<p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">我叫蔣慧媛，來自河南商丘永城的一個偏遠農(nóng)村，自出生就患有罕見病的一名女孩。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">這是我第一次撇開他人的議論，袒露自己的心聲。從小，我就不能同其他同齡的孩子一樣自由地蹦跳玩耍。對于身邊的同學，我是羨慕的，羨慕他們的一切，甚至包括走路。每次面對長輩的詢問，我的回答永遠是，習慣了。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">其實，我對自己的病情一直處在一個不清楚的狀態(tài)。如果沒有網(wǎng)絡，我怕是永遠也不會知道自己是生病了，而不是普通的不能走路。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">我是一個名為“SMA”的罕見病患者。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">父母為了想要一個健康正常的孩子，同時也想讓我在世上有個依靠，心存僥幸的爸媽又要了我弟弟。弟弟的到來給我充滿陰霾的家庭帶來了希望。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">很快，短暫的喜悅就被殘酷的現(xiàn)實所打破——弟弟和我一樣，不會走路！一個農(nóng)村家庭，兩個不能生活自理的殘疾孩子，生活之艱難，可想而知！</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">我的爸媽都是小學畢業(yè)，雖沒什么學問，但是面對殘酷的現(xiàn)實，他們不甘心，也不放棄任何能夠治療我和弟弟的機會。數(shù)十年來，父母為了讓我們倆能像健康正常的孩子一樣生活，一直堅持給我們倆看病，東奔西跑，中醫(yī)西醫(yī)，按摩理療……只要聽說哪里有能治療這種病的，父母總是竭盡全力，花盡錢財，還借下數(shù)十萬外債，只為能讓我和弟弟過上正常人的生活?？上ВF(xiàn)實就是如此殘酷，面對父母親人的努力，我和弟弟的病情并沒有得到改善，反而隨著年齡的增長更加嚴重。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">母親一個人在家照顧我們兩個殘疾生活不能自理的兒女，父親要出門打工掙錢還債養(yǎng)活一家四口?？粗鴦傔^四十卻蒼老如此的面容，我也抱怨老天為何不睜睜眼，看看這一家掙扎在生活最底層的一家人是如何活著的？！</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">母親開通了抖音賬號，記錄我和弟弟的日常。（</span><b style="font-size:20px; color:rgb(237, 35, 8);">家人們可以抖音搜索關(guān)注了解更多詳情????</b><span style="font-size:20px;">）</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">因免疫力差，我和弟弟經(jīng)常會生病，每次生病都要在醫(yī)院掛水，不管是肺炎還是流感，總是那么“偏愛”我們姐弟倆！</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">最近兩三年，因新冠影響，我和弟弟經(jīng)常生病，每次生病哪怕是小小的感冒發(fā)燒，都要在醫(yī)院斷斷續(xù)續(xù)掛了一個多月的水。每次生病就是母親最忙碌的時候，一個人跑前跑后辦理住院，排隊掛號拿藥……都是她一個人。長時間的操勞加上營養(yǎng)不良，去年被查出慢性腎炎??我知道都是累的啊！</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1" style="text-align:center;"><b style="color:rgb(237, 35, 8); font-size:20px;">屋漏偏逢連夜雨，</b></p><p class="ql-block ql-indent-1" style="text-align:center;"><b style="color:rgb(237, 35, 8); font-size:20px;">麻繩專挑細處斷。</b></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">父親為了養(yǎng)活全家在城里同時打兩份工，由于長期積勞成疾，在今年5月15日突發(fā)心梗離世，撇下我們娘仨兒……</span></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">一個生病的母親，帶著兩個生活不能自理的殘疾孩子，本就在生存線掙扎活著的一家人，該如何活下去??！家庭的不幸，生活的災難，我質(zhì)問蒼天，老天不應；我叩問大地，大地不語！我只有把自己沉溺于畫畫，想在畫畫的世界里尋得一份靈魂的寄托。</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">夜深人靜的時候，我也想過就這樣悄悄離開人世，讓我的母親少點辛勞和苦難，但是一想到父母這十多年來一直不放棄對我和弟弟的治療，我想活著，想讓母親和弟弟好好活著，我要堅強面對這些苦難和不幸！</span></p><p class="ql-block ql-indent-1"><span style="font-size:20px;">對于一個不能走路，身體殘疾的孩子來說，想要活著，好好活著真是太難了，我真不知道該怎么做了？！萬般無奈之下，我只好祈求社會上更多的愛心人士伸出援助之手，幫幫我們這苦命的一家人，讓我們能夠活下去??????</span></p> <p class="ql-block ql-indent-1"><b style="font-size:20px; color:rgb(237, 35, 8);">????是我自己剛開通的抖音號</b><span style="font-size:20px;">，想用短視頻記錄我的喜怒哀樂，感謝家人們的支持和鼓勵????????????</span></p>