<p class="ql-block">在煎熬中堅(jiān)守，于同行中尋光</p><p class="ql-block"> ?幽蘭?</p><p class="ql-block">美篇號：67283690</p><p class="ql-block">我是一個(gè)帕金森患者，患帕二十四年了，二十四年，是二十四個(gè)春秋輪回里日夜不休的煎熬與掙扎。說起來總讓人心酸，明明不算垂垂老矣，卻早已告別了行動(dòng)自如的歲月，走路巍巍顫顫，搖搖晃晃，看似人全乎，手腳齊全，可是做起事來，非常艱難，看似文化程度高，可連寫自己的名字都難，可那些藏在表象之下的苦楚，唯有自己方能深切體會(huì)。</p><p class="ql-block">二十四年前，帕金森病如同一記猝不及防的驚雷，驟然闖入我的生活。起初只是輕微的腳抖，伴隨些許動(dòng)作遲緩，我總以為是連日勞累所致，歇歇便好，未曾想，這竟是一場沒有硝煙的漫長戰(zhàn)役的開端。歲月流轉(zhuǎn)間，病情如潮水般步步緊逼，日益嚴(yán)重。長期服用的藥物雖能勉強(qiáng)暫緩癥狀，卻也讓本就脆弱的身體機(jī)能在日復(fù)一日的侵蝕中悄然滑坡。行動(dòng)遲緩，寫字拖不動(dòng)筆。無奈，在2019年做了DBS手術(shù)，可是手術(shù)并沒有控制住病情的發(fā)展，隨著病程的延長，加上藥的副作用，身體功能下滑，更令人無奈的是，高血壓、骨質(zhì)疏松接踵而至，連吞咽困難、不受控制的流口水也成了日常的困擾——吃飯時(shí)食物難以下咽，需細(xì)嚼慢咽許久方能順利吞咽，稍不注意便會(huì)嗆咳；與人交談時(shí)，口水順著嘴角滑落，既狼狽又尷尬，只能時(shí)時(shí)用紙巾擦拭，滿心都是難堪。這些并發(fā)癥仿佛是命運(yùn)額外加注的考驗(yàn)，將生活的難題層層疊加。如今，吃藥成了每日雷打不動(dòng)的“必修課”，早中晚按時(shí)按量，藥片的種類之繁、次數(shù)之多，竟?jié)u漸超過了吃飯的頻率，成了刻在日常里的沉重印記。</p><p class="ql-block">這場病痛熬的從來不止是身體，更是那顆在困境中苦苦支撐的心。骨質(zhì)疏松讓骨頭變得脆弱易碎，每一步都如履薄冰，生怕稍一不慎便會(huì)跌倒，屆時(shí)起身都成了奢望；記憶力斷崖式減退，熟悉的人名在舌尖打轉(zhuǎn)卻喊不出口，過往的溫馨片段在腦海中漸漸模糊，只剩一片朦朧；睡眠更是大打折扣，漫漫長夜里，要么是輾轉(zhuǎn)反側(cè)難以入眠，要么是淺眠易醒、多夢紛擾，清晨醒來非但沒有絲毫舒緩，反而被滿心疲憊包裹，連帶著一整天的精神都萎靡不振。而吞咽的艱難與流口水的尷尬，更讓我漸漸變得不愿與人親近，生怕在他人面前暴露自己的窘迫。</p> <p class="ql-block">旁人眼中，我能正常進(jìn)食、作息規(guī)律，儼然一個(gè)全乎人?？芍挥凶约褐?，生活早已被無形的枷鎖牢牢束縛。認(rèn)知反應(yīng)越來越慢，刷手機(jī)時(shí)跟不上屏幕上飛速滾動(dòng)的文字，密密麻麻的信息看得眼花繚亂；與人交談時(shí)常常滯后半拍，別人說完許久，我才反應(yīng)過來要回應(yīng)，仿佛被時(shí)代的洪流遠(yuǎn)遠(yuǎn)拋在了身后。行動(dòng)的遲緩更是讓簡單的日常都變得格外費(fèi)力：穿衣服要比別人多花幾倍的時(shí)間，襯衫的紐扣在指間不聽話地滑動(dòng)，半天也扣不上一粒；就連端一杯水，都要雙手緊握杯身，凝神聚力慢慢挪動(dòng)，生怕一個(gè)晃動(dòng)便灑得滿身都是。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">尤其是去年和今年兩次意外摔跤后，“外出”二字成了我心中最大的畏懼。