沐藝石青 ? ?7465653 <p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">編者按：老百姓談帕色變，極少數(shù)人是因帕癥折磨人的殘酷性，更多的人是因?qū)ε敛〉臒o知。而有些帕患者對DBS的極大恐懼，同樣是因為對DBS不了解。為此，我們策劃組織了"帕友談：DBS那些事兒”系列活動，以期使帕友及其家屬能科學理性地了解DBS、對待DBS，知己知彼、百戰(zhàn)不殆!</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">這是第一期，已于2021年1月16日晚，以視頻會議形式作了首場互動訪談。文字整理稿刊發(fā)于此。</b></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">廣而告之</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">我和帕氏的再婚生活</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> ——帕患者如何迎接“第二蜜月期”</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">請收聽收看《云南若水》公眾號</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">推出的“帕友談：DBS那些事兒”</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">第二期：河南帕友憑欄觀濤訪談</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">時間：今天晚上（1月30日周六）</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 19:30——20:30</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">地點：云南若水群騰訊會議室</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> （請關(guān)注群公告）</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 歡迎參加，致謝入會！</b></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">網(wǎng)絡訪談腦起搏器（修改版） </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">（13日星期三起草16日訪談） </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 2021年1月16日</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">時 間：19:00——20:45</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">地 點：騰訊會議室</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">會議號：474409461</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">密 碼：123456</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">主持人：沐藝石青 訪談嘉賓：長風萬里</b></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">尊敬的群主，云南若水老師</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">尊敬的嘉賓，上海帕友長風萬里大哥</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">親愛的帕友， 群里的群外的、線上的線下的，全國各地的兄弟姐妹們</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">大家晚—上—好！</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">今晚，我們榮幸的邀請到上海帕友長風萬里大哥，和大家聊一聊DBS那些事，腦起搏器手術(shù)的有關(guān)問題。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">讓我們以熱烈的掌聲，對長風萬里大哥的到來，表示歡迎和感謝！</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">在訪談開始前，請問長風萬里大哥，您還有什么要說明的嗎？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">嘉賓長風萬里：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">在這里，首先我要聲明一點，就是今天的訪談，談的只不過是個人的一己之見，本人此時此刻的一些感覺。眾所周知，帕金森病是進行性疾病，隨著病情的發(fā)展，還會出現(xiàn)新情況，產(chǎn)生新的想法。每個人的病情不同，發(fā)展階段不同，自身的情況不同，采取的措施也不同。當然，其中可能也有帶有普遍性的問題，可以供大家參考和借鑒。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">都說性格決定命運。我個人的性格是好動，凡事追求完美，講求科學和實際，這和對待疾病的認知相關(guān)。