當(dāng)生活驟然轉(zhuǎn)彎——我與帕金森的初次相遇盧作春 <p class="ql-block">呢稱(chēng) 盧作春</p><p class="ql-block">美篇號(hào):52068895</p><p class="ql-block">圖片自拍.</p><p class="ql-block">背景音樂(lè):自己翻唱</p><p class="ql-block">《少年壯志不言愁》</p> <p class="ql-block"> 當(dāng)生活驟然轉(zhuǎn)彎</p><p class="ql-block"> ——我與帕金森的初次相遇</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 文/盧作春</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 2014年深秋，武漢同濟(jì)醫(yī)院診室。</p><p class="ql-block"> 一張輕如蟬翼的診斷書(shū)飄落掌心，我卻感到泰山壓頂般的沉重?！芭两鹕 薄膫€(gè)字如冰錐刺入年華，猝不及防地烙在我四十七歲的人生扉頁(yè)上。那一刻，時(shí)間仿佛凝固。窗外梧桐葉正一片片墜落，一如我墜入深淵的心。醫(yī)生后面說(shuō)的話，像隔著一層厚厚的水幕，模糊而遙遠(yuǎn)。我只記得自己機(jī)械地點(diǎn)著頭，手里攥著那張紙，攥得發(fā)皺。</p><p class="ql-block"> 走出醫(yī)院，深秋的風(fēng)迎面撲來(lái)。我站在臺(tái)階上，看著來(lái)來(lái)往往的人群，忽然明白：有些路，不是自己選的，而是被命運(yùn)推到腳下。往后，只能一步一步，走下去。</p> <p class="ql-block">一、命運(yùn)敲門(mén)的聲音</p><p class="ql-block"> 回想起來(lái)，命運(yùn)早在一年前就悄然敲響了警鐘。</p><p class="ql-block"> 最初的征兆，微小得幾乎可以被忽略——右手無(wú)名指偶爾的輕微顫抖。2013年“六一”兒童節(jié)，我在學(xué)校主席臺(tái)上講話，分管教學(xué)的黃副校長(zhǎng)湊過(guò)來(lái)，指著我的手問(wèn)：“老盧，你這手怎么在抖？”我笑笑說(shuō)“拿講稿太久了”，便把這個(gè)疑問(wèn)輕輕撥開(kāi)。</p><p class="ql-block"> 那時(shí)，我在縣南門(mén)小學(xué)擔(dān)任校長(zhǎng)，每日穿梭于講臺(tái)與辦公室之間。那點(diǎn)抖動(dòng)時(shí)隱時(shí)現(xiàn)，像秋天的落葉，飄過(guò)便無(wú)痕跡。我理所當(dāng)然地將它歸咎于疲勞——改作業(yè)太多，開(kāi)會(huì)太累，年紀(jì)漸長(zhǎng)。鋼筆在教案上行走如飛時(shí)，偶爾會(huì)有某個(gè)字無(wú)故駐留，洇開(kāi)一點(diǎn)墨跡；我隨手撕掉重寫(xiě)，從未多想。</p><p class="ql-block">背叛在暗中蔓延。</p><p class="ql-block"> 我的字跡開(kāi)始悄然變化。從瀟灑的行書(shū)，漸變?yōu)楣ふ目w，再凝成小心翼翼的小字。有同事開(kāi)玩笑：“盧校長(zhǎng)最近寫(xiě)字怎么像小學(xué)生一樣認(rèn)真？”我以為是眼睛花了，或是太過(guò)追求完美?，F(xiàn)在才知道，這叫“小寫(xiě)癥”，是帕金森病的典型信號(hào)。</p><p class="ql-block"> 身體也在悄悄異樣。走路時(shí)，妻子偶爾會(huì)說(shuō)：“你怎么只甩一只胳膊？”清晨起床，肩膀僵硬得像生了銹，要揉搓好一陣才能活動(dòng)開(kāi)。開(kāi)會(huì)時(shí)，我發(fā)現(xiàn)自己坐著的時(shí)候，右手會(huì)不自覺(jué)地放在腿上輕輕抖動(dòng)，像在搓著什么東西。</p><p class="ql-block"> 這些癥狀像春天的雨滴，一滴一滴，零散而不起眼。