<p class="ql-block"> 2024年5月9號晚上7:17，一個患兒家長在“食管健康-杭州醫(yī)學(xué)院附屬義烏醫(yī)院”群里轉(zhuǎn)發(fā)了一段河南廣播電視臺民生頻道《小莉幫忙》發(fā)布的抖音視頻：一個媽媽流淚講述7歲的兒子誤服氫氧化鈉（燒堿）正在鄭州某醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室搶救。由于孩子病情危重，孩子媽媽希望通過《小莉幫忙》尋求有經(jīng)驗的醫(yī)生幫助會診。</p> <p class="ql-block"> 一石激起千層浪?！笆彻芙】?杭州醫(yī)學(xué)院附屬義烏醫(yī)院”是我建的一個群，497個群成員不是食管狹窄患者就是食管狹窄患兒家長，具體分為四類：一是在我院治愈了的患者或患兒家長；二是正在我院治療的患者或患兒家長；三是在我院排隊等候治療的患者或患兒家長；四是進(jìn)群了解情況的患者或患兒家長。這些患者或患兒家長淋過暴雨，好多還在雨中，他們非常有同理心，掙著搶著想幫那位媽媽打傘。大家議論紛紛，都想聯(lián)系上那位媽媽，建議她帶孩子來義烏治療。許多患兒家長在視頻下面留言，希望那位媽媽能看到。為了一個陌生患兒的安危，大家真是操碎了心，恨不能把那孩子快遞到我們醫(yī)院！</p> <p class="ql-block"> 夜里11:50，四川涼山市的武洋爸爸給我發(fā)微信：</p><p class="ql-block"> “仇主任好！休息了沒？抖音上那孩子的家長聯(lián)系上了。我是把你的微信推薦給她還是拉她進(jìn)群你通過一下？”</p><p class="ql-block"> 武洋也是一個7歲的孩子，1歲半時（2018年4月24日）誤服燒堿損傷食管，初期在昆明治療，半年后去重慶行食管狹窄擴(kuò)張術(shù)，因效果不佳，于2019年1月行結(jié)腸代食管術(shù)。術(shù)后出現(xiàn)吻合口瘺，瘺口愈合后出現(xiàn)吻合口狹窄。從2020年到2023年一直在上海行食管狹窄擴(kuò)張術(shù)，效果不理想。2023年6月12日來我院治療，療效滿意。</p><p class="ql-block"> 武洋爸爸最后悔的就是切掉了武洋的食管，他不愿見到別的孩子再重蹈覆轍，所以，一晚上積極聯(lián)系，終于聯(lián)系上“抖音上那孩子”。</p> <p class="ql-block"> 18分鐘后（2024年5月10號0:08），“抖音上那孩子”媽媽加了我微信。 “抖音上那孩子”叫鳴予，河南鄭州管城回族區(qū)人，5月8號誤服燒堿，食管、胃、十二指腸受到損傷，食管粘膜已經(jīng)碳化。鳴予媽媽說：</p><p class="ql-block"> “現(xiàn)在醫(yī)生并沒有告訴我有什么樣的治療方法，只是說發(fā)燒了就退燒，然后消炎，做胃鏡檢查。一切讓我等，說10天的危險期。這10天有可能會出現(xiàn)各種并發(fā)癥?！?lt;/p> <p class="ql-block"> 鳴予媽媽很著急。我告訴她不用著急。孩子目前處于急性損傷期，這一時期主要是防止感染和并發(fā)癥，不必做過多檢查治療，可以放胃管，但不要做胃造瘺或空腸造瘺手術(shù)。如果喉嚨燒傷嚴(yán)重，影響到呼吸的話，可以做氣管切開。感染控制好的話，這個階段一般都能恢復(fù)。后期有可能出現(xiàn)食管狹窄，食管狹窄是可以治愈的，不必太擔(dān)心。</p> <p class="ql-block"> 10號早上7:44，玉穎媽媽在群里發(fā)了幾張照片，是她給河南廣播電視臺的留言截圖。8歲的玉穎是河南許昌長葛市人，也是一個誤服燒堿導(dǎo)致食管狹窄的患兒，先后在許昌、鄭州、上海等地治療過，療效都不好。鳴予所在這家醫(yī)院，玉穎也去治療過，效果不佳。2023年11月，玉穎來我院進(jìn)行規(guī)范治療，玉穎媽媽對療效比較滿意。玉穎媽媽是個熱心人，她從9號晚上8點過就給河南廣播電視臺留言，說她孩子也有同樣遭遇，正在我們這里治療。10號凌晨3點過還在給電視臺說要把我的名片推薦給他們。我們這些患兒家長們特別熱心，以至于經(jīng)常被人誤會是醫(yī)托。他們其實都是大好人，發(fā)現(xiàn)危難中的患兒就很想拉一把，讓他們早日擺脫病情的折磨。淋過雨的人最愿意給別人打傘。</p> <p class="ql-block"> 5月10號上午10:36，河南廣播電視臺《小莉幫忙》記者加我微信，提出通過微信視頻采訪我。</p> <p class="ql-block"> 《小莉幫忙》是河南廣播電視臺民生頻道的一檔幫扶類節(jié)目，深受觀眾的喜愛。這兩天《小莉幫忙》一直在鄭州這家醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室門口直播鳴予的就診情況，我也抽空看過，當(dāng)時在線觀看的網(wǎng)友有九萬多人。