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">主持人：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">看長風萬里大哥說得多謙虛。當然，我也同意大哥的觀點，再強調(diào)一下，訪談僅是個人觀點。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">好了，我們的群主云南若水老師組織今天的訪談，是她為帕金森事業(yè)和廣大帕友、帕屬作出的奉獻。現(xiàn)在，我們進入正題，訪談開始。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">主持人：請問長風萬里大哥第一個問題</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">1.您患帕病多少年？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">確診治療藥物“蜜月期”多少年？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">吃藥多少年后做的DBS手術(shù)？ </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：我66周歲，從2009年初患原發(fā)性帕金森病已經(jīng)十二年整。2010年開始用藥，2015年開始服用美多芭，蜜月期大約3年多一點。用藥十年后2020年10月做的手術(shù)。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">第2.問：手術(shù)前狀態(tài)如何？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">哪些癥狀迫使你做出手術(shù)的決定？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">期待解決哪些重大問題？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：術(shù)前處于疾病的中晚期，出現(xiàn)了明顯的開關(guān)現(xiàn)象，開時生活可以自理，關(guān)時舉步維艱，行動困難。可謂“每天在天堂和地獄間來回”甚感難受。隨著病程的進展，威脅最大的還是出現(xiàn)了全身器官和機能的明顯衰退，各種非運動癥狀相繼出現(xiàn)，人變得越來越敏感和缺乏耐力、越來越經(jīng)不起折騰。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">具體來說，影響最大的是運動癥狀：靜止時顫抖、緊張時加劇；腳步邁不開，像和地上粘住了似的，小碎步；全身肌肉僵硬，動作緩慢，如坐著則站立困難、躺著則翻身受限。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">總之，行動受到牽制，無論做什么事都感到困難。一旦藥物起效，總的來說，就感到行動自如了，所以說每天“上天堂下地獄”幾次很難受。每天活動要算好時間，整日憂心忡忡。 還有非運動癥狀，整天都存在，不分開期和關(guān)期。非運動癥狀我稱之為全身癥狀，這是由帕金森病本身和藥物的副作用引起的。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">凡藥物都有副作用，服藥十余年，就是沒病的也會出現(xiàn)病癥。我的全身癥狀主要有：視力下降、看東西模糊；晚上臨睡前肺部咳嗆、呼吸略感困難；由于胃腸動力不足，出現(xiàn)頑固性消化不良和便秘；口齒不清，發(fā)音含混，流口水；嗅覺喪失，聞不到任何氣味；還有就是睡眠障礙，晚上進入關(guān)期不睡不行，睡早了半夜就醒。這些癥狀會因疲勞而加重。再有，因為蛋白質(zhì)會影響左旋多巴在腸道里的吸收，所以因蛋白質(zhì)攝入的不而導致營養(yǎng)不良，體重偏輕。做手術(shù)的主要原因，是藥物越來越不起作用了，加大藥物用量對也越來越麻木、全身狀況的惡化使我感到，不進行手術(shù)沒別的辦法。 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">3.問：在哪家醫(yī)院做的？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">術(shù)前評估如何？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">您有哪些顧慮？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：在上海長海醫(yī)院做的手術(shù)。關(guān)注長海醫(yī)院已多年，我在2019年夏就去看過。當時內(nèi)科和外科的意見不一致，我的華山醫(yī)院內(nèi)科醫(yī)生認為要出現(xiàn)了“異動”才做，目前用藥還有空間。長海外科醫(yī)院專家則認為當時是恰當時機，再拖下去也不行，必須做，最后當然是自己決定，事實證明，專家的意見是符合我的狀況的，對于手術(shù)時間，還是晚了一點。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">手術(shù)有一些顧慮的主要是怕并發(fā)癥，怕出現(xiàn)意外，意外主要有腦出血、癲癇等，嚴重的腦出血是致命的，雖然說出現(xiàn)這種情況的比例很低，大概只有千分之幾的概率，但對于當事人來說L百分之百。我既然決定手術(shù)，就做好了最壞的打算，但還是比較幸運的，手術(shù)順利完成，未出現(xiàn)意外。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">對于評估，是不是適合手術(shù)，專家和自己是有發(fā)言權(quán)的。形式的評估往往受一些因素的影響（比如藥物、身體狀況等），會出現(xiàn)差異。