述了發(fā)現(xiàn)這個病的歷史背景。當(dāng)然從這篇文章發(fā)表后的15年來，myeloma的治療方法上已經(jīng)有了很多突破性進(jìn)展，比如很多新的靶向藥物，生物、免疫藥物，可以讓人滔滔不絕地講下去，這不是本篇手記目的。但是能了解這個病的歷史背景以及一些具有里程碑意義的發(fā)現(xiàn)，是一件很有意思和成就感的一件事。Dr. Kyle 是Mayo Clinic 的著名myeloma 專家。他畢生40多年專門從事myeloma 這一類病的治療和研究，可以說做出了杰出的貢獻(xiàn)。能有機(jī)會閱讀或傾聽他對這類病的了解和洞見，常?？梢宰屓艘驗橛幸馔獾睦斫夂褪斋@而感到興奮。老劉數(shù)年前在一次學(xué)術(shù)會議上有幸親臨Dr. Kyle 的講座，很難忘。記得他講了很多新的研究成果和未來的發(fā)展方向的同時，幾次非常謙虛地說，關(guān)于multiple myeloma, 自認(rèn)為還有很多不知道的東西。學(xué)問真的是越做會越讓人感到謙虛。老劉經(jīng)常感嘆，當(dāng)正確采用了某種很有效的治療方法治好了病人的時候，常常會得到病人過分的稱贊, 比如genius (天才）或者h(yuǎn)ero (英雄）之類，在沾沾自喜的同時也總是覺得很慚愧，因為我所做的無非是聽到或?qū)W到了像Dr. Kyle 這樣把自己的畢生貢獻(xiàn)給某一種病而做出的研究成果中的一些皮毛，應(yīng)用到了該應(yīng)用的病例上。這些感想講遠(yuǎn)了，還是回到Kevin 這個病人的故事。</p><p class="ql-block">Kevin 當(dāng)時接受了Revlimd/Velcade/Decadron 這個組合，現(xiàn)在看起來比較初級，但在2012年應(yīng)該說是最好的組合了。他幾乎沒有什么副作用，一兩星期后就感覺疼痛好多了，而且貧血也開始好轉(zhuǎn)。最初開始治療的時候因為身體不適，他休了一個月的假，但一個月后他就恢復(fù)上班了。六個月后復(fù)查，他的血相已經(jīng)恢復(fù)正常，血液里檢查不到單克隆蛋白，骨髓檢查癌細(xì)胞也消失了，所以Kevin的病達(dá)到了完全緩解。記得那次在診所里跟他匯報這個結(jié)果時他高興極了，說了怎樣感謝的話已經(jīng)記不得，記得的是他給了我一個大大擁抱，就像運(yùn)動員終于勝了一場球賽一樣……</p><p class="ql-block">然而我告訴Kevin 在慶祝勝利的同時也不能掉以輕心，因為如果不繼續(xù)鞏固治療，myeloma 還是會有很大幾率會復(fù)發(fā)的。有兩種鞏固治療的方法，其一也是被認(rèn)為最可靠是自身骨髓移植，其二是繼續(xù)接受減低藥量的維持性化療。Kevin 當(dāng)時面臨的主要矛盾是他愿意而且也需要繼續(xù)工作，而他的休假已經(jīng)用得差不多了。如果做骨髓移植，需要住院差不多三個星期，而且之后還要有一段時間恢復(fù)，不能上班。所以權(quán)衡利弊之后，Kevin決定采用維持治療而不做骨髓移植。我當(dāng)時雖然有一點失望，因為作為醫(yī)生還是更希望病人接受最好的治療方案。但我知道能繼續(xù)工作對Kevin來說很重要，也會給他心理上有很大安慰。而臨床實驗表明這兩種方案的效果差得并不很多，所以我對他做出的決定也表示了支持。這樣Kevin 就開始了口服Revlimid 維持治療。Revlimd是Kevin以前組合治療中的一個藥，而且維持治療的劑量也低一些，所以他依然沒有什么副作用。這讓他可以沒有任何負(fù)擔(dān)繼續(xù)全職工作。</p><p class="ql-block">也許是個巧合，Kevin當(dāng)年做乘務(wù)員服務(wù)的主要航班，恰好是AA 從芝加哥飛中國的航班。他每周都要飛北京或上海一兩次，其間如果允許，他有時也會在飛美國國內(nèi)的一些航班上服務(wù)。Kevin是典型熱情好客的那種。