很多熱心網(wǎng)友也在跟記者們連線互動，提出很多建議。</p> <p class="ql-block"> 說實話，這種情況下接受采訪是很有壓力的。全國那么多醫(yī)院那么多醫(yī)生，為什么我要出這個風(fēng)頭呢？我只是一個普通醫(yī)生，又不是醫(yī)學(xué)界的泰山北斗！面對這么有影響力的欄目，這么多在線觀看的網(wǎng)友，網(wǎng)友中有沒有醫(yī)學(xué)大咖？我會不會一句話不對就翻車？但是，我又很清楚，這個病在全國各地都不好治療，來我們這里治療的都是全國各地治不好的病人，其中多數(shù)是在北京或上海治療無效的病人。來我們這里治療后效果都不錯，不是已經(jīng)治愈，就是在治愈的路上，目前還沒有一例病人沒有治愈的希望。</p> <p class="ql-block"> 可惜的是不少患者在其他醫(yī)院做過胃造瘺手術(shù)，一些在北京、上海治療過的患兒還做了食管裂孔修補(bǔ)術(shù)+胃底折疊術(shù)，在我看來這些手術(shù)都是不必要的。有些患兒還做了食管切除，絕大多數(shù)情況下，食管是不必切除的。我所知道的食管損傷的病人，我都希望他們能早日康復(fù)，最害怕他們做不必要的手術(shù)。這個孩子會不會重蹈別人的覆轍，也去做胃造瘺、食管裂孔修補(bǔ)術(shù)+胃底折疊術(shù)、結(jié)腸代食管術(shù)等不需要的手術(shù)？</p> <p class="ql-block"> 天下興亡，匹夫有責(zé)！患兒有難，豈能旁觀？我的患兒家長們都那么努力了，我豈能退避三舍？還有許多不相關(guān)的博主都轉(zhuǎn)發(fā)了《小莉幫忙》的抖音，都在幫助呼吁有經(jīng)驗的醫(yī)生出手幫助患兒。我從醫(yī)30多年，一直跟各種原因的食管狹窄打交道，目前，由全面發(fā)展的消化科醫(yī)生變成了專治食管狹窄的醫(yī)生，<span style="font-size:18px;">我算不算有經(jīng)驗的醫(yī)生？我</span>能袖手旁觀嗎？什么泰山不泰山的，北斗不北斗的，翻車不翻車的先放一邊，既然我對這個病的治療有點滴心得體會，那我能不能有點梁山好漢精神，該出手時就出手？</p> <p class="ql-block"> 10號上午11:00，我接受了《小莉幫忙》的視頻采訪，就她們關(guān)心的鳴予目前的治療和可能的預(yù)后談了自己的意見。兩天后，《小莉幫忙》的記者馬小莉再次視頻采訪我，這次她們關(guān)心的是鳴予媽媽跟我對接的情況以及后期鳴予可能來我們醫(yī)院進(jìn)一步治療的安排。</p> <p class="ql-block"> 鳴予媽媽保持跟我溝通，我提醒他《小莉幫忙》一直在直播，人多了可能說什么的都有，要正確認(rèn)識病情的演變和轉(zhuǎn)歸，不要受輿論的影響，特別是有不少人人建議切除食管是不正確的。</p><p class="ql-block"> 鳴予的病情沒有出現(xiàn)意外，一切像我預(yù)料的那樣發(fā)展，第一節(jié)階段損傷順利康復(fù)。同樣沒出意外的是鳴予的食管狹窄了。</p><p class="ql-block"> 2025年6月12號，離誤服燒堿后35天后，鳴予帶著胃管來我院治療食管狹窄，這是誤服燒堿后最短時間來我院的患兒，和那些去很多醫(yī)院走了很多彎路的患者來說，鳴予是幸運的。鳴予媽媽感到很慶幸。</p> <p class="ql-block"> “我自己平常開店，孩子基本上都是我爸在管著。特別奇怪，孩子們本來在學(xué)校吃飯，就那一個月，我爸說讓他們回來吃飯吧，我說那行。就那一個月剛離開學(xué)校，有個三四天沒在學(xué)校吃飯，然后就出事兒了。我爸是城管，有個環(huán)衛(wèi)工人給他一點燒堿，說這個東西清理那個什么油煙機(jī)啊什么的比較那個啥，比較厲害，清潔的比較干凈。我爸接了一點就裝在綠茶瓶子里拿回家放在桌上，我兒子放學(xué)回到家就直接給喝了。我爸當(dāng)時還沒意識到問題的嚴(yán)重性，只帶著孩子去小診所看，以為孩子吐出來就沒事兒了。后來還是我妞兒給我打電話說兒子喝了毒藥，吐血了。”鳴予媽媽說。</p> <p class="ql-block"> 鳴予媽媽立即趕回去打120救護(hù)車把鳴予送到附近的一家醫(yī)院，醫(yī)生說沒事兒。鳴予媽媽不信，再打120將鳴予送到省級醫(yī)院，一去就進(jìn)了ICU。</p><p class="ql-block"> “ ICU 醫(yī)生就一個勁地找我談，就告訴我兒子非常非常嚴(yán)重，有生命危險！一個勁地給我下那個病危通知。他們說從來沒見過食管損傷這么重的病人。我問能不能治好，他們就說治治看。