我認為不是非常重要。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">4.問：術(shù)中多長時間？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">用的什么牌子的起搏器？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">方便透露一下手術(shù)的總費用嗎？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">我想答：從早上近11點開始準備的，一直到下午4點多才出手術(shù)室。中間真正做手腦部手術(shù)大概就是兩三個小時。因為長海醫(yī)藥物減少了多少？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：開機后身體有哪些變好了，哪些變壞了？藥物減少了多少？答：10月13號手術(shù)，11月12號開機。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">開機后，二十四小時刺激，顫抖、僵硬、開關(guān)現(xiàn)象基本消失。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">平衡、凍結(jié)步態(tài)改變不大。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">產(chǎn)生構(gòu)音困難，別人有時聽不清你說的意思，打字時手指容易誤點，對記憶力和思維的敏捷性也有一定影響。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">由于停了森福羅，有郁抑傾向，對事提不起興趣。后恢復再慢慢減，經(jīng)歷了大概兩個月時間。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">現(xiàn)每天三次每次半粒美多芭，目標是每天兩次每次半粒美多芭。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">手術(shù)（有四個切口和兩根電極）、麻醉再加上例行的全套檢查畢竟對身體是一種較大的傷害，手術(shù)前有呼吸不暢癥狀，手術(shù)后加劇，勞累、空氣差或寒冷、酷熱都不行，最近經(jīng)過修養(yǎng)好轉(zhuǎn)?，F(xiàn)在生活質(zhì)量總的來說明顯提高，由于服藥少了，藥物的副作用也明顯降低。不再擔心關(guān)期，可以自理，還可以為家里、為社區(qū)做一些力所能及的事。比如買菜、家務、修修補補等。 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">調(diào)控是一個過程，手術(shù)不是治療的結(jié)束，而是一種新的治療方法的開始。但調(diào)試不能太頻繁，因為每一次調(diào)試后身體都有一個適應的過程，根據(jù)醫(yī)院建議，開機后兩月、半年、一年進行調(diào)試隨訪。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">6.問：術(shù)后最大的不便是什么？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">居家或旅行哪些事情是不能做的？ </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：最大的不便是需要按時充電，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">不能過放電，美敦力規(guī)定過放電（低于50%）三次，機器就報廢了。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">外出要避免強磁場，不能過安檢門，不能使用安檢儀，否則可能被關(guān)機。出示廠家發(fā)給的識別卡，進行人工安檢，。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">另外，裝了機器，就成了“機器人”，對外部環(huán)境比較敏感，不能太勞累、忽冷忽熱。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">主持人問：眾所周知，很大一部分帕患者都將面臨一個DBS手術(shù)問題，而且很棘手，希望和你進一步交流。畢竟目前也存在一些不成功的案例，或部分有效，或幾乎無效，甚至還有的有副作用。你個人認為是什么原因造成的。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：我認為主要還是掌握手術(shù)時機，手術(shù)后不能自理的人有一定比例，廠家打電話回訪也找的是親屬，手術(shù)超過了窗口期意義就不大。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">還有就是一個期望值的問題，手術(shù)不是萬能的，是沒有辦法的辦法。所以術(shù)前要弄清楚對自己而言，手術(shù)能解決什么問題不能解決什么問題，期望值不能過高，最好的效果也不會超過“開期”最好的狀態(tài)。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">另外，以上指的是手術(shù)的近期效果，遠期效果目前沒有權(quán)威統(tǒng)計，因為是進行性疾病，病情在發(fā)展，一切皆有可能。作為我們病人，還得與帕病斗智斗勇，爭取較高質(zhì)量的生活。 所以，就產(chǎn)生了一個終極性問題，由于帕金森病是不斷發(fā)展的疾病，手術(shù)后根據(jù)病情，需要增加電極參數(shù)，（醫(yī)生告訴我目前的刺激量為中度）加大刺激量，而刺激達到了一定的“度”又會產(chǎn)生異動，藥物加量又有副作用產(chǎn)生，這時可謂“山窮水盡疑無路”了，但愿“柳暗花明又一村”，最主要的是還要防止器官的衰竭，帕金森病的并發(fā)癥往往是致命的。