小區(qū)里看似平坦的路面，在我眼中卻處處暗藏風(fēng)險(xiǎn)，地磚的縫隙、輕微的坡度，都可能成為絆倒我的“陷阱”。每一次邁步都要全神貫注，走路往前沖，即便有人攙扶，也難掩心底的惶恐?？粗g人們?nèi)宄扇旱厣⒉?、跳舞，談笑風(fēng)生間滿是自在，我只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)望著，心里翻涌著無限的羨慕，那份對自由行走、坦然社交的渴望，如同一根細(xì)針，時(shí)時(shí)刺痛著神經(jīng)。這種想出門又怕出事、想親近他人又怕露怯的左右為難，如鯁在喉，滿心都是說不出的無奈。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">走過這二十四年的艱難歲月，我深知帕病的殘酷無情，也更明白自我管理對于病情控制的重要性。在此，想對所有同病相憐的帕友們說一句掏心窩的話：一定要提前做好自我養(yǎng)護(hù)，別等病情加重、并發(fā)癥纏身，才追匯悔莫及。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">身體的養(yǎng)護(hù)是根基，肌肉、骨骼、認(rèn)知、情緒，每一個(gè)方面都不能忽視。營養(yǎng)一定要充足且均衡，蛋白質(zhì)是修復(fù)身體組織的基礎(chǔ)，優(yōu)質(zhì)脂肪能為身體提供持久能量，鈣和維生素D則是守護(hù)骨骼健康的關(guān)鍵——這些從來都不是可有可無的補(bǔ)品，而是支撐我們脆弱身體正常運(yùn)轉(zhuǎn)的基本材料，一日都不能馬虎。運(yùn)動(dòng)鍛煉更是不能停歇，哪怕身體條件有限，也應(yīng)量力而行：抗阻訓(xùn)練能增強(qiáng)肌肉力量，讓肢體更有支撐力；有氧運(yùn)動(dòng)能改善心肺功能，舒緩緊繃的情緒；針對吞咽問題，可在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行簡單的吞咽訓(xùn)練；哪怕只是簡單的散步、拉伸、手指靈活度練習(xí)，長期堅(jiān)持也能有效延緩機(jī)能衰退。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">心靈的滋養(yǎng)同樣不可或缺。帕病帶來的行動(dòng)不便與生理尷尬，很容易讓我們陷入孤單與憂郁的漩渦，可越是如此，我們越要主動(dòng)走出封閉的小世界。多參加帕友群的線下活動(dòng)，和有著相同境遇的伙伴們聊聊天、交流抗帕經(jīng)驗(yàn)，分享生活中的喜怒哀樂，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，自己從來都不是孤軍奮戰(zhàn)；那些難以對旁人言說的窘迫與委屈，在這里都能得到最真切的理解與安慰。也可以培養(yǎng)一個(gè)小小的興趣愛好，聽聽舒緩的音樂、養(yǎng)幾盆生命力旺盛的花草、寫寫日記記錄心情，讓生活多一份色彩與寄托，才能遠(yuǎn)離負(fù)面情緒的陰霾，保持積極樂觀的心態(tài)。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">帕病的日子固然難熬，可我們不能被它打敗。每一次堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)，每一次按時(shí)服藥，每一次在困境中選擇微笑面對，都是對疾病的有力抗?fàn)?。愿我們所有帕友都能相互扶持、并肩同行，用科學(xué)的管理方法、堅(jiān)定的意志信念，把難熬的日，慢慢過成有力量、有溫度的日子。相信只要不放棄希望，不辜負(fù)自己，就一定能在黑暗中尋到光亮，在困境中活出屬于自己的精彩與尊嚴(yán)。</p>