跟我說這可能就是終身的一個頑疾，即便是治好了終身吃飯都成問題，可能要切食管呀或者是怎么樣。給我說的特別特別嚴(yán)重，感覺就是他門根本就處理不了的那種。當(dāng)時我心態(tài)都崩了，都覺得我要失去我兒子了。我那那那……特別……因為那個時候，我都覺得沒有任何希望了，絕望了！我沒有辦法了，我覺得那怎么辦？那時，我覺得肯定有人能解決，我一直堅信是有人是可以解決這個問題的，我要想辦法找到那個人。然后，我就尋求幫助，那就找電視臺。我通過我們那個資源找到了那個媒體的聯(lián)系方式，然后我跟他說了這個事情，我就看看有沒有人能救我兒子。我兒子是8號出事兒的，我9號下午就找電視臺?！兵Q予媽媽說。</p> <p class="ql-block"> 不得不贊嘆信息科技的發(fā)達(dá)，鳴予媽媽9號下午才找電視臺，幾個小時候我們的群里就轉(zhuǎn)發(fā)了相關(guān)視頻，然后就聯(lián)系上我了。</p><p class="ql-block"> “其實找媒體啊，真的面對了很大很大的一個壓力！媒體一播出，我身邊的人應(yīng)該肯定都會知道呀，我老家的人，我婆婆那邊的親戚，我媽這邊的親戚，所有人肯定都會知道我兒子的這個事情，包括孩子的學(xué)校都會知道。我找過媒體以后，有很多人也說我呀，說都不為孩子想想。其實，找媒體之前這些都考慮過了，考慮的還不止這些，不止是所有人都知道我孩子的事情，可能我們家的很多事情都會被人扒拉出來?？墒牵覜]辦法呀，醫(yī)生說得很嚴(yán)重，說目前的情況下不容樂觀，有生命危險。也不告訴我有什么辦法，就讓我等，說走一步看一步有什么了會告訴我。然后一個勁兒地找我簽字，一個勁兒地說有生命危險。我覺得我承受不了，我坐在 ICU 門口哭，我弟也哭，我媽也哭。我真的承受不了了。我說聯(lián)系電視臺吧，我跟我媽說，跟我弟弟說。我媽說那找唄。我媽也很無奈，我媽可傳統(tǒng)了，就不想讓別人知道家里這么多事情。她那個時候也不知道找媒體是對還是錯，說讓家里的人都知道了，身邊的人都知道了。但是，我就堅信，只要我能找到救我兒子命的醫(yī)生，我覺得是值得的?！兵Q予媽媽說。</p> <p class="ql-block"> 媒體的傳播能量是不可估量的，當(dāng)天，很多人就跟鳴予媽媽聯(lián)系上了，有的是病人，有的是病人家屬，他們告訴鳴予媽媽，他們是在哪個醫(yī)院治好的，都切除了食管。有的是藥品廠家或細(xì)胞生物技術(shù)公司，他們讓鳴予媽媽用他們的藥品，愿意免費提供。</p> <p class="ql-block"> “還有一個DX新聞?wù)f讓我給他們獨家報道，說給他們獨家報道的話他們來提供那個后續(xù)的費用，說他們聯(lián)系了哪個哪個醫(yī)院呀，然后愿意給我支持。我說我找電視臺并不是為了捐款，我就是想找一個能救我兒子命的醫(yī)生。電視臺一連在ICU門口直播了幾天，真的也幫我找到了很多的東西。每天他們都篩選出一些醫(yī)院，也能幫我去甄別很多的醫(yī)院?！兵Q予媽媽說。</p> <p class="ql-block"> “大家給您推薦了很多醫(yī)院，您為什么選擇我們醫(yī)院呢？”我問。</p><p class="ql-block"> “人家推薦的醫(yī)院我也要一一甄別呀。電視臺直播后很多人聯(lián)系了電視臺，電視臺發(fā)的抖音還有我自己發(fā)的抖音也有很多人回復(fù)。有人讓我去北京，有人讓我去上海，有人讓我去天津，讓我們?nèi)デ谐彻?。有一個人給我留言留得特別清楚：｀記得辦個轉(zhuǎn)院證明，拿著孩子的社?？ǎ矸葑C，戶口本抓緊時間去上海TJ醫(yī)院，我兒子22年一模一樣的案例，做了食道切除手術(shù)，現(xiàn)在恢復(fù)的挺好的?！_始，我也想去北京，我叔叔在北京，也在聯(lián)系北京的醫(yī)院。也有很多醫(yī)院叫我去，可是他們沒說怎么治療呀，也不說效果怎么樣呀。我在網(wǎng)上查了大量的信息，沒有發(fā)現(xiàn)他們的案例。后來，電視臺把你的情況告訴我，不，電視臺還沒有告訴我呢，第一個是武洋他爸爸告訴我的，我就在網(wǎng)上搜了你，第二天電視臺才給我推薦你。我加你微信后，你給我說得很清楚呀。你說第一階段會恢復(fù)的呀，第二階段食管會狹窄，也能治好的呀，也不需要切食管。你的病人，除了武洋爸爸，還有其他人也給我留言，說你這里治療效果好呀，你的病人都是北京呀、上海呀、河南呀治不好的，全國各地治不好的病人你都治好了?！?lt;/p> <p class="ql-block"> “他們說的您都相信嗎？您不怕上當(dāng)受騙嗎？”</p><p class="ql-block"> “我怕上當(dāng)受騙呀，所以，我找電視臺呀，電視臺會幫我甄別呀。還有，別人推薦我看你寫的美篇，我看完你寫的美篇，那一個個案例是真實的呀，那是別人的一個經(jīng)歷，每一個病例都可以查到呀?？