<p class="ql-block">昵稱：云中雨</p><p class="ql-block">美篇號(hào)：509608422</p><p class="ql-block">背景音樂(lè)/感恩/音樂(lè)致敬，圖片來(lái)源網(wǎng)絡(luò)</p> <p class="ql-block">做客直播間有感：以愛(ài)為炬，與“帕”同行共赴溫暖之約</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">受邀做客直播間，與深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)·帕友公益慈善基金的工作人員、專家及眾多帕友隔空相聚，這場(chǎng)跨越屏幕的交流，滿是真摯與力量，更讓我對(duì)公益守護(hù)下的抗帕之路有了全新的感悟。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">作為與帕金森病相伴多年的患者，確診初期的迷茫、震顫帶來(lái)的不便、對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂，曾讓我一度陷入低谷。我害怕被世界忽視，也擔(dān)心成為家人的負(fù)擔(dān)，把自己封閉在狹小的天地里，直到偶然加入病友社群，才發(fā)現(xiàn)原來(lái)有無(wú)數(shù)人和我一樣，在默默承受、努力堅(jiān)持。而深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)·帕友公益慈善基金的出現(xiàn)，更是為我們帕友點(diǎn)亮了一盞明燈——作為一個(gè)由帕友發(fā)起敖總、專注帕金森康復(fù)治療的公益基金，它以“整合各界愛(ài)心力量，構(gòu)建帕金森全鏈條支持體系”為宗旨，從困境幫扶、康復(fù)訓(xùn)練到科普宣教，為我們撐起了一片溫暖的天 。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">直播間里，我分享了自己抗帕路上的點(diǎn)滴：如何從抗拒治療到主動(dòng)規(guī)律用藥，如何在家人陪伴下堅(jiān)持康復(fù)鍛煉，如何在帕群里與病友互相打氣。而基金負(fù)責(zé)人的介紹、專家的科普分享，更讓我真切感受到這份公益的力量：他們開(kāi)展“名醫(yī)護(hù)航”義診，讓帕友在家門口就能獲得專業(yè)診療；舉辦“帕友故事會(huì)”，為我們搭建起傳遞堅(jiān)韌精神的平臺(tái)；資助困境帕友、探索腦機(jī)接口等康復(fù)新技術(shù)，用實(shí)際行動(dòng)踐行著“助力帕金森康復(fù)”的使命 。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">最讓我感動(dòng)的，是直播間里每一位帕友的互動(dòng)。有人留言分享自己通過(guò)基金獲得的康復(fù)支持，有人訴說(shuō)對(duì)公益基金的感恩，還有人互相鼓勁：“有基金在，我們不孤單！”“一起加油，好好生活！”原來(lái)，我們從來(lái)不是孤軍奮戰(zhàn)，在基金的守護(hù)下，在彼此的陪伴中，這份抗帕的勇氣從未消散。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">這場(chǎng)直播，不僅是一次經(jīng)歷的分享，更是一次心靈的凝聚。我深刻明白，對(duì)抗帕金森，不僅需要科學(xué)治療、堅(jiān)韌心態(tài)，更需要社會(huì)各界的溫暖托舉。深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)·帕友公益慈善基金就像一座橋梁，串聯(lián)起愛(ài)心與需求，讓每一份善意都能精準(zhǔn)抵達(dá)需要的人，讓每一位帕友都能感受到被重視、被守護(hù)。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">在此，想對(duì)所有帕友說(shuō)：別畏懼、別放棄，我們的抗帕之路，有家人的陪伴，有社群的溫暖，更有公益基金的堅(jiān)實(shí)支撐。也想向?yàn)榕劣涯冻龅幕饒F(tuán)隊(duì)、愛(ài)心人士致以最誠(chéng)摯的感謝——是你們的堅(jiān)守，讓我們?cè)谂c疾病的對(duì)抗中多了一份底氣；是你們的付出，讓“抗帕不孤單”從一句口號(hào)變成實(shí)實(shí)在在的溫暖 。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">未來(lái)，我愿繼續(xù)傳遞這份抗帕的勇氣與希望，也期待更多人關(guān)注帕金森群體，支持帕友公益慈善基金的行動(dòng)。讓我們以愛(ài)為炬，攜手并肩，在公益的守護(hù)下從容抗帕、向陽(yáng)而生，把平凡的日子過(guò)出溫暖與光亮！</p>