<p class="ql-block">小鎮(zhèn)做題家：每次考試只能用一半時間，依然多門功課取得滿分的成績。</p><p class="ql-block"> 蔡磊出生在河南商丘，家境貧寒，從小接受的教育就是，只有通過勤學苦讀，走出小地方，改變自己的命運。從五年級開始，他每天早晨五點鐘起床，跑步，打拳，背英語，他就是個別人家的孩子，始終保持班級第一名的好成績，一路名校。他曾經的夢想是北京大學，理想是成為一個科學家。但父親希望他早早就業(yè)養(yǎng)家，高考時，他選擇了中央財經大學的財務專業(yè)。在中學期間，他對自己嚴苛的要求，每次考試只能用一半時間，依然多門功課取得滿分的成績。可見他的拼搏精神，少年時可見一斑。 </p><p class="ql-block"> 大學畢業(yè)后，他曾經是公務員，后來又以全國第三名的成績再次考取中央財經大學稅務系，曾經研二時被借到國家稅務總局，參與企業(yè)所得稅的“兩法合并”的提案工作。畢業(yè)后，他就業(yè)于世界五百強的的三星集團，從此開始職業(yè)經理人的奮斗生涯。</p><p class="ql-block">青年才?。褐袊娮影l(fā)票第一人</p><p class="ql-block"> 在蔡磊生病前他是京東副總裁，用他自己的話說，他是強悍的，充滿活力的，有使不完的勁。當時除了京東集團的財資工作，還帶著四家內部創(chuàng)業(yè)公司，手上管著六七攤子事情。2013年他加入京東剛一年多，就在公司內部發(fā)起成立電子發(fā)票小組。在這之前，傳統(tǒng)的發(fā)票要開出來，打印、分揀、郵寄出來，像京東這樣的超大型企業(yè)一年所需成本達億元。在系統(tǒng)上線之前，他幾天幾夜沒合眼，帶領團隊花45天的時間完成了競爭對手10個月的活兒。每天工作到凌晨，早晨8：00準時出現在辦公室，沒有節(jié)假日，這就是他生病前的工作狀態(tài)。他也因此獲得了相當多的榮譽：“中國電子發(fā)票第一人，2014年度中國稅務十大杰出人員，2014、2016、2017年”中國十大財會人員”，改革開放四十年“中國貢獻人物”等榮譽。</p><p class="ql-block">不期而遇：2019年9月30日蔡磊被確診為漸凍癥</p><p class="ql-block"> 時間來到2018年，此時的蔡磊41歲，他遇到了理想的伴侶，有了可愛的兒子，事業(yè)上也是春風得意。但老天的劇本誰能猜到，2018年8月他看到他的左手臂上肉跳，開始也沒當回事，后發(fā)現跳個不停，他才去醫(yī)院看醫(yī)生。直到2019年9月30日遇到北京三院的樊東升大夫，才確診為漸凍癥。為什么這么長時間呢？因為一是漸凍癥目前為止，沒有明確的生物標記物去直接確診，只能通過一項項指標來排除運動神經元異常是由其他病因所致的可能性；二是漸凍癥世界第一絕癥，目前為止沒有一例是治愈的，所以醫(yī)生都非常謹慎。在與漸凍癥掛鉤的幾個小時中，腦子里想的是“世界上再也沒有蔡磊這個人了”，但當他回到現實當中的時候，他白天依然工作，晚上海量地查閱文獻、論文，既是尋找活命的機會，也是忘記自己的處境。深夜上床后，他輾轉反側，盯著屋頂發(fā)呆，有半年時間都處于極度的抑郁中。但即便這樣，他想的還是，如果留給他的時間只剩兩三年，早告訴他們，他們就多一天的準備，他就能盡自己之能給予他們最大的支持。在他的記憶里，電影里戰(zhàn)士受傷了，首先考慮的是把槍和子彈交給戰(zhàn)友，只有戰(zhàn)友接過任務了，繼續(xù)戰(zhàn)斗，他才能倒下。他是這樣想的，也是這樣做的。當他把這一噩耗告訴他的下屬和工作伙伴時，他們都悲痛不已，他反而是安慰對方的那一個。</p><p class="ql-block">人間地獄：我還能做點什么？</p><p class="ql-block"> 蔡磊來到北京三院進行治療，這里是治療漸凍癥最權威的醫(yī)院，他在這里真正體會到了這個病的殘酷性：病友們有的吃力地邁著步，有的攤坐在輪椅上，有的喉嚨插著管，自己抽了十幾管血，去腦脊液要腰穿，腰穿后要平躺在床上八個小時不能動，幾乎腰都快斷了。做手臂的肌電圖，針扎下去只是開始，醫(yī)生會在肌肉里來回換幾個方向，然后通電。電流逐漸加大，整個人會突然一震，整個檢查四五十分鐘，稱得上度秒如年。蔡磊也接觸到天南地北的病友，他們的痛苦更能感同身受，絕癥病友之間的感情是一種特殊的存在。原來毫無關聯，有一天，卻在最黑暗的時刻彼此交會，見過彼此最狼狽的一面，也會在深淵抱團取暖，共同抵御那凜凜寒風。 </p><p class="ql-block"> 他逐漸有了個想法：這么多年來，從一個貧寒家庭的孩子，通過讀書學習改變了自己的命運，工作中更是要強到不要命的地步，那成為強者的意義何在？生這個病，與病友們的相遇，是否是上天帶給他新的使命？在工作中，尤其是面對棘手復雜問題時，事情越棘手、越難搞、越有挑戰(zhàn)，他就越有激情。那現在面對疾病，他不禁問自己，我還沒能做點什么？