赐昴切┎±螅诙煳揖陀X得有希望了，我就跟我媽說，我媽說能治好就行。主任，你知道我那個時候靠什么在 ICU 熬過來的?。课以?ICU 那個門口就吃不下喝不下睡不著，然后我就看你的美篇，你所有的文章我都去看。只有你的文章能給我力量，你知道嗎？看了你的文章我覺得我兒子肯定能行，能治好。當(dāng)時就想著能不能從我們那里就直接轉(zhuǎn)到這里。我覺得你的那個美篇真的對于我來講幫助挺大的，最起碼讓我看到了希望。我說人家那么嚴(yán)重都能治好，那我兒子肯定也能治好。你的每一篇美篇我都會看呀，甚至每一篇我都能看五六遍的那種。我也甄別了其他醫(yī)院，我也知道北京、上海治不好的病人您都治好了。所以，找到您了以后，他們再采訪我時，我說我已經(jīng)找到醫(yī)生了。他說要不要再多給你提供幾家醫(yī)院，然后你甄選一下。我說不用，我已經(jīng)甄選過了，我在網(wǎng)上查過了大量的信息了，我就斬釘截鐵地說我誰都不選，我就選義烏這個地方?！?lt;/p> <p class="ql-block"> “雖然，我選擇后來來這里治療，可是，我沒有安全感，我是個極其沒有安全感的人。我在ICU門口的時候，心情特別不穩(wěn)定，經(jīng)常崩潰。我看了你的美篇剛有點信心，然后再在網(wǎng)上去查其他東西的時候，網(wǎng)上都說很難治，我又沒有信心了，特別是醫(yī)生又找我談話的時候，我就很失望。就是一邊你的文章給我力量，一邊醫(yī)生又在打擊我。打擊我我能怎么辦呢？我只能給自己信心，我怎么給自己信心呢？我就去看你的美篇。你的美篇，我可能從頭都已經(jīng)看到尾了，他們打擊我的時候，我又從頭再來看一遍。”</p><p class="ql-block"> “他們怎么打擊你的？”</p><p class="ql-block"> “他們就告訴我這個病治不好呀，有生命危險呀！他說他們遇到這么多病人，我們家是最嚴(yán)重的，從來沒有像我們家這么嚴(yán)重的?！?lt;/p> <p class="ql-block"> “我不是在微信中告訴您，只要控制好感染，第一階段一般都能平穩(wěn)過渡的嗎？至于第二階段出現(xiàn)的食管狹窄，又不威脅生命，也可以治好的啊?！?lt;/p><p class="ql-block"> “是呀，可是我們那邊的醫(yī)生說我兒子特別嚴(yán)重，有生命危險，又是最重的。最重的能不能治好呀？我能不擔(dān)心嗎？后來兒子出了ICU，轉(zhuǎn)到消化科。我當(dāng)時找了好多熟人，讓他們?nèi)ゴ蛘泻?。我又約了一個主任出來，我問我兒子的情況怎么樣嘛？因為私下約的，他講的都很實在，他說的也挺嚴(yán)重，他說不行你到時候再做那個什么結(jié)腸代食管術(shù)。需要切除食管，切一截腸子來代替食管。他說這個事情不好弄，以后可能需要花費大量金錢，需要人照顧。他當(dāng)時跟我說完了以后，我覺得我都活不下去了。我說咋弄哎？怎么辦呢？然后我又去看你的文章。沒有你的文章我真的活不下去?！?lt;/p> <p class="ql-block"> “您為什么覺得活不下去呢？是怕花大量金錢嗎？”</p><p class="ql-block"> “我不怕花錢。我平常很沒有安全感，所以我拼命開店存錢。只要我兒子能治好，我不怕花錢。”</p><p class="ql-block"> “他說大量花錢，有沒有告訴你具體要花多少？”</p><p class="ql-block"> “他沒有說具體花多少錢?！?lt;/p><p class="ql-block"> “那你覺得這個大量花錢是多少量呢？”</p><p class="ql-block"> “大概一兩百萬吧?！?lt;/p><p class="ql-block"> “就是您愿意花一兩百治療孩子？”</p><p class="ql-block"> “能治好兒子，三百萬我都愿意，可是，醫(yī)生那個意思是花再多的錢可能都沒有好結(jié)果。反正他給我說的特別嚴(yán)重，所以我特別擔(dān)心，他們讓我出院，我都賴著不出，我說等復(fù)查完了，我才出院?！?lt;/p> <p class="ql-block"> “復(fù)查的時候，我就希望兒子沒事兒了，可以回家了，可以吃飯了。結(jié)果卻是晴天霹靂，我兒子的食管狹窄了！做胃鏡的醫(yī)生說得很嚴(yán)重，本來我兒子是插著胃管的，復(fù)查的時候把胃管拔了。復(fù)查后又下了一根胃管。他告訴我說這一次他下完管子，下一次胃管都不一定能下得下去。他給我講的就是下管子特別難，好不容易才下去。他說我可以上北京啊、上海啊，看看有沒有更專業(yè)的醫(yī)生。我在那里住院一個多月，沒有得到一點正能量，感覺醫(yī)生們都無能為力，只是走一步看一步，都不知道下一步會怎么樣。