我甚至沒(méi)想過(guò)要把它們匯聚起來(lái)，更沒(méi)想到要去醫(yī)院看看。四十六七歲，正是年富力強(qiáng)的時(shí)候，誰(shuí)會(huì)往那上面想呢？</p><p class="ql-block">二、迷霧中的一年</p><p class="ql-block"> 真正讓我警覺(jué)的，是妻子的一句話。</p><p class="ql-block"> 那天晨跑回來(lái)，她盯著我看了好一會(huì)兒，眉頭越皺越緊：“你跑步的樣子怎么怪怪的？右臂好像甩不起來(lái)了?！?lt;/p><p class="ql-block"> 我對(duì)著鏡子走了幾步，這才第一次正視那個(gè)陌生的自己——身體微微前傾，步伐變小，右臂果真像被什么東西縛住，擺動(dòng)的弧度遠(yuǎn)小于左臂。那個(gè)瞬間，一種說(shuō)不清的不安涌上心頭。</p><p class="ql-block"> 從縣醫(yī)院到市醫(yī)院，從神經(jīng)內(nèi)科到骨科，我們輾轉(zhuǎn)了整整一年。</p><p class="ql-block"> 第一位醫(yī)生說(shuō)：“可能是頸椎問(wèn)題，壓迫神經(jīng)。”拍了頸椎核磁，沒(méi)問(wèn)題。</p><p class="ql-block"> 第二位醫(yī)生說(shuō)：“特發(fā)性震顫，很多人都有，無(wú)害但煩人?！遍_(kāi)了點(diǎn)維生素，囑咐多休息。</p><p class="ql-block"> 第三位醫(yī)生說(shuō)：“你這是心理作用吧？多鍛煉就好了?！?lt;/p><p class="ql-block"> 每一種解釋都像一把鑰匙，卻始終打不開(kāi)正確的門(mén)。那段日子，我像困在迷霧里，明明感覺(jué)身體出了問(wèn)題，卻找不到方向。有時(shí)甚至?xí)岩勺约海菏遣皇钦娴奶舾辛?？是不是真的想多了?lt;/p><p class="ql-block"> 直到市醫(yī)院一位老專(zhuān)家仔細(xì)看完我所有的檢查報(bào)告，沉默片刻后說(shuō)：“你去武漢同濟(jì)吧，找個(gè)神經(jīng)內(nèi)科的專(zhuān)家，做個(gè)多巴胺轉(zhuǎn)運(yùn)蛋白PET檢查。如果是那個(gè)病，早期發(fā)現(xiàn)是好事?！?lt;/p><p class="ql-block"> 那個(gè)瞬間，我隱約預(yù)感，漫長(zhǎng)的迷霧即將散盡。而散盡之后，或許是我無(wú)法承受的真相。</p> <p class="ql-block">三、那一張薄紙</p><p class="ql-block"> 2014年深秋的下午，同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科診室。</p><p class="ql-block"> 白熾燈泛著冷白的光，醫(yī)生推了推眼鏡，把影像片插上閱片燈。他指著那片黯淡的區(qū)域——那里本應(yīng)是多巴胺神經(jīng)元密集的地方，如今卻如秋后的田野，一片荒蕪。</p><p class="ql-block"> 他平靜地說(shuō)：“帕金森病，早期?！?lt;/p><p class="ql-block"> 輕如蟬翼的一張紙，泰山壓頂般的四個(gè)字。</p><p class="ql-block"> 我坐在那里，聽(tīng)見(jiàn)自己的聲音飄得很遠(yuǎn)：“能……治好嗎？”</p><p class="ql-block"> 醫(yī)生緩緩搖頭。他開(kāi)始解釋左旋多巴類(lèi)藥物的作用機(jī)制，說(shuō)“蜜月期”會(huì)有五到八年，說(shuō)現(xiàn)在開(kāi)始用藥可以很好地控制癥狀，說(shuō)藥物會(huì)隨著病程進(jìn)展需要調(diào)整劑量，說(shuō)未來(lái)或許可以考慮DBS手術(shù)……</p><p class="ql-block"> 我一個(gè)字都聽(tīng)不進(jìn)去。</p><p class="ql-block"> 滿腦子只回響著一個(gè)聲音：為什么是我？為什么偏偏是我？