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《鳳凰涅槃》——造血干細(xì)胞移植日記(44)2017年8月5日

尊龍

<h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">親自配制的飲食,將孩子的溏稀狀便便調(diào)理成型,效果比較明顯,淖水三次后無油的仔排燉山藥、胡羅卜、蓮藕、冬瓜,秘制五紅湯不放雪梨。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">這不是絕對的,可能孩子的體質(zhì)體能適合這個,加之孩子本人也是小心翼翼的。</font></h3> <h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">早餐是用家用面條機(jī)自制鴨蛋面條,煮熟煮透,加上番茄蛋湯,也是津津有味的吃了個干凈。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">血象繼續(xù)保持良好態(tài)勢:白細(xì)胞8.31,血紅蛋白98,血小板191。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">下午杜豐醫(yī)生說下星期一做腰穿,這是很難受的,做完后要平躺6個小時不能動,孩子已領(lǐng)受過一次,一聽要腰穿就有些后怕,問了幾個同型的病友是否必須要做,有的說要做,有的說可以不做,但最終還是得聽醫(yī)生的。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><div><font color="#b04fbb">1331大單間在做簡單的整修,不知是給誰留著的。</font></div> <h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">女人對生病的親人總是有天生的憐憫,那種溺愛總是在心里最柔最軟處,于孩子的各項要求一般不做危險評估,總想滿足受罪可憐的孩子。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">晚飯后和孩子的媽媽去了廣慈分院看望唐皖榕,唐孝武陪我們在門診五樓的天臺說話,巧遇了一個在2月份結(jié)識的病屬,那時我們租住的房子門對門。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">她兒子白血病化療8年,于今年2月份就進(jìn)艙強(qiáng)移,女兒5個點親緣半合供體,出艙后在廣慈分院住了三個月,出院后回家,在家里突然發(fā)燒38.5℃,便急忙又來廣慈,CT結(jié)果肺部有感染。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">她說,抗戰(zhàn)八年還是要移植,為了博那百分之五十的生存率。出艙后才感到是多么的緊張和擔(dān)心,一點點不好的狀況都讓人提心吊膽,一到醫(yī)院就緊張,有一次自己在病房照顧孩子時暈倒了,也在醫(yī)院搶救。最不愿取骨穿報告,生怕有不利的結(jié)論。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">她感悟:出艙后才是萬里長征的第一步。</font></h3> <h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">無錫19歲女孩的爸爸說,女兒M2,來蘇大醫(yī)生就叫移植,上了一個化療就進(jìn)艙。從化療→進(jìn)艙→療養(yǎng)院→出院,一切順利,除去醫(yī)保,自己只掏出了25萬,費用并不像別人說的那樣多少多少的。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">回家三個月后,復(fù)發(fā),再次到廣慈住院,又不幸腸排拉血,下病危通知書搶救,醫(yī)院要求家里人帶上衣服來,隨時準(zhǔn)備回家。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><div><font color="#b04fbb">醫(yī)生全力搶救,總算是度過難關(guān),受藥物影響,人變得木訥,手機(jī)都不會玩了。治療幾天,木訥好轉(zhuǎn)了,但又愛睡覺了,一睡24小時,擔(dān)心是昏迷,一碰就會睜眼說“別煩我”。</font></div><div><font color="#b04fbb"><br></font></div><div><font color="#b04fbb">他說,當(dāng)初血象不好,不應(yīng)該上藥的,應(yīng)該先輸血和血小板可能不會腸排。選擇移植或許是個錯誤,最初如果選擇化療+中藥調(diào)理還可以活上個幾年或者更長,也許到那時醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步有靶向藥,就不用移植了。</font></div><div><font color="#b04fbb"><br></font></div><div><font color="#b04fbb">他說,真正害怕的是出院以后回家休養(yǎng),稍有不慎,就會釀成嚴(yán)重后果。這次腸排搶救,一天7萬,短短幾天29萬就沒了,以后還不知道要多少。</font></div><div><font color="#b04fbb"><br></font></div><div><font color="#b04fbb">他說:移植有風(fēng)險,選擇須謹(jǐn)慎!</font></div> <h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">我和愛人在廣慈接受了深刻的一課,血的教訓(xùn)就在眼前。從廣慈回金益二村的路上,愛人的心一直都沒平靜過。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">我問她還要給孩子吃這吃那嗎,她說不給了,就按現(xiàn)在的吃,是最安全最放心的。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">不知什么原因很疲憊,昨晚九點半寫日記時拿著手機(jī)竟然直接就睡著了,是身累還是心累?</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">只要孩子平安,身累心累就都是小事。</font></h3><h3><font color="#b04fbb"><br></font></h3><h3><font color="#b04fbb">又想玩皮可愛的小家伙了。</font></h3>