主任，那時，我真的覺得無路可走了，你知道我那一個月是什么心情嗎？你知道我有多么崩潰嗎？”</p> <p class="ql-block"> 鳴予媽媽說到了里，給我發(fā)了幾張抖音截圖，是她當(dāng)時記錄的內(nèi)心獨白。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> “后天就是你7歲生日了，一個月前你都盼望著?，F(xiàn)在甚至以后很長時間你都吃不了東西，媽媽是一口飯都咽不下去，媽媽覺得吃下去的每一口都是罪過……果果你要加油，媽媽在外面陪著你，我們一起熬過去，等你好了，媽媽一定好好對你，一定好好補(bǔ)償你……”（2024-5-10）</p> <p class="ql-block"> “今天是兒子生日，從昨天晚上到現(xiàn)在，我心口疼的無法呼吸。我腦子里有個聲音在告訴我，我兒子在 ICU，但是我的心里是拒絕接受的。我總感覺好像什么也沒發(fā)生一樣，兒子在外面玩，但是我就是很痛很痛……每天靠兩口粥撐著，每到吃飯的時候，我心口好疼好疼。我告訴自己要堅強(qiáng)，要吃，我還要照顧孩子，可是，一想到兒子從今以后這些東西都不能吃，我是一口也吃不下去，吃兩口都想吐。我不知道我該怎么辦？在醫(yī)院有好多人都在指責(zé)我做錯了，這種事藏都藏不住，自己還曝光出來！我不知道自己是不是做錯了，讓所有人都知道了我的事情，可是我通過媒體曝光，經(jīng)熱心網(wǎng)友的介紹找到了仇主任，這是在后續(xù)治療上我最大的收獲。如果不找媒體我可能也會像其他病患一樣去北京上海好多年，走很多彎路才走到仇主任那里。我不知道接下來等待我的是什么？我很崩潰．...．我今天去給兒子買了玩具，我想送進(jìn)去讓他知道媽媽一直在門口等他，一直陪著他，可是也送不進(jìn)去了……面對指責(zé)和異樣的眼光，我太累了……”（2024-5-12）</p> <p class="ql-block"> “今天讓大家都回去了，剩下我一個人呆呆地坐在重癥監(jiān)護(hù)室門口。我的果子啊，僅僅一門之隔，這次把你和媽媽隔的好遠(yuǎn)好遠(yuǎn)！果子啊，上天是在懲罰媽媽給你的愛太少嗎？因為你是男子漢，媽媽總讓你陪著姐姐，吵你是最多的。媽媽錯了！我的果子，這些罪為什么讓你去受，媽媽好想替你去疼……所有人都讓我堅強(qiáng)，可我一尺多寬的小肩膀能扛多少事呢？巴掌大的心臟又能受得了多少考驗?zāi)兀?019年我29歲，那場災(zāi)難要了我半條命，用了四年去釋懷。剛摸索著步入正常生活，你有出事兒，這次卻幾乎要了我整條命。我就在想上輩子造了多大的孽，壞了多大的良心，讓我攤上這么多事？都說愛笑的女孩兒運氣不會太差，但是九九八十一難都給了愛笑的女孩……”（2024-5-13）</p> <p class="ql-block"> “兒子在里面，我在外面，就這樣在門口守了8天8夜了。人生最煎熬的事莫過于在重癥監(jiān)護(hù)室門口的等待了。24小時的隨時待命，不知情的焦急以及對未來漫長康復(fù)路的害怕?lián)?，想聽到醫(yī)生召喚又怕聽到醫(yī)生召喚的恐懼，只有經(jīng)歷過的才懂。 ICU 門口最不缺的就是眼淚和祈禱，每個孩子都牽連著好幾個家庭，家屬們以走廊為家，席地而睡，24小時隨時等待醫(yī)生護(hù)士喊……果子，這是媽媽在 ICU 門口守護(hù)你的第9天了，媽媽無數(shù)次祈禱你早日康復(fù)，每當(dāng)醫(yī)生和護(hù)士告訴我，你在里面特別聽話特別配合的時候，媽媽眼淚忍不住的往下掉。兒子，媽媽為你的懂事、堅強(qiáng)點贊，兒子加油，媽媽姥姥舅舅姐姐……大家都在外面等你……”</p><p class="ql-block"> “特別謝謝大家的關(guān)心，這幾天被你們一條條的關(guān)心、問候、祝福深深的溫暖著，感動著，謝謝大家！”（2024-5-16）</p> <p class="ql-block"> “媽媽我餓……媽媽我想吃米飯……媽媽我好了嗎？....．媽媽我什么時候可以吃飯……媽媽還得幾天我才能吃飯……面對一句句這樣的話語，我確無從回答……好無力……好煎熬……好心疼……每句話都像把刀一樣，腕的我好疼好疼……”（2024-5-20）</p> <p class="ql-block"> “今天已經(jīng)是第十六天了，看著兒子狀態(tài)慢慢變好稍微欣慰一點，今天約一個主任出來聊過后瞬間被打入低谷，心態(tài)崩了。出了這樣的事，媽媽誰都不能怨，只能打破牙齒往肚子咽。兒子，你傷在里面，媽媽根本看不到你到底有多嚴(yán)重，媽媽不停的詢問醫(yī)生和護(hù)士，當(dāng)他們告訴我，還沒遇到過像你傷的這么嚴(yán)重的時候，媽媽崩潰了，媽媽好無助，好無力！