</p><p class="ql-block"> 我二十四歲站上講臺(tái)，教了快三十年書(shū)，從鄉(xiāng)村中學(xué)到縣城名校，從普通教師到一校之長(zhǎng)。還有那么多課沒(méi)講完，那么多學(xué)生沒(méi)看著長(zhǎng)大，那么多書(shū)沒(méi)來(lái)得及讀……往后余生，就要與這顫抖共生？</p><p class="ql-block"> 我不記得自己怎么走出診室的。只記得妻子挽著我的胳膊，一路無(wú)言。深秋的風(fēng)迎面撲來(lái)，梧桐葉正一片片墜落。那一刻，我覺(jué)得自己就像那些葉子，被風(fēng)從樹(shù)上狠狠撕下，不知飄向何方。</p><p class="ql-block">四、學(xué)會(huì)與影子共舞</p><p class="ql-block"> 最初的幾個(gè)月，像在濃霧中摸索。</p><p class="ql-block"> 我開(kāi)始服用左旋多巴。藥物像一位暫駐人間的魔術(shù)師，服藥后半小時(shí)，身體仿佛從冬眠中蘇醒，雙手的微瀾被撫平，四肢的銹鎖被松解。我又能流暢地寫(xiě)字，輕松地走路，依然能站在主席臺(tái)上講話。思路或許遲滯半分，言語(yǔ)依舊清晰如泉。</p><p class="ql-block"> 可每當(dāng)夜深人靜，藥效消退，我總會(huì)盯著自己的右手發(fā)呆——它白天那么聽(tīng)話，誰(shuí)知道夜里會(huì)不會(huì)偷偷顫抖？明天醒來(lái)，它還會(huì)這樣聽(tīng)話嗎？這種“開(kāi)期”與“關(guān)期”的切換，像一個(gè)巨大的隱喻：我不知道哪一個(gè)才是真實(shí)的自己。</p><p class="ql-block"> 妻子看出了我的焦慮。</p><p class="ql-block"> 一天晚上，她悄悄在我書(shū)房放了一本筆記本，扉頁(yè)上寫(xiě)著：“每天記錄身體的變化，我們一起面對(duì)?！?lt;/p><p class="ql-block"> 從那天起，我學(xué)會(huì)了兩件事：按時(shí)服藥，如實(shí)記錄。</p><p class="ql-block"> 震顫輕了還是重了？僵硬的持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)了還是短了？藥物起效需要多久？維持多長(zhǎng)時(shí)間？今天有沒(méi)有出現(xiàn)異動(dòng)？有沒(méi)有情緒波動(dòng)？這些數(shù)據(jù)像航海者的羅盤(pán)，讓我在未知的海域里找到一點(diǎn)方向。我給自己畫(huà)了一張表格，記錄每一次服藥的時(shí)間、劑量和效果變化。這張表格，成了我后半生最忠實(shí)的伴侶。</p><p class="ql-block"> 更重要的是，我開(kāi)始學(xué)著接受。</p><p class="ql-block"> 接受這雙顫抖的手依然能握住粉筆——只要我慢一點(diǎn)，再慢一點(diǎn)。接受“蜜月期”終將過(guò)去——但那是幾年后的事，不必提前焦慮。接受余生將與帕金森共舞——既然躲不掉，那就學(xué)會(huì)它的舞步。</p><p class="ql-block"> 這不是投降，而是認(rèn)清邊界后，依然選擇在邊界內(nèi)活出完整的自己。就像醫(yī)生說(shuō)的：“我們無(wú)法治愈它，但我們可以陪伴你，學(xué)會(huì)與它共存。”</p> <p class="ql-block">五、一路微光</p><p class="ql-block"> 如今，與帕金森共舞已逾十二年。</p><p class="ql-block"> 回望初識(shí)它的日子，我曾恐懼、迷茫、絕望。但一路走來(lái)，卻收獲了太多意想不到的溫暖。</p><p class="ql-block"> 醫(yī)學(xué)在飛速進(jìn)步。從最初的左旋多巴，到2023年的腦深部電刺激術(shù)（DBS），我親身感受著科技給生命帶來(lái)的可能。更讓我感動(dòng)的是那些醫(yī)者——他們不僅治療疾病，更撫慰心靈。