不論怎樣，我們還是要樂觀面對，爭取最好的結(jié)果，笑對人生。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">主持人問：這里主要存在一個一系列選擇問題，如何選擇手術(shù)的時機，誰作主？是內(nèi)科醫(yī)生還是外科醫(yī)生，還是你自己呢？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：這個問題前</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">主持人問：這與選擇哪家醫(yī)院和哪位醫(yī)生問題，直接相連。是在當?shù)蒯t(yī)院做還是去外地很好的醫(yī)院做？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：當然一定要找過硬的團隊。腦起搏器手術(shù)是比較大的手術(shù)，靠一個醫(yī)生是難以完成的，關(guān)鍵的關(guān)鍵是植入靶點一定要準，這關(guān)系到手術(shù)的成敗。 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">問：外地還有一個程控問題，遠程控制方便嗎？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：程控目前只有“品馳”具備，但開機還是要到手術(shù)醫(yī)院。假如你覺得手術(shù)醫(yī)院調(diào)試不理想，也可以請求（和你信得過的醫(yī)生商量）別的醫(yī)院醫(yī)生進行后續(xù)調(diào)試。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">問：再一個就是起搏器選擇問題，是國產(chǎn)“品馳”，還是美國的“美敦力”？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">答：各有特點。美敦力比品馳貴2萬左右，依我看做工比較好一點，瑞士生產(chǎn)，15年報廢，東西方理念不一樣。品馳保用20年，不壞可再用。當然這個質(zhì)保都是有限質(zhì)保，必須是產(chǎn)品本身的質(zhì)量出現(xiàn)問題才可實行，當然開刀吃苦頭和產(chǎn)生的費用另外再說。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">不論是美敦力還是品馳或別的品牌，我認為都沒那么貴，隨著經(jīng)濟和社會的發(fā)展會更加便宜，但是我們這個病是不能拖的。 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">主持人：謝謝！好了，訪談告一段了吧。接下來，誰還有問題，可請教長風萬里大哥。</b></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">河南帕友憑欄觀濤訪談</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> ——談談DBS那些事兒</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">主持：沐藝石青</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">嘉賓：憑欄觀濤</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">時間：2021-01-3019:30-20:45</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">地點：云南若水群騰訊會議室</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">女士們，先生們，大家晚上好！</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">這里是云南若水群</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">這里是云南若水群</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">歡迎群內(nèi)群外的、線上線下的全國各地的帕友們的到來。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">讓我們一同歡迎，熱烈歡迎來自諸葛亮的故鄉(xiāng)——河南南陽的帕友憑欄觀濤大哥，和我們一起演繹一場現(xiàn)代版的隆中對，談談DBS那些事。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：憑欄觀濤大哥，您做DBS手術(shù)有近一年了吧，請您談談術(shù)前狀態(tài)和對手術(shù)的準備情況，好嗎？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">憑欄觀濤：好的，本人憑欄濤。 男。現(xiàn)年67歲。2009年9月，在北京宣武和天壇醫(yī)院，被確診為帕金森氏病。至今已有12年。在此之前被診為腦梗誤診兩年多。實際發(fā)病時間可能更早。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 確診后即轉(zhuǎn)入帕金森病藥物治療階段。癥狀為體僵、運動障礙、動作遲緩、走姿變異、面具臉等。到2020年3月上DBS手術(shù)時，已經(jīng)三次調(diào)藥。特別是第3次調(diào)藥，藥量大藥品多，新增的美多巴從每天1片增加到每天2片、息寧1粒、森福羅1,5mg大劑量長效緩釋片。金剛2片、司來吉蘭2片。