媽媽對未來的路完全是未知的，媽媽只能拖著疲憊的身體盡自己最大的努力把你護(hù)理好，媽媽在等，媽媽在等待奇跡……老天，求您給我一個教訓(xùn)就好，讓果子快快好起來吧……”（2024-5-23）</p> <p class="ql-block"> “生活真是一團(tuán)糟，兩個孩子一起住院，一拖二的日子特別特別崩潰！他（她）們都需要你，可是分身乏術(shù)，那種心酸無助誰知道？人人都說我堅強(qiáng)，只不過硬扛罷了，哪有什么為母則剛？媽媽也沒有比別人多一顆心臟，媽媽也很平庸，只希望你們健康平安！”（2024-5-31）</p> <p class="ql-block">“我無力自保無人相依</p><p class="ql-block">就算摔倒能接住的也只有我自己</p><p class="ql-block">我挺想避風(fēng)的 可是我沒有港</p><p class="ql-block">太累了累的時候連個靠山都沒有</p><p class="ql-block">無力感死死的壓在我的心頭</p><p class="ql-block">突然眼睛一紅鼻子一酸</p><p class="ql-block">回過頭看看一個人扛下那么多的事</p><p class="ql-block">跌跌撞撞走到現(xiàn)在 單槍匹馬一路前行</p><p class="ql-block">我沒有靠山 也沒有所謂的避風(fēng)港</p><p class="ql-block">我背后空無一人 也指望不了任何人</p><p class="ql-block">我唯一的依靠只有自己</p><p class="ql-block">我那么努力也救不了自己于水火</p><p class="ql-block">你們信命嗎 以前我不信</p><p class="ql-block">可我經(jīng)歷過的事 渡過的劫都在告訴我</p><p class="ql-block">命不好的人怎么走都是錯</p><p class="ql-block">怎么努力都是徒勞”（2024-6-3）</p> <p class="ql-block"> “在醫(yī)院歷經(jīng)35天，今天終于迎來了復(fù)查，忐忑不安的坐在門外等著，等待醫(yī)生那句：恢復(fù)很好！等待可以拔管子用嘴巴吃飯，可惜我終究還是沒等到，醫(yī)生半途把我叫進(jìn)去我就知道結(jié)果不好，最怕的事情還是來了，食道狹窄……兒子再等待著今天能拔管子，可又重新放了更粗的管子。面對兒子哭著一句句問：媽媽，我什么時候才能好？什么時候才能拔管子？我什么時候才能吃飯？而我卻無言以對……我能怎么辦？我不知道，我只能硬扛著……”（2024-6-10）</p> <p class="ql-block"> 從2024年5月10號凌晨5:52我通過鳴予媽媽的微信添加后，就一直保持溝通，解答鳴予媽媽關(guān)心的問題，我以為給她吃了定心丸，她就不著急了，沒想到她還是那么難過，那么崩潰。原來，“定心丸”不能止痛??！縱然有可能闖過這一關(guān)，縱然后續(xù)食管狹窄也可能治好，可畢竟孩子還在ICU，還不能吃不能喝，哪個媽媽不心疼？鳴予媽媽的抖音獨白只記錄到6月10號。當(dāng)天，鳴予復(fù)查胃鏡提示食管狹窄，鳴予媽媽便聯(lián)系我，6月12號，鳴予便到了我們醫(yī)院。</p> <p class="ql-block"> 我們這里有許多食管狹窄患者在排隊等待治療，通暢情況下鳴予要半年左右才能輪到來我們醫(yī)院治療。但是，因為《小莉幫忙》連續(xù)幾天在ICU門口直播，已經(jīng)造成了很大反響，我抽空看直播的時候，有幾萬人在線觀看，有人說有時有十幾萬人觀看，也有說還有更高的觀看人數(shù)。多年來，我一直堅持寫食管狹窄患者的故事，通過這些孩子們曲折艱難的故事致力于宣傳，宣傳強(qiáng)酸強(qiáng)堿有危害，強(qiáng)調(diào)謹(jǐn)慎使用，小心保管，確保安全，不危害健康。同時也宣傳強(qiáng)酸強(qiáng)堿損傷所致的食管狹窄是可防可治的，不必做胃造瘺術(shù)和食管切除術(shù)，食管是可以保全的，進(jìn)食是可以恢復(fù)正常的。</p> <p class="ql-block"> 對于危害，鳴予的事件做了最好的宣傳，引起了更多人的警惕。對于治療，得我來接著宣傳。過去到現(xiàn)在，有太多的病人做了胃造瘺術(shù)，做了食管切除術(shù)，結(jié)腸代食管術(shù)、做了食管裂孔修補(bǔ)術(shù)，做了胃底折疊術(shù)，不少患者出現(xiàn)吻合口狹窄、吻合口瘺，帶食管結(jié)腸壞死等并發(fā)癥，有的患者術(shù)后人財兩空。我一直在呼吁食管狹窄患者盡量不要做這些手術(shù)，而我呼吁的聲音太小，如果借助媒體一起呼吁，那效果一定不同。鳴予無疑是最具有宣傳效應(yīng)的病例，他是一個難得的科普病例，我們得趁熱打鐵，再接再厲為鳴予治療并接著宣傳。