</p><p class="ql-block">堂吉訶德：要挑戰(zhàn)就挑戰(zhàn)個大的</p><p class="ql-block"> 堂吉訶德這個人物，是西班牙的一部同名騎士小說中的主人翁，腦袋里充滿了幻想，整天想著行俠仗義，游走天下。這是蔡磊對自己自嘲式的比喻，也是對自己挑戰(zhàn)漸凍癥的宣言。成為強者，成為王者，一次次努力超越別人，這是他前四十年的人生追求，現在的他可以強大到幫助別人。就是全世界都反對這件事，他也是要做這件事情的。</p><p class="ql-block"> 他拜見樊東升醫(yī)生，得知我國目前漸凍癥6-10萬人，而北京三院只有3000例，樣本數據不夠，再加上醫(yī)療數據不能打通，都阻礙了漸凍癥得研究。2013年IBM將超級計算機沃森應用與醫(yī)療保健行業(yè)，砸進去十億元，并沒有取成功，罕見病數據就更不用說了。</p><p class="ql-block"> 但蔡磊是這樣分析自己的：我是漸凍癥患者，救自己就等于救人。我有互聯網的思維和技術力量，有搭建平臺的力量。我做財務的，投融資容易。我做了超大企業(yè)的高管，創(chuàng)新拼搏的能力強。他說干就干，邊看論文，邊學專業(yè)知識，買了七十本專業(yè)書，學完了相當于生物醫(yī)藥學研究生的學習內容，他給京東寫郵件，共同投資搭建這個漸凍癥罕見大數據平臺。</p><p class="ql-block"> 他配合樊東升醫(yī)生團隊，制定患者和家屬協(xié)助自評自測的量表。他就這樣一個字段一個字段地敲定，每一字段的斟酌有的甚至需要一個星期，共計完成2000個字段，量表完成后，他又一個人一個人去聊，把他們拉到這一平臺上，經過三年的努力，漸愈互助之家成了全球最大的漸凍癥患者科研數據平臺。IBM沒有做成的事情，蔡磊做成了，別人認為不可能的事情變成了現實。</p><p class="ql-block">西西弗斯：如何看待失?。?lt;/p><p class="ql-block"> 在尋找治療漸凍癥的過程中，他會去高人，嘗百草，看文獻，在時間的流逝當中，慢慢找到一條路，找醫(yī)生、找專家、找藥企，直至想到自己來融資，制造新藥。他說：如果將患者、藥企、科學家之間的關系比作電商模式，我就是鏈接整個系統(tǒng)的平臺。這些想法在所有人眼中都是天方夜譚式的存在。為了融資，他進行路演200多場，無數次與投資人溝通最終以失敗告終。為了引起大家的關注，他組織了冰桶挑戰(zhàn)，盡管以他的身體，大家都在勸阻他不用去，但他依然將自己從頭到腳澆了個透。在現場時大家都被他鼓動得義憤填膺，摩拳擦掌，但真正落到實處后，大家的激情很快就退去了。冰桶挑戰(zhàn)來自社會的捐贈只有十萬元。他形容自己，就像希臘神話中的西西弗斯，明明石頭已經被推到了山頂了，怎么又滾落下來了。再強大的意志，也難免在一次一次從山頂到山腳的往返在無數次滾落中消磨殆盡。</p><p class="ql-block"> 但蔡磊是這樣看待災難和失敗的：就同遠處看起來是一座山，走過去你發(fā)現其實也是一條路。這路上有海嘯過后留下得一片狼藉，而我們還要再狼藉之上繼續(xù)生活。</p><p class="ql-block"> 他是這樣確定一件事要不要做：要拋棄一切“可行性評估”，你只需要判斷這件事該不該做、值不值得做，如果答案是肯定的，做便是了。失敗便沒有打垮蔡磊，沒有資金，他自己干起了直播，隨著時間的推移，蔡磊感天動地的壯舉感動了國內頂尖的科學家團隊，他們也紛紛將自己的研究方向聚焦到漸凍癥這一世界難題。眾多的社會名流來到他的直播間，為他搖旗吶喊。</p><p class="ql-block"> 陳功教授原來是研究腦卒中和阿爾茲海默病的，現在改研究漸凍癥。他說蔡磊：你知道你哪里感動我嗎？你說你死了不要緊，但你一定要改變漸凍癥的現狀，覺得新技術就應該幫助像你這樣的人。華大基因的尹燁答應為他們免費測試基因序列，決定為他投資一個億。他的努力產生了裂變，喚起更多的社會群體和有識之士加入進來。眾人拾柴火焰高。</p><p class="ql-block">打光最后一個子彈：推動遺體捐獻 </p><p class="ql-block"> 漸凍癥的研究需要標本，為推動遺體捐獻，他首先帶頭，并因此成立捐獻遺體的專項基金。他說盡管三年前，我就開始接受死亡，但說實話，內心是有遺憾的，但現在我可以了無遺憾地安詳離世。為什么？因為我做了我應該做的和我能做的。</p><p class="ql-block">偉大的勇士，載入史冊的成就 </p><p class="ql-block"> 蔡磊從生病到如今做了哪些事情：</p><p class="ql-block">1、首創(chuàng)漸凍癥患者大數據平臺</p><p class="ql-block">2、吸引國內頂尖科研團隊入場</p><p class="ql-block">3、極大地推動了藥物研發(fā)進度</p><p class="ql-block">4、爭取到華大基因的支持，有希望建立全世界最大的漸凍癥患者基因庫。</p><p class="ql-block">5、實現了罕見病遺體捐獻從0到1的突破。</p>