<p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 十一月的天氣，特別是霜降過后，馬上就要立冬了，天，一天天的冷了下來，這幾天，天空一直在淅瀝瀝地漂著小雨。我站在窗前，望著馬路邊那一排排的梧桐樹，眼看著葉子一天天逐漸的在變黃，又一片一片的漂落在馬路上，象是鋪了一層層薄薄的金黃色的地毯一樣，好美呀！</p><p class="ql-block"> 然而，看著這么美妙的景色，我卻無心欣賞，莫名其妙的心中卻有些惆悵，看著那些落地的黃葉，心里竟是酸酸的，是秋風掃落葉嗎？</p><p class="ql-block"> 秋冬之時，本是收獲的季節(jié)，也是人們享受豐碩成果的季節(jié)，然而此時的我，不知為什么心中卻泛起一陣陣隱隱的迷茫，擔擾，甚至有些作痛。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 窗外馬路邊的梧桐樹 2025.11</p> <p class="ql-block"> 寒冬，馬上就要來了，今年這個冬天，我還能熬得過去嗎？心中的壓力與不安，不由得從腦海的底層一股腦的翻涌上來，三年多以前，也就是2022年的4月份，我突然被醫(yī)院診斷為“硬皮癥間質性肺病纖維化”，這是一種罕見的、不可逆的、不可根治的免疫系統(tǒng)的疾病，醫(yī)生告訴我：“兩、三年可能就會呼吸上不來氣，人會憋死的”。我又看了中醫(yī)，醫(yī)生同樣告訴我，這種病的生存極限也就是5年，而且生存率僅僅為23%，特別是冬天，對有這種病的患者來說，更是一個極大的考驗和挑戰(zhàn)及難關。</p><p class="ql-block"> 首先，是預防感冒，為第一大難題，由于免疫力低下的原因，一旦感染病毒，病情就會加重，甚至會發(fā)生肺衰。第二由于天冷的原因，手指和腳趾就象要凍掉似的，一會兒發(fā)白，一會兒發(fā)紫，一會兒又發(fā)紅，甚至手指稍有傷口，就會很難愈合，甚至?爛，醫(yī)學上稱它為“雷諾現(xiàn)象”，所以保暖又成為了這種病人的第二大問題。</p> <p class="ql-block">今天我住院了 2022年4月24日 住院部樓前 自拍</p> <p class="ql-block"> 患病的初期，我的確思想壓力特別大，尤其是氣喘，根本走不了路，全身乏力，走不了100步就會氣喘吁吁，就必須要停下來緩緩，歇一會兒再走。另外是服藥后產(chǎn)生的副作用，更是讓人接受不了，引起的腸胃腹瀉，僅僅兩個多月的時間，體重竟下降了近10斤，從原來的100斤降到了90斤。由于服《激素》的原因，造成的臉腫，這就是人們稱之為的“滿月臉”。全身的無力，就是油瓶倒了，都無力無心去扶。頭發(fā)也大把大把的掉，越來越少，頭頂都快掉禿了。藥物的副作用還造成了眼睛的模糊和骨質疏松，前段時間我不得己做了雙眼手術。由于嚴重的骨質疏松，也造成了牙齒的松動和腐蝕，三年來，在毫無查覺的情況下，竟掉了三顆牙，而且有十幾顆牙都成了“洞洞”，還有正在松動的，口腔科的醫(yī)生知道了我的病倩后，稱我的牙齒為“千瘡百孔”，有病前我一嘴整整齊齊潔白的牙，永遠和我說“拜拜”了………</p><p class="ql-block"> 我簡直象換了一個人似的，與病前判若兩人………</p> <p class="ql-block"> 患病八個月后，就象換了一個人似的。拍攝于2022年12月。 在家自拍。</p> <p class="ql-block"> 消沉、郁悶、心理上的壓力，讓我喘不過氣來，胸腔的憋悶，心慌氣短，讓我也喘不上氣來，心理上和生理上雙重的壓力，壓的我腿乏力，發(fā)軟，走不動路了。孩子要給我請保姆，醫(yī)生讓我坐輪椅，難道真的就這樣沉淪下去等死嗎？病前，我還在打太極拳呢！怎么現(xiàn)在死神就近在咫尺了呢？我不甘心??！……</p> <p class="ql-block"> 在我往院期間和出院后，我在手機上查閱了許多關于“硬皮癥間質性肺病纖維化”的資料，兒子不讓我看，也許是他怕我知道的太多了，有思想負擔吧，但我想，只有知己知彼，才能面對現(xiàn)實吧！通過刷手機，我逐漸對這種病的病理有了進一步的了解及它的危險性和難度性。人們俗稱它為“不是癌癥的癌癥”或“不死的癌癥”。就這樣，一天一天的過吧，只好“既來之，則安之”吧！</p><p class="ql-block"> 然而，當我正在排迴之中，隅而有一天，我在微信上看到了一位醫(yī)生這樣說，他說，雖然這種病是不可逆的，但它是可控的，它不是絕癥，“它不是絕癥”這五個字，我的心被重重的撞擊震到了，腦洞頓時象被打開了一樣，眼睛突然有光了，經(jīng)過藥物控制，它是可以延緩病情發(fā)展的進程的。無論怎樣，我象是抓往了稻草一樣，一縷陽光，一股熱流，一線希望頓時注入了、涌進了我的心房，不管如何，我可以慢慢地延遲這個緩慢的過程，慢慢地“享受”這個慢慢衰竭的過程吧！與病共存，與病共舞吧！</p> <p class="ql-block"> 患病近一年了，春天來了，看到醫(yī)院大樓前盛開的花兒，忍不住自己給自己拍了幾張。（頭發(fā)少了，就戴個帽子吧?。? 2023.3月 自拍</p><p class="ql-block"> （請看下面視頻）</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 也就在此刻，我突然想起來父親生前曾說過的一句話，他是一位德高望重的醫(yī)生，活了九十六歲，他說：“沒有一種病，不是躺著就能好起來的”。