我雖然是個治病救人的醫(yī)生，但我不希望醫(yī)院門庭若市，我不希望那么多人生病。如果有一天所有醫(yī)院門可羅雀，無病人可治，那才是人類的福祉。醫(yī)院門可羅雀是不可能的，但世上再無燒堿燒傷的患者或許有可能，只要我們從我做起大力宣傳，將燒堿等強(qiáng)酸強(qiáng)堿的危害宣傳得家喻戶曉人人皆知。</p><p class="ql-block"> 我們給鳴予開了綠燈，我覺得鳴予治好了，會有很多病人獲益，會有很多病人不做胃造瘺，不做食管切除術(shù)。對鳴予開綠燈的意義遠(yuǎn)比排隊大得多。</p> <p class="ql-block"> 來義烏之前，鳴予媽媽去開轉(zhuǎn)診證明，開轉(zhuǎn)診的人聽說鳴予要轉(zhuǎn)到義烏時，感到不可思議。他問鳴予媽媽為什么不轉(zhuǎn)北京、上海？得知鳴予媽媽堅決要轉(zhuǎn)義烏，他們再次提醒轉(zhuǎn)診證明只能開一次，開了義烏的轉(zhuǎn)診證明，以后再想去北京、上海就開不了轉(zhuǎn)診證明。他們反反復(fù)復(fù)提醒，最后百思不得其解地幫鳴予開了轉(zhuǎn)診證明。</p> <p class="ql-block"> 要說這些開轉(zhuǎn)診證明的工作人員那是真負(fù)責(zé)任，他們沒有阻攔鳴予的意思，只是怕鳴予媽媽上當(dāng)受騙。這些工作人員一天不知道要開多少轉(zhuǎn)診證明，他們開的轉(zhuǎn)診醫(yī)院不是北京就是上海，大概是破天荒頭一次開轉(zhuǎn)診到一個縣級市民營醫(yī)院的證明。河南省2024年GTP全國排名前6，是全國經(jīng)濟(jì)比較發(fā)達(dá)的身份，而鄭州擁有全國床位數(shù)最多的醫(yī)院（鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院2024年的床位數(shù)為13810張），治療水平不輸其他省份。在河南在鄭州看不好的病，不就得去北京、上?？磫?？就算要去浙江看，也得去浙江的省會杭州吧？怎么去浙江省金華市下面的縣級市義烏呢？這事怎么看都不合情合理。</p> <p class="ql-block"> 類似的事情我以前碰到過兩次，一次是解放軍總醫(yī)院邀請我會診，去給一個食管狹窄患者放置食管支架，消化科主任去醫(yī)教部開會診邀請函時被拒絕了。部隊醫(yī)院分好幾個等級，依次是解放軍總醫(yī)院、各軍區(qū)總醫(yī)院、各軍醫(yī)大學(xué)附屬醫(yī)院、中心醫(yī)院、駐軍醫(yī)院。我所在的中國人民解放軍第八二醫(yī)院是駐軍醫(yī)院比解放軍總醫(yī)院低好幾個級別。醫(yī)教部的人說堂堂解放軍總醫(yī)院怎么能請駐軍醫(yī)院的醫(yī)生會診呢？</p> <p class="ql-block"> 另一次是第四軍醫(yī)大學(xué)附屬唐都醫(yī)院呼吸科請我去給一個病人放置氣管支架，同樣是去醫(yī)教部開會診邀請函受阻。他們醫(yī)院的會診邀請函除了要寫被邀請會診的醫(yī)生名字，還要寫被邀請醫(yī)生所在的醫(yī)院和科室名稱。當(dāng)醫(yī)教部的人聽說邀請的醫(yī)生是消化科的，就不開了。他們說軍醫(yī)大學(xué)附屬醫(yī)院邀請駐軍醫(yī)院的醫(yī)生就不說了，而呼吸科專家請消化科醫(yī)生來放氣管支架，這不是笑話嗎？要會診的病人是氣管癌堵塞氣管，呼吸極端困難。氣管癌病灶還會繼續(xù)增大，不及時放氣管支架的話要不了幾天病人就憋死了。病人情況危急，必須馬上處理。最后，醫(yī)教部開出的邀請函只有我的醫(yī)院名稱，沒有寫科室。最后，我這個“不務(wù)正業(yè)”的消化科醫(yī)生去唐都醫(yī)院呼吸科為一位來自革命老區(qū)延安的老大爺放了氣管支架，挽救了老大爺?shù)纳?lt;/p> <p class="ql-block"> 鳴予在來我院的路上，剛更換的胃管就打不進(jìn)去奶，還一路嘔吐，吐的全是水，把鳴予媽媽給愁得不知怎么辦才好。到我院當(dāng)天，一個病友媽媽建議鳴予媽媽用營養(yǎng)泵給鳴予泵奶，就不用自己費力打了。鳴予媽媽當(dāng)即就在網(wǎng)上下單買了一個營養(yǎng)泵，鳴予媽媽沒想到的是我第一次給鳴予擴(kuò)張就把鳴予的胃管拔了，第二天鳴予就用嘴吃飯和水了，營養(yǎng)泵白買了。</p> <p class="ql-block"> 鳴予媽媽激動得不行，哭著來找我說：</p><p class="ql-block"> “主任，我覺得我真的是無路可走了才來義烏的，特別是那天在鄭州做完復(fù)查說食管狹窄了，我覺得天都塌了，我覺得一點一點光都看不到，真的一點那個光都看不到。我不知道兒子這個胃管要帶多久，可能要帶很久，要很久很久。沒想到一來您就把胃管拔了，兒子能吃飯了，能喝水了，在鄭州一直不讓從嘴里吃東西，喝水都不讓。