其療效除了體僵和力量上有所緩解改善外，其走路姿態(tài)、腰身扭曲歪斜程度，有加速畸形的感覺。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 2017年12月，參加了上海瑞金醫(yī)院 DBS義診評估，結(jié)論是：典型性 DBS適應癥。2018年應邀參加了上海長海醫(yī)院DBS知識講座和義診活動 。自此確定了選擇腦深部脈沖刺激器（腦起搏器、簡稱DBS）的決定。2020年3月，在上海長海醫(yī)院實際施 DBS手術(shù)。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：如此說來，您有12年的確診病史，用兩年多的時間做了詳盡科學的術(shù)前準備工作，奠定了成功手術(shù)的堅實基礎。術(shù)后近一年的病情有哪些改觀？目前狀況如何？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">憑欄觀濤：手術(shù)至此已近一年的時間。體僵、運動障礙、走路姿態(tài)、脊柱扭曲變形等PD癥狀都有大的改善，長期困擾我的睡眠障礙等非PD癥狀已完全好轉(zhuǎn)。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 藥品由術(shù)前的6種術(shù)后減至3種；用量也減去不少其中：美多巴減至每天3/4片，息寧1/2片，0.25mg/2粒。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 明顯感覺不足的是運動平衡漸顯，出現(xiàn)上臺階踩不穩(wěn)，走路有飄忽感?？傊?DBS手術(shù)及時、效果不錯。至于后期效果怎么樣難說，至少是目前感覺不錯吧。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：真為你手術(shù)的良好效果而高興，大部分癥狀都有所改善，有的完全好轉(zhuǎn)，只是平衡問題尚不理想。請結(jié)合您的親身親歷談談對 DBS手術(shù)認識。 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">憑欄觀濤：好的，現(xiàn)就我對DBS技術(shù)，談一些膚淺的認識與感覺，與帕友們交流分享。DBS是帕金森病藥物治療一定階段的替代療法。?有人問： DBS手術(shù)治療與藥物治療有什么不同？兩者雖然都不能制止帕金森病的進展，但 DBS手術(shù)的出現(xiàn)能進一步遲滯了帕金森病的進展，極大的緩解了其癥狀。為患者抗擊帕金森的斗爭，爭取了更多的時間，在治療上贏得了更多的空間。這就是 DBS化腐朽為神奇之所在。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：在您看來可被譽為神奇DBS手術(shù)，在不少帕友那里甚至還在懷疑它的安全性，請您談談這方面的感受和感知。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">憑欄觀濤：我也知道帕友們最關(guān)心的是DBS的安全性問題。我感覺DBS是成熟的技術(shù)，我國從上世紀90年代末就引進DBS技術(shù)，相繼在宣武、天壇、301、唐都、長海等各大醫(yī)院開始推廣應用，并取得了很好的臨床效果。 DBS的主要風險是靶點不準、腦出血和并發(fā)癥。經(jīng)過這么多年的臨床實踐，各大醫(yī)院都技術(shù)嫻熟，有風險，但可控。據(jù)說風險為千分之幾，如上海長海醫(yī)院己做1500多例無一事故。選擇上述大醫(yī)院手術(shù)安全是應該是有保障的。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：除了安全性問題，如何選擇 DBS手術(shù)時間？也就是如何選擇DBS手術(shù)的最佳窗口期。這也是患者最為關(guān)心的問題，請給出您的答案。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">憑欄觀濤：DBS技術(shù)是藥物治療到一定階段的替代療法，那么藥物治療到什么階段，實施 DBS技術(shù)治療效果最好呢？一般來講。服用左旋多巴蜜月期已過，藥量增大藥效降低。剛剛出現(xiàn)劑末現(xiàn)象，或劑末現(xiàn)象尚不明顯，對pd各功能的功能傷害較輕。這就是選擇DBS手術(shù)的最佳窗口期。否則，等到PDF功能都受到嚴重傷害時，不得已而選擇手術(shù)，手術(shù)效果也會受到制約和影響。 DBS療效有限。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：還有一個問題是腦起搏器的選擇，是用國產(chǎn)的呢、還是美敦力？很令人糾結(jié)。請問您認為該如何選擇？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">憑欄觀濤：從技術(shù)上看，無論國產(chǎn)的、還是美敦力都是成熟可靠技術(shù)。當然，美敦力是世界上最早生產(chǎn)的腦起搏器，是世界第一大品牌。品牌效應要高于國產(chǎn)腦起搏器。從功能質(zhì)?？础Ｃ蓝亓χ鳈C和電池質(zhì)保18年，國產(chǎn)的主機和可體外存電的質(zhì)保20年。經(jīng)濟性上看。美敦力雙通道的是29萬元。國產(chǎn)雙通道的是27萬元。怎么選擇要依患者的主觀意愿。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：如此成熟的DBS手術(shù)的確是患者的福音，有人稱之為“第二蜜月期”，是否患者都可以做？</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">憑欄觀濤：DBS技術(shù)雖好，但非所有帕金森患者可用。簡單說： DBS他擇人擇時擇癥狀。 手術(shù)前必須做DBS適應性評估。簡單說，患者必須是原發(fā)性帕金森?。