<p class="ql-block"> 此刻，2025年2月22日上午，在美麗的南京河西新區(qū)華采天地四樓，一場(chǎng)由江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)主辦的題為《看見生命的萬(wàn)分之一》的公益義賣活動(dòng)正在如火如荼地進(jìn)行著。</p><p class="ql-block"> 明亮的大廳里，三行白色的長(zhǎng)條桌上擺滿了各式各樣的兒童玩具、書籍、生活用品，小朋友們?cè)诩议L(zhǎng)的帶領(lǐng)下神態(tài)認(rèn)真地坐在各自的義賣品前面，隨著主持人宣布義賣活動(dòng)開始，孩子們有的舉著價(jià)目牌輕輕晃動(dòng)，有的手撫著曾經(jīng)自己的愛(ài)物默默不語(yǔ)，有的帶著靦腆童音回答著購(gòu)物者的咨詢，有的悄悄纏著父母問(wèn)東問(wèn)西，有的認(rèn)真傾聽著臺(tái)上江蘇省婦兒基金會(huì)的大姐姐介紹什么是兒童罕見病。大廳上空，璀璨如群星的吊燈閃爍著耀眼的金色光芒，現(xiàn)場(chǎng)氛圍熱烈而又溫暖。</p><p class="ql-block"> 在醫(yī)學(xué)的浩瀚星空中，罕見病猶如遙遠(yuǎn)而微弱的星光。這些發(fā)病率極低的疾病，卻讓數(shù)十萬(wàn)中國(guó)家庭陷入無(wú)盡的黑暗。80%的罕見病由基因缺陷導(dǎo)致，50%的罕見病患者是兒童，這些冰冷的數(shù)字背后，是一個(gè)個(gè)鮮活的生命、一個(gè)個(gè)破碎的家庭。罕見病患兒面臨著常人難以想象的困境：首先是天價(jià)藥費(fèi)讓普通家庭望而卻步，一位戈謝病患兒每年的治療費(fèi)用高達(dá)數(shù)百萬(wàn)；又因?yàn)獒t(yī)療資源分布不均，許多患兒需要輾轉(zhuǎn)千里求醫(yī)；同時(shí)因罕見病的社會(huì)認(rèn)知度低，患兒常常遭受誤解和歧視。</p><p class="ql-block"> 多年以來(lái)，江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)一直默默地關(guān)注著罕見病兒童的健康生存問(wèn)題，為此專設(shè)了 “我助婦兒康·兒童罕見病救助”項(xiàng)目。自2022年8月13日啟動(dòng)以來(lái)，得到了社會(huì)各界的關(guān)心支持，基金會(huì)項(xiàng)目組積極籌措項(xiàng)目資金，以罕見病權(quán)威醫(yī)院與專業(yè)機(jī)構(gòu)為項(xiàng)目觸手，精準(zhǔn)幫扶罕見病患兒及其家庭。贏得了社會(huì)各界的認(rèn)可和好評(píng)。</p><p class="ql-block"> 隨著社會(huì)對(duì)罕見病認(rèn)知的加深，改變正在悄然發(fā)生。目前國(guó)家已將罕見病用藥納入醫(yī)保目錄，以期減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)亦建立了罕見病診療中心，提高了診療水平；社會(huì)各界紛紛伸出援手，為罕見病患兒提供幫助。當(dāng)然這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，罕見病防治需要全社會(huì)的持續(xù)關(guān)注和投入。</p><p class="ql-block"> 江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)今天的義賣活動(dòng)旨在喚起全社會(huì)對(duì)罕見病患兒的關(guān)愛(ài)同情，攜手為罕見病患兒撐起一片希望的天空，用愛(ài)心驅(qū)散病痛的陰霾，用行動(dòng)傳遞生命的溫度。臨近中午時(shí)分，義賣活動(dòng)亦進(jìn)行到尾聲，基金會(huì)的捐贈(zèng)臺(tái)前排起了長(zhǎng)隊(duì)，家長(zhǎng)們帶著孩子用手機(jī)掃二維碼捐款，看著眼前孩子們從基金會(huì)工作人員手中接過(guò)捐贈(zèng)證書時(shí)的虔誠(chéng)眼神，每個(gè)工作人員都深深地感動(dòng)著：相信終有一天，罕見病將不再罕見，每個(gè)生命都將被我們溫柔以待！每個(gè)孩子都能健康快樂(lè)地成長(zhǎng)！</p><p class="ql-block"> 這不僅是醫(yī)學(xué)的使命，更是文明的呼喚。讓我們共同努力，讓愛(ài)不罕見，讓希望永駐人間！</p>