<p class="ql-block">美篇昵稱/佳音</p><p class="ql-block">美篇號/195520836</p><p class="ql-block">背景圖片/荊門油菜花航拍</p><p class="ql-block">背景音樂/西江月</p> <p class="ql-block"><b>在春天凋零的花</b></p><p class="ql-block"><b>?——群沐溪離世之思索</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:18px;">文/佳音 泰然 淡若秋荷 盧作春</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">湖北荊門籍帕金森病友群沐溪，于2026年3月17日晨被發(fā)現(xiàn)在家中自縊離世。這一消息似在帕金森群體又丟下了一顆深水炸彈，令人震驚的同時也讓我們深感遺憾，滿懷愧疚。因為去年，她曾經(jīng)邀約我們?nèi)ヒ惶饲G門，愿望很強烈，想讓我們寫寫她的經(jīng)歷，我們在這期間交流過多次，后來包括她本人在內(nèi)，大家一致?lián)挠绊懰窈蟮哪X起搏器調(diào)控事宜，終未成行?，F(xiàn)在看來，當時去看看她，不提寫作的事，對她來說也是一種安慰。今天，我們試圖通過以下文字作為彌補，以期告慰過往，警示將來。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">群沐溪，女，1974年出生，9歲喪母，34歲離異，46歲患帕金森病，52歲離世。她的一生，被這些悲情的數(shù)字切割成了碎片，這些碎片串連起來又是她短暫而多舛的命運軌跡。她是湖北荊門人，作為同鄉(xiāng)青帕，我們曾經(jīng)在一個微信群呆過一段時間，有過不長時間的交集?？v觀她的生命旅程，每一段路都邁得很艱難，人生苦短，紅顏薄命被她詮釋得淋漓盡致。她的身上聚焦了大部分青年帕金森人的挫折、磨難、困惑、不堪。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">群沐溪面容姣好，一米六五的高挑身材，整個人看上去時尚大方。她個性要強，追求完美。她確診帕金森病是2020年12月。按照帕金森人用藥的標準來判斷，如果規(guī)范用藥，科學(xué)管理，她到現(xiàn)在應(yīng)該還處于藥物的“蜜月期”時段。然而，可能是性格使然，也可能是與很多青帕患病初期一樣，從未真正接納要與疾病共度余生這個概念。據(jù)悉，她的用藥方式雜亂無序，隨心所欲，導(dǎo)致藥效一直不穩(wěn)定。第三年她想到了手術(shù)，并且去山東某醫(yī)院進行咨詢，接診醫(yī)生給的評估是不適宜手術(shù)（注：抑或是可以暫緩手術(shù)，筆者沒有親見，不排除醫(yī)療范圍之外的原因，有待考證）。但是時隔不久，還是這個大夫為她實施了DBS腦起搏器手術(shù)，術(shù)后效果一直不好。應(yīng)該說，群沐溪本人對手術(shù)是寄予了厚望的，但是無論出于何種原因，這臺手術(shù)讓一個本就脆弱的患者失去了對專業(yè)判斷的最后信任。將手術(shù)作為救命稻草，當這根稻草也折斷時，那種心理落差是毀滅性的。心心念念的結(jié)果沒有出現(xiàn)，接下來進行的幾次參數(shù)調(diào)整也不盡如人意。春節(jié)前她曾經(jīng)給朋友透露過輕生的想法，而且確切地指出在春節(jié)結(jié)束前后。只可惜聞?wù)邲]有引起警覺，直到悲劇發(fā)生才幡然醒悟。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">一種尚未攻克的慢性疾病，在世間盤亙纏綿幾百年，與之相處注定是一場無法速勝的持久戰(zhàn)。這個漫長的過程需要嚴格的病情管理，嚴謹?shù)闹委煼桨福毜娘嬍痴{(diào)理，系統(tǒng)的運動鍛煉，做到這幾點，還不一定能夠達到預(yù)期的滿意度。手術(shù)只是其中的方式之一。但是關(guān)于手術(shù)在這個領(lǐng)域的意義，包括群沐溪在內(nèi)的很多帕友可能沿襲了國人對手術(shù)的固有印象——在傳統(tǒng)觀念中，手術(shù)是兜底的手段，加之一些媒體的夸大宣傳，更讓大家對手術(shù)的效果產(chǎn)生了不切實際的期盼。殊不知目前的所有手段還停留在延緩病情的時段——百足之蟲，死而不僵?？斓稊貋y麻的方式有可能只是觸動了亂麻的部分根須，顯然不能解決一切問題。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">群沐溪的故事之所以讓人震動，不只是因為一個生命的逝去，而是她的經(jīng)歷——那種要強與無序的矛盾，對手術(shù)的孤注一擲，術(shù)后管理的疏忽——幾乎濃縮了青年帕金森患者在漫長病程中可能踩中的每一個雷區(qū)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">一.