以前，對于這句話，我從來沒有在意過，然而此刻的我，卻格外的感到了這句話的份量，我似乎聽到了溫馨的鼓勵，感到了生的方向和力量！是呀！那怕只要有一點點盼頭，也不該躺平呀！于是我回絕了兒子要請保姆的提議，拒絕了醫(yī)生建議坐輪椅的要求。</p> <p class="ql-block"> 出院一個多月后，我走出了家門，開始在小區(qū)院內鍛煉走路，我給自己訂的計劃是每天堅持走3000步，這對于一個正常的普通人來說，抬腳輕而易舉就能完成的事情，但對于我，每走50步就會腿乏力，氣喘吁吁，胸悶心慌氣短，大口大口的喘氣，必須要停下來深呼吸，休息片刻后，才能繼續(xù)走，開始我50步休息一下，后來100步歇一下，再后來200步歇一下……，就這樣我整整走了一年。</p><p class="ql-block"> 這一年來，除周日兒孫回來開車帶我出去吃個飯逛個商場什么的，整整一年中，我不能獨自出門坐公交車，我的“老年公交乘車卡”在抽屜里也整整“躺”了一年。然而，一年后，我有信心可以與小區(qū)的老姐妹們去公園了，盡管走的較慢，需要走走歇歇，但比以前好多了，在逛公園的同時，互相拍拍照，說說笑笑，似乎也忘記了煩腦，忘記了焦慮，忘記了我是一個病人，忘記了是一個判了“死刑”的病人。</p><p class="ql-block"> 下面是我這三年多來，拍的部分照片：</p> <p class="ql-block"> 這是我患病一年多來，第一次走出家門，戴著兒子給我買的假發(fā)，以假亂真噢！人瘦了！ </p><p class="ql-block"> 2023.5 </p> <p class="ql-block"> 為迎接建黨102周年，自己給自己拍的照片，以留念吧！ 2023.7 在家自拍</p> <p class="ql-block"> 過年了！新的一年又開始了，七十七歲了， 愿我一切順利！ 2024.2</p> <p class="ql-block"> 公園里的荷花讓我流連忘返 2024.7 </p> <p class="ql-block"> 患病兩年了，頭發(fā)掉的少了些 2024.8</p> <p class="ql-block"> 公園里賞花 2024.10</p> <p class="ql-block"> 眺望 2024.4</p> <p class="ql-block"> 石榴樹下 2025.5</p> <p class="ql-block"> 由于我可以獨立的乘公交車出門了，經(jīng)醫(yī)生的同意，我決定再配合中醫(yī)治療，于是我來到了省中醫(yī)醫(yī)院就診，目前，我看中醫(yī)己兩年多了，喝了有近600付中藥了吧？！由于中西醫(yī)的配合，原來晨起痰多的現(xiàn)象幾乎沒有了，咳嗽基本上也少多了，三年多來，僅感冒過一次，精神狀態(tài)也好多了。如今我己患病三年多了，己超過了當年醫(yī)生說的生命存活率的極限了，再努努力吧，爭取超過五年的那23%吧！</p><p class="ql-block"> 但是，我心里清清楚楚的明白，這種病是不可逆的，也可能隨著年令的增長，會發(fā)展的，特別是秋冬季節(jié)，對我們患有這種病的患者來說，說真的，真是一個難邁的門坎，每一次的感冒，對我們都是致命的打擊，病情都會出現(xiàn)不同程度的加重，今年夏天，在防不勝防、不知情的情況下，我無意中感染上了感冒，使病情出現(xiàn)了反復，并加重了，所以，每當這個季節(jié)，我的心就象是在刀尖上行走一樣，格外小心，也正象文章開頭說的那句話：“這個冬天我還能過得去嗎”？我己順利的度過三個秋冬啦！</p> <p class="ql-block"> 時間就這樣一天天過去，三年多來，我認真遵守醫(yī)囑，堅持室外活動，保持心情安靜、愉快，活好當下每一天吧！但愿病情發(fā)展的慢一點，再慢一點，陪家人的時間長一點，再長一點，能看到我那正在上大學的孫子的成長多一點，再多一點。我真的不知道自己前面的路還有多遠，但我希望鏟除掉前進路上的荊棘，昂頭挺胸，一直一直往前走………</p><p class="ql-block"> 我盼望著，正如歌曲《梅花賦》中的歌詞那樣：</p><p class="ql-block"> 即便寒冷雪花飛，我伴梅花報春來</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> 像這雪中的傲梅一樣，綻放</p> <p class="ql-block"> 這是當前的我，摘掉了假發(fā)，也不染發(fā)了（雙眼做完手術后），做一個真真正正的我，面對現(xiàn)實和未來 ！ 2025.12月 在家自拍。</p><p class="ql-block"> 再者，我要感謝這三年多來，主管我的中西醫(yī)醫(yī)生～孫大夫和馬大夫為我的精心治療，感謝我的家人、同學、同事、拳友及每一位朋友對我的關心和鼓勵，謝謝！</p> <p class="ql-block"> 最后，想用作家艾青的話來表達我此時此刻的感受：</p><p class="ql-block"> 為什么，我的眼里常含淚水</p><p class="ql-block"> 因為我對這土地愛的深沉……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 孫暉</p><p class="ql-block"> 二0二五年十二月初稿</p><p class="ql-block"> 修改于二0二六年春節(jié)</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p>