主任，太不可思議了，我兒子這么快就能自己吃飯了。主任，來到這里以后，真的像你說的一樣啊，真的豁豁然開朗。來這里后，我看到了比我兒子嚴(yán)重很多的病例都治好了，我就有了安全感。主任，我是極沒有安全感的人，我好久沒有這種安全感了。我不知道怎么表達(dá)我的心情，主任，太不可思議了，太感謝了！”</p> <p class="ql-block"> 鳴予的治療不是一蹴而就的，鳴予媽媽深深知道這一點，所以，鳴予出院時，她沒帶鳴予回鄭州，而是在我們醫(yī)院附近租了房子。她擔(dān)心鳴予隨時隨地會出狀況，鄭州醫(yī)院說得那么嚴(yán)重，鳴予的治療不可能一帆風(fēng)順。在醫(yī)院旁邊租房子住下來就安心了，鳴予如果出什么狀況，便可及時到醫(yī)院。然而，鳴予沒有出任何狀況，治療效果一次比一次好，吃飯根本就不是什么問題。幾次治療下來，鳴予媽媽確信鳴予中途不會出狀況了，就帶鳴予回家，定期來治療。</p> <p class="ql-block"> 到2025年1月2號，歷時5個半月，經(jīng)過9次擴(kuò)張治療，鳴予的食管狹窄達(dá)到初步治愈標(biāo)準(zhǔn)，暫停治療觀察。8個月后，2025年8月5號，鳴予來院復(fù)查，食管狹窄沒有回縮。8個月來，鳴予飲食正常，無任何不適。為了讓讓鳴予的食管恢復(fù)更好，我們又繼續(xù)給鳴予升級治療，又經(jīng)過3次升級擴(kuò)張，致9月16日，鳴予高標(biāo)準(zhǔn)治愈了。</p> <p class="ql-block"> 回想這一年的心路歷程，鳴予媽媽感嘆道：</p><p class="ql-block"> “兒子在鄭州帶了一個多月的胃管，那一個月沒有吃東西，來這兒之后一直吃飯都挺好。所以，主任，我都覺得呀，其實在這件事情上，我是特別特別幸運的，一丁點彎路都沒有走。來這兒之后遇到那么多病友還有看群里有那么多人，我也了解了，他們走了可多彎路，所以我都……我一直都跟我媽說，跟很多人說，我說在我兒子這個事情上，我算是真的挺幸運的。然后我身邊朋友說可能就是積的福報吧，讓我遇到了你。我覺得在我兒子的事情上我也做了明智的選擇。所以我覺得運氣是一部分，另一塊的話，可能我的選擇也很重要，是吧？”</p> <p class="ql-block"> 鳴予的治療費用在鄭州時高一點，來我院后，每次治療報銷后只花1000多元，總共就花了1萬多元，遠(yuǎn)低于鳴予媽媽之前預(yù)計的一二百萬。</p><p class="ql-block"> 我問鳴予媽媽當(dāng)初找電視臺把家里的事情都抖露出去了，今天回頭看后不后悔？</p><p class="ql-block"> 鳴予媽媽說：“我一直都不后悔呀，我覺得我的選擇是對的呀，現(xiàn)在我媽包括我婆婆她們都覺得我的選擇是對的呀。雖然找了電視臺，家里的一些事情讓老家的人知道了，包括我兒子這個事，但是這些影響我覺得沒什么呀。現(xiàn)在我兒子好了，我覺得一切都是值得的！當(dāng)時我來這，我是抱著那種……就是……就是……就是……類似于必死的心態(tài)，也不是必死，我覺得兒子來了之后必定……肯定能治好的。如果治不好，也是最后一戰(zhàn)的那種心態(tài)。哈哈哈……主任，我現(xiàn)在能跟您笑著說這些了，當(dāng)初真的很崩潰?！?lt;/p> <p class="ql-block"> 鳴予最后出院前，鳴予媽媽要求我一定要寫一篇文章，記錄她這一路的心情。我說她自己寫最好，她的文筆很好，內(nèi)心的感受又很深，而且最重要的是她又善于表達(dá)。鳴予媽媽說當(dāng)初她是可以寫，而且能寫好?，F(xiàn)在孩子好了，很多事情她都忘了。</p><p class="ql-block"> “才一年您就忘了？那些事不是刻骨銘心嗎？”我驚訝地問道。</p><p class="ql-block"> 鳴予媽媽笑著說真忘了。開始我覺得奇怪，鳴予媽媽怎么這么健忘？仔細(xì)一想明白了，鳴予媽媽不是忘了，是時過境遷，心境改變了。鳴予的故事其實不多，和別的患兒比起來太簡單。但是，鳴予媽媽的內(nèi)心感受很多，很復(fù)雜，有焦慮，有渴望，既崩潰，又堅強(qiáng)，一句話，都是各種矛盾糾纏的內(nèi)心戲。而現(xiàn)在，兒子好了，別的醫(yī)生說的情況沒有發(fā)生，她心中害怕的事情沒有出現(xiàn)，她內(nèi)心的矛盾逐漸淡化，一肚子的內(nèi)心內(nèi)心戲漸漸化為烏有。兒子好了，她內(nèi)心只有一種情緒，那就是高興，過去她那些不焦慮，那些不安自然就想不起來了。鳴予媽媽忘記的是滿腹的心事而不是鳴予的故事。她的心事兒本就不該有，忘了甚好！</p> <p class="ql-block"> 人生沒事兒最好！作為普羅大眾，不求轟轟烈烈，但求平平安安。愿鳴予一家從此平安無事兒！</p>