首都醫(yī)科大學(xué)濟(jì)南市中心醫(yī)院的蘇道慶主任團(tuán)隊(duì)，多次來(lái)湖北送診，深入帕友中間，面對(duì)面交流，手把手指導(dǎo)；上海第四人民醫(yī)院的胡小吾教授，堅(jiān)持在網(wǎng)上開(kāi)設(shè)講座，一對(duì)一解答疑惑。還有無(wú)數(shù)我叫不出名字的醫(yī)生，在診室里、在網(wǎng)絡(luò)上、在帕友群里，默默點(diǎn)亮一盞盞燈。這些醫(yī)者仁心，讓冰冷的醫(yī)療技術(shù)有了溫度。</p><p class="ql-block"> 帕友群也如雨后春筍般涌現(xiàn)。在那里，我們以顫抖的手相互攙扶，以微弱的聲音彼此鼓勵(lì)。有人分享用藥經(jīng)驗(yàn)，有人交流康復(fù)心得，有人只是默默傾聽(tīng)。我們抱團(tuán)取暖，微光成炬。曾經(jīng)對(duì)疾病的恐懼，在一次次真誠(chéng)的交流中慢慢消散；曾經(jīng)孤獨(dú)的跋涉，在一聲聲“我懂你”中變得不再孤單。</p><p class="ql-block"> “陽(yáng)光帕友文學(xué)社”的兄弟姐妹們，用文字記錄生命，用創(chuàng)作對(duì)抗遺忘。我們相信：即使身體被束縛，心靈依然可以翱翔。</p><p class="ql-block">六、給同樣在路上的你</p><p class="ql-block"> 寫(xiě)下這些文字，只為告訴每一個(gè)可能正在經(jīng)歷類(lèi)似困惑的人：</p><p class="ql-block"> 當(dāng)身體發(fā)出細(xì)微信號(hào)時(shí)，請(qǐng)認(rèn)真傾聽(tīng)。單側(cè)肢體的震顫、僵硬、動(dòng)作變慢、字越寫(xiě)越小、走路單臂擺動(dòng)減少——這些不是“老了”的必然，不是“太累了”的借口，而是身體發(fā)出的求救信號(hào)。請(qǐng)相信你的直覺(jué)，如果覺(jué)得不對(duì)勁，就去醫(yī)院。</p><p class="ql-block"> 當(dāng)求醫(yī)遇阻時(shí)，請(qǐng)不要放棄。誤診是早期帕金森病的常態(tài)，我自己就走過(guò)整整一年的彎路。但找到對(duì)的醫(yī)生、對(duì)的檢查，就能撥開(kāi)迷霧。多巴胺轉(zhuǎn)運(yùn)蛋白PET是目前診斷的金標(biāo)準(zhǔn)之一，有條件的話，一步到位。</p><p class="ql-block"> 當(dāng)確診來(lái)臨時(shí)，請(qǐng)相信科學(xué)、相信時(shí)間、也相信自己。帕金森病是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的跋涉，但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)可以提供有效的治療。藥物、手術(shù)、康復(fù)訓(xùn)練，都能幫助我們與疾病共存。更重要的是，我們不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗——有家人、有醫(yī)生、有千千萬(wàn)萬(wàn)的“帕友”，我們同行。</p><p class="ql-block"> 最后，請(qǐng)學(xué)會(huì)與它共處，而不是終日對(duì)抗。對(duì)抗太耗神了。把它當(dāng)作一個(gè)不請(qǐng)自來(lái)的鄰居，接受它的存在，但不讓它主宰你的生活。在疾病劃定的邊界內(nèi)，依然可以活出完整的自己。</p><p class="ql-block"> 又是深秋。窗外的梧桐葉依舊一片片墜落，一如當(dāng)年。只是如今，我不再覺(jué)得自己是被風(fēng)撕下的那片葉子。我明白了，落葉不是終結(jié)，而是輪回——它們歸于泥土，化作春泥，等待下一個(gè)春天。帕金森也是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的跋涉。但早一天認(rèn)清它，就早一天學(xué)會(huì)與它同行。而同行，終究比對(duì)抗，走得更遠(yuǎn)！</p>