话l(fā)病4~5年以上；服用左旋多巴蜜月期已過，已經(jīng)出現(xiàn)劑末現(xiàn)象了。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：實現(xiàn)DBS手術(shù)的最大利益不僅取決于手術(shù)本身，術(shù)后調(diào)控也很關(guān)鍵，您認為怎么調(diào)控效果最好。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">憑欄觀濤：DBS術(shù)后調(diào)控是實現(xiàn)手術(shù)效果的最后關(guān)鍵一環(huán)。必須充分重視。我認為 DBS術(shù)后調(diào)控的數(shù)值，是一個與各期病情（早期，中期，遠期）變化相適應的動態(tài)的、及時的調(diào)控數(shù)值。它直接關(guān)系到能否充分發(fā)揮DBS的技術(shù)功效，造福于患者。否則，不僅難以充分發(fā)揮DBS技術(shù)的功效，還將耽誤患者的治療，造成病人新的痛苦，浪費患者DBS的高額手續(xù)費用。因此建議：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 1?、對患者家屬和親人進行術(shù)后調(diào)控培訓。以方便患者及時依情自行調(diào)控（上海長海醫(yī)院已經(jīng)這樣做）。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 2?、醫(yī)院應建立DBS術(shù)后調(diào)控分期回訪制度，以保證每一患者，特別是患者和家屬都不懂調(diào)技術(shù)的，在各個調(diào)控階段的調(diào)控數(shù)值，都處于及時合理的有效范圍。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">沐藝石青：謝謝你的精彩回答和獨到見解，我的訪談到此。接下來由患者與您繼續(xù)話題。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> </b></p> <p class="ql-block">帕海出航 </p><p class="ql-block">——訪dbs者長風和觀濤</p><p class="ql-block">新年前后，我和云南若水策劃了對帕金森病人安裝dbs者的專訪，弄清病前病后的狀況，做dbs前后的狀況，尤其是術(shù)后的副作用，因為這是醫(yī)生所沒有告訴我們的我們必須自己查明白的。使用騰訊會議室我做了兩期直播上海的長風萬里大哥和河南的憑欄觀濤大哥的，明天會更好做了大量的后勤工作。</p><p class="ql-block">長風萬里長，長海揚風帆。</p><p class="ql-block">劈波斬浪里，凱旋在彼岸。</p><p class="ql-block">憑欄觀濤涌，杏林聽風聲。</p><p class="ql-block">三顧出茅廬，長海最鐘情。</p><p class="ql-block">明天會更好，操心辛且勞。</p><p class="ql-block">訪談有保障，后勤很重要。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">20210106</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">DBS?想說愛你不容易</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> ——一個帕友的術(shù)前術(shù)后</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">/沐藝石青</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">【按：2022年7月，這一次群里問診期間我得到了一份帕友目前狀況的報告，現(xiàn)在原封不動的交給大家。衷心地謝謝這位帕友，也希望其他做了手術(shù)的朋友，真誠的講講你的情況。這對將要手術(shù)的朋友至關(guān)重要?！?lt;/b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">我的病史大約十年左右。確診帕病用藥近7年（屬僵硬型），本著早做手術(shù)早受益的原則，在病癥還不是很嚴重的情況下。于2021年國慶節(jié)前后做了DBS手術(shù)，已經(jīng)10個月。術(shù)后具體情況：huy</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">一、向好改善（5）</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">手術(shù)獲益情況，術(shù)后癥狀明顯好轉(zhuǎn)和部分改善的有以下幾個點：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">（1）用藥明顯減少三分之一左右</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">（2）出汗比以前明顯減少。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">（3）頭上著油明顯減少。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">（4）體位性低血壓情況有改善。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">（5）異動情況有減輕</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">術(shù)后的全身輕松，幾乎和好人一個樣，全家都高興。