那時他經(jīng)常給我們診所帶來一些從中國帶來的糖果點心還有小手工藝品，不僅讓中國的食品文化在我們診所更加時髦，而且也讓護(hù)士們很喜歡他，常常跟我說“Kevin is a keeper”. 中文大意是“留著還有用”，這當(dāng)然是個玩笑話。</p><p class="ql-block">讓我最難忘的是2014年春我和母親一起去北京，Kevin特意選擇了在我們的那個航班上服務(wù)，而且還把我們母子倆從普通艙進(jìn)級到商物艙。一周多之后我參加了北京二中校慶之后返回芝加哥，當(dāng)時我是一個人回來，母親繼續(xù)留在北京數(shù)月，在那個航班上Kevin幫我換成了頭等艙。我才第一次知道頭等艙和商務(wù)艙還是有很大區(qū)別的?？梢哉f如果沒有Kevin我是不可能享受到這種優(yōu)待的。不知不覺在那之后的幾年我經(jīng)常回中國，原因自不必說了。不過好景不長，大概2018年后，可能是因為貿(mào)易戰(zhàn)造成的影響，AA停了從芝加哥直飛北京的航班。這給Kevin的工作也造成了一定影響。不過他當(dāng)年已過65歲，AA也有意想裁人，付給半年多的工資，Kevin 借機(jī)就退休了。</p> <p class="ql-block">Kevin 退休之后的生活與以往相比反差還是比較大的。他是個閑不住的人，一生所做的工作，飛行員、乘務(wù)員都不是讓人坐得住的工作。而且因為他的工作原因，國內(nèi)國外大多地方他都飛過去過，所以他對旅游不太感興趣，除了和夫人或者朋友一起去坐游輪，或者外出camping之外，大部分時間是呆在家里，他退休之后總是自己找事情做，比如房屋的裝修，在社區(qū)和商店里做志愿者等等。2020年出現(xiàn)疫情之后，連這樣的機(jī)會都更少有了，甚至連家里的裝修也一時找不到新的項目。用他太太的話說，該拆的都讓他拆過了。</p><p class="ql-block">俗話說人一閑下來就會出毛病。那年夏天的時候，他忽然又感到背痛。一開始認(rèn)為是剪樹的時候把腰扭了，可是一個多月過去疼痛不但沒有緩解反而更嚴(yán)重了。在我的建議下他去做了核磁共振（MRI), 結(jié)果發(fā)現(xiàn)了脊椎骨上有了新的蝕骨病變。這個結(jié)果讓我也感到有點吃驚，因為Kevin一直感覺很好，而且每月的血液檢查也沒有發(fā)現(xiàn)單克隆蛋白的再次出現(xiàn)。當(dāng)時的情況比較緊急，因為MRI結(jié)果發(fā)現(xiàn)他胸部的脊髓有可能受損。所以Kevin馬上住了院, 第二天他就接受了椎板減壓切除手術(shù)（laminectomy and fusion). 病理檢查的結(jié)果果然是multiple myeloma, 但是非分泌型（nonsecretory) 也就是骨髓瘤細(xì)胞經(jīng)過演變不再產(chǎn)生單克隆蛋白。這個病例也讓老劉學(xué)到一個很重要的功課，從那之后在跟蹤其他myeloma 完全緩解的病人時，除了做血液檢查，還要每半年左右定期做MRI或者PET 掃描。</p><p class="ql-block">長話短說，Kevin手術(shù)后恢復(fù)得很好。他接受了局部的放療之后、再次接受新的系統(tǒng)性治療。這次用的是當(dāng)時的新藥daratumutab及carfilzomib組合。前者是針對myeloma 的人工抗體，后者是新的蛋白解體酶抑制劑。這個組合的副作用本來就比較小，加上Kevin一直都有很好的承受力，他的治療過程很順利。2021年初復(fù)查時發(fā)現(xiàn)他的病再一次出現(xiàn)完全緩解。記得那次給他匯報了這個結(jié)果后臨出診所時我一邊和他握手一邊祝賀他說：“You are a very lucky man”.(“你是個很幸運(yùn)的人”） Kevin 一只手握著我的手，另一只手拍著我的肩膀，半開玩笑但又很正經(jīng)地說：“I’m very luck that I have a very good doctor!”（“我很幸運(yùn)因為有個非常好的醫(yī)生”）</p><p class="ql-block">記得那個時候我們再次討論了是否做骨髓移植還是繼續(xù)進(jìn)行維持治療。