“蜜月期”用藥的無序—— 一種性格的代價</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;"> 她確診時46歲，若規(guī)范用藥本可享有數(shù)年的“蜜月期”。但她用藥雜亂無章，導(dǎo)致藥效不穩(wěn)。這背后或許不是無知，而是她個性要強、追求完美帶來的反噬——難以接受自己需要被藥片和時間精細控制，用不按規(guī)則出牌來維持一種虛假的掌控感。這種心理在年輕患者中并不罕見。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">二.手術(shù)的悖論——當希望變成博弈</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">她在第三年就想到手術(shù)，這通常意味著藥物已難維持生活。但令人困惑的是，同一家醫(yī)院，同一位醫(yī)生，短期內(nèi)作出了兩種不同的決定。如果能夠排除經(jīng)濟條件的原因，這里是否存在有兩種可能——要么初診后病情急速惡化，重新評估后符合了手術(shù)指征；要么存在醫(yī)療決策的草率。無論哪種，對把手術(shù)視作救命稻草的群沐溪而言，術(shù)后效果不佳成了致命一擊。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">三.術(shù)后管理的隨性——慢性病最怕的敵人</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">群沐溪的手術(shù)時間是2024年7月29號，正值酷暑季節(jié)。手術(shù)結(jié)束后，她像一個任性的孩子，不停地吃冷飲，冰激凌，不遵醫(yī)囑調(diào)養(yǎng)，在旁人看來是不珍惜，但在她的心理層面，很可能以為一刀下去，萬事大吉，恢復(fù)往日的自由了。俗話說：三分治，七分養(yǎng)，這句話強調(diào)了“養(yǎng)”在疾病治療中的重要性。慢性病管理最難的從來不是技術(shù)，而是日復(fù)一日、波瀾不驚的堅持，這對天性要強的人來說，或許比疾病本身更難忍受。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">四.踽踽獨行——孤獨的背負</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">她9歲喪母、34歲離異，46歲患病，人生的支撐點極少。帕金森這種病，最殘忍的不是震顫和僵硬，而是它把一個清醒的靈魂困在日漸失控的身體里，且無處訴說。那個春節(jié)前就透露過的輕生念頭，其實是她發(fā)出的求救信號，同時她也向所在社區(qū)請求救助過，可悲的是這一切沒有被人接住。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">對于群沐溪，我們不忍苛責(zé)，唯有心疼。她不是不夠堅強，而是撐了太久、苦了太久，無人攙扶的路，每一步都踩在刀尖上；無人傾聽的夜，每一刻都被孤寂吞噬。她的身體和靈魂，從來沒能讓她有踏實安放的地方。她也曾努力過、掙扎過、期盼過，只是這世間的光，終究沒能照進最深的黑暗里。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">群沐溪走了，帶著她姣好的面容、高挑的身材，要強的性格，以及一生未被命運善待的坎坷。她的離去帶給世界的或許是這樣一種領(lǐng)悟：我們總以為對抗疾病靠的是醫(yī)學(xué)，但很多時候，真正決定生命走向的，是一個人的心理支撐系統(tǒng)，是規(guī)范管理中那份枯燥的耐心，是當手術(shù)失敗后還有人能接管安撫她的情緒——而不是讓她一個人，在春節(jié)前悄悄地計劃告別。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">她選擇在3月17日離開，或許是她覺得自己終于掌控了唯一還能掌控的事。但她的離去如果能讓更多人意識到：慢性病患者的心理韌性，不是靠一個人要強就能撐住的，它需要科學(xué)的引導(dǎo)、持續(xù)的支持，和一個允許他們脆弱的安全網(wǎng)，那么她的掙扎就沒有白費。我們寫下這些文字，試圖編織、尋求這樣一張網(wǎng)。愿群沐溪安息，也愿還在路上的我們，能學(xué)會更溫和地與自己相處，與疾病共存。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">群沐溪是一個十分愛花的人，她也種過很多花。陽春三月，大地回暖。在她的家鄉(xiāng)湖北荊門，中國國家地理標志產(chǎn)品荊門油菜又開花了，她離開的第二天3月18日，就是荊門油菜花節(jié)開幕的日子，只是今年的茫?；ê＠?，不再有她的身影。茫茫人海中，我們也不會與她再相見。</span></p>