但開機以后有些癥狀又先后出現(xiàn)，特別是，藥效短，起效慢走路還不如術(shù)前好。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">二、沒效果的（3）</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">術(shù)前就有術(shù)后沒解決問題：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">①劑末現(xiàn)象，起步難。腳粘地?；艔埐綉B(tài)，小碎步，跑著走路，腳趾著地。（起效1個小時，藥效3個小時左右）</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">②全身僵硬，翻身困難，雙手手指腫脹，左手大拇指關(guān)節(jié)痛，雙手不如以前靈活了。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">③喘氣粗，有鳴聲，活動加重。類似哮喘病。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">三、新添癥狀（5）</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">術(shù)前沒有術(shù)后新出現(xiàn)的問題：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">①眼睛閉上睜不開，特別是晚上，開燈后更厲害，眼睛怕強光照。術(shù)后還出現(xiàn)了飛蚊癥，很痛苦。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">②嚴重失眠，白天光想睡，晚上很難入睡，半夜醒了再也睡不著，偶爾一夜沒睡意，有時候吃上3片阿普唑侖也睡不著。不擰腿也對睡眠有影響，晚上腿一動就醒。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">③情緒容易性奮激動，有時煩躁不安，有中度焦慮抑郁癥。術(shù)后比以前愛說，愛顯擺了，好像性格有改變。偶爾還有幻覺。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">④尿頻，尿急，尿不盡。一夜有時候起夜十來次。與睡眠質(zhì)量有關(guān)。睡眠好就起夜少。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">⑤現(xiàn)在用羅替丁貼片，天氣炎熱容易出汗，貼不住，肉皮貼的發(fā)癢</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">目前的重大困擾：</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">劑末現(xiàn)象。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">凍結(jié)步態(tài)，起步困難，腳粘地，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">全身僵硬，翻身困難，</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">還有睡眠問題，眼睛睜不開等。</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">當時做手術(shù)也是為了來解決這些問題，可是………</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 20220711</b></p> <p class="ql-block">在此再次十分感謝</p><p class="ql-block" style="text-align:center;"><b style="font-size:22px;">云南若水</b></p><p class="ql-block" style="text-align:center;"><b style="font-size:22px;">長風萬里</b></p><p class="ql-block" style="text-align:center;"><b style="font-size:22px;"> 憑欄觀濤</b></p> <p class="ql-block">來自河南暗香群20241204</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我是賀志綱，一個做完DBS手術(shù)也就是腦起搏器手術(shù)的原發(fā)性帕金森病患者，可時間越久，對于這次手術(shù)我就越是失望和后悔，這次手術(shù)讓我從一個生活半自理能力的人變成了一個幾乎全失能的人。手術(shù)前還有每天三次，每次兩三個小時藥效的時間可以騎車開車接近正常人狀態(tài)的生活，手術(shù)后這一切都沒有了，以前藥量的二分之一就能讓人開始那痛不欲生的異動，藥量小了又完全體會不到藥效，說話也變得口齒不清。最讓人忍受不了的就是每過幾分鐘眼睛就睜不開。越著急越是睜不開，實在不行只能用手強行撐開。當然也不是完全一點沒效果，每一次程控調(diào)試的時候，效果會特別明顯。但是，好景不長，維持不了三兩天，效果就不復存在。還有就是每一次充電的時候也能感覺到效果，充電完成效果也就消失，我最大的問題就是效果不穩(wěn)定。從6月份開機到現(xiàn)在，已經(jīng)有半年了。我現(xiàn)在是越來越后悔，選擇了湘雅附一，選擇了品馳。詭異的是我發(fā)現(xiàn)我的失敗的案例也并非個例，與我同時開機的幾乎看不到一個效果特別明顯的病友，我只是如實陳述我的個人實情。也請那些沒還沒有做手術(shù)的患友請謹慎選擇。總之，這個手術(shù)成功的讓我實現(xiàn)了，眼睛睜不開，嘴巴說不出，手寫不了。以上文字也是我慢慢用語音轉(zhuǎn)文字口述整理的。</p>