Kevin再次選擇了后者，因為那時他已經(jīng)開始在卡車司機(jī)學(xué)校學(xué)習(xí)，準(zhǔn)備成為一個長途卡車司機(jī)。這個決定對于當(dāng)時已經(jīng)很了解Kevin的我來說已經(jīng)不難理解。所以同意他繼續(xù)每月一次daratumumab 維持治療。果然不出所望，Kevin不僅病一直沒有復(fù)發(fā)，不出6個月他拿到了卡車司機(jī)的執(zhí)照。開大卡車不是一件很容易的事情。因為車很大，盲點很多，一些動作如倒車，轉(zhuǎn)彎需要專業(yè)技術(shù)，要會看后視鏡以及車身車尾上的監(jiān)視器。還有裝車卸車需要很多的步驟。但這些對于曾經(jīng)是客機(jī)飛行員的Kevin來說應(yīng)該不算是件難事。不過這個工作還是讓他很開心的。所到之處經(jīng)常發(fā)來照片給我，也常給我講各地的見聞。一年下來，中西部的不少大城市他都開卡車去過了。他運(yùn)過建筑材料，家用電器，還有食品等等。他的這些經(jīng)歷讓我對卡車司機(jī)這個職業(yè)有了新的認(rèn)識。卡車運(yùn)輸其實是美國經(jīng)濟(jì)的一個重要命脈。我以前在高速上開車，見到卡車總覺得要趕快超過去，因為卡車一般開得比較慢，而且車體又大，阻礙視野。但是想到開卡車的司機(jī)很可能是像Kevin一樣的人，所以也就不那么反感了。也學(xué)會了Kevin介紹的經(jīng)驗，先在卡車的左后方跟一段，讓司機(jī)能看到，然后等到前面沒有車了，再比較快地超過去，盡量少跟卡車并行?？ㄜ囁緳C(jī)也有不同級別的，比如地區(qū)的或者長途橫跨美國的，還有冷凍設(shè)備的。但Kevin 當(dāng)卡車司機(jī)主要是想在閑下來的時間里找事做，而且享受一個有用的人的感覺，對職位的提升已經(jīng)沒有興趣了。一年多的卡車司機(jī)生活也確實讓他感覺有點累-他畢竟是70歲的人了。于是去年年底一次機(jī)會，他辭掉了卡車司機(jī)的工作，改成在學(xué)區(qū)開校車的司機(jī)。這個工作容易多了，不用長途跋涉，每天早晨開一次校車, 然后再去一個很喜歡的小餐館吃早午餐（brunch), 之后再開一次下午的校車，這就是一天的工作了。他風(fēng)趣地對我說：“Hopefully this will be my last job”. （“希望這是我的最后一份工作”）的確，Kevin的職業(yè)生涯已經(jīng)非常豐富了, 從飛行員到乘務(wù)員，從志愿者到卡車司機(jī)再到校車司機(jī)，應(yīng)該可以說得上是全心全意為人民服務(wù)了。忽然想到這段有意思的話：“一個人能力有大小，但只要有這點精神，就是一個高尚的人，一個純粹的人，一個有道德的人，一個脫離了低級趣味的人，一個有益于人民的人”。能知道這段話出處的人可能已經(jīng)不多了，但您如果知道，應(yīng)該至少是老劉的同齡人或者是長輩。用在這里是個玩笑。Kevin 自己可能也不敢承認(rèn)有這樣的覺悟。他和很多代表美國社會主流的人一樣，大多很熱情積極，愿意自食其力而且貢獻(xiàn)于家庭和社會。美國社會當(dāng)然也有一部分人是自愿游手好閑，想辦法吃政府的福利度日，而且因為政治上的原因，特別是近些年來這些人的聲音越來越響，但老劉認(rèn)為他們應(yīng)該不是也不應(yīng)該是美國這個國家的主流，因為老劉相信像Kevin這樣的一位普通的美國人，才是美國人的代表。</p><p class="ql-block">這些話又講遠(yuǎn)了，Kevin的故事到此也應(yīng)該告一段落，因為如果不這樣，也許他明天又會搞出新的故事，那這篇手記就沒完沒了了。最后這張采用了Kevin的近照，是因為他別出心裁在T shirt上剪了一個小口，為了方便于接通胸部植入的輸液港。他最近的檢查結(jié)果還是處于完全緩解，希望能持續(xù)很長，這樣老劉今后就還會有關(guān)于Kevin的新故事。</p>