<p class="ql-block"> 無(wú)法成為我們自己，是一切絕望的根源。</p><p class="ql-block"> ——卡倫·霍妮</p><p class="ql-block"> 的確，九年前我被診斷為帕病患者時(shí)，我的天真的塌下了，我再也無(wú)法成為我想要的那個(gè)自己。在那段震驚惶恐、懷疑傷痛的黑暗日子里，我也曾有過(guò)深深的自卑，無(wú)助的絕望，甚至萌生過(guò)自殺的念頭。后來(lái)，在愛(ài)人家人親人友人無(wú)私的關(guān)愛(ài)和熱心的鼓勵(lì)下，我重新設(shè)計(jì)并最終選擇了與帕抗?fàn)?，帶帕生活，開(kāi)啟了不忘初心，投身公益，追尋夢(mèng)想，綻放生命的人生！</p><p class="ql-block"> 九年，三千三百多個(gè)日日夜夜的堅(jiān)守，只為綻放精彩！</p> <p class="ql-block"> 步履蹣跚，追尋詩(shī)和遠(yuǎn)方</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 曾經(jīng)的我，青春靚麗，熱情陽(yáng)光，人際和諧，家庭和睦，工作順?biāo)?，事業(yè)有成。與同齡人相比，我更熱愛(ài)自然，向往自由，酷愛(ài)遠(yuǎn)足、旅游，喜攝影、寫(xiě)作，一切順風(fēng)順?biāo)?，讓人羨慕嫉妒恨……</p><p class="ql-block"> 但是，天有不測(cè)風(fēng)云，人有旦夕禍福，患帕的殘酷事實(shí)，讓我從天堂的峰巔，一下跌入地獄的深淵。痛定思痛，生活還得繼續(xù)。夢(mèng)想的種子既然已經(jīng)種下，就要讓它發(fā)芽、生根，長(zhǎng)成參天大樹(shù)。但是，患帕又使我看到了生命的極限，因而促使我加快規(guī)劃未來(lái)。</p><p class="ql-block"> 人為什么而活？幸福到底是什么？人生應(yīng)該留下怎樣的軌跡？這些問(wèn)題，向我發(fā)出了靈魂拷問(wèn)。帕魔雖然限制了我身體的靈活度，卻限制不了我的思想自由度。我開(kāi)始正視自己，走出樊籠，找回曾經(jīng)的我。心中的夢(mèng)想再次被喚醒，我必須與帕魔抗?fàn)?，與時(shí)間賽跑，感受外面世界的精彩，從大自然汲取生命的能量，不能就這樣屈從于命運(yùn)的安排！于是，步履蹣跚的我，走出傷感，走出封閉，走出沮喪，走出迷茫，走向叢林、大海，走向名川、大山，走向沙漠、草原……走向自由的棲息地，走向詩(shī)和遠(yuǎn)方。</p><p class="ql-block"> 一路風(fēng)塵，一路感動(dòng)。一路風(fēng)雨，一路陽(yáng)光。我用腳步丈量每一寸土地，用鏡頭記錄一幅幅美景，用顫抖的手寫(xiě)下旅途見(jiàn)聞，講述一個(gè)個(gè)感人的故事。我出版了中國(guó)帕金森病患者寫(xiě)的第一本帕金森病書(shū)籍，開(kāi)設(shè)了個(gè)人博客和中國(guó)第一個(gè)帕金森病患者微信公眾號(hào)，創(chuàng)建了全國(guó)最大最熱的帕金森在線QQ群和“含淚奔跑”微信群。</p><p class="ql-block"> 我把一篇篇作品制作成精美的美篇發(fā)表出來(lái)，與帕友分享，激勵(lì)帕友頑強(qiáng)地含淚奔跑。</p><p class="ql-block"> 最美的風(fēng)景總在路上。2021年，我仍在奔跑。這一年，我第四次走進(jìn)新疆。這一年，我第六次走進(jìn)川西。這一年，我繼續(xù)爬上了4300米的高峰。</p><p class="ql-block"> 我領(lǐng)悟到：生命的意義在于過(guò)程。<span style="font-size:18px;">站著不動(dòng)，永遠(yuǎn)是觀眾。砥礪前行，你就是風(fēng)景。我在自己的詩(shī)中寫(xiě)到</span>“我可以交出靚麗的青春，我可以付出珍貴的健康，但我卻永遠(yuǎn)不會(huì)熄滅心中的夢(mèng)想。我活著，就站成一座山崗；我快樂(lè)，就化成一片海洋。即使倒在與命運(yùn)抗?fàn)幍穆飞?，也要讓不朽的靈魂，一路向前，追趕太陽(yáng)！”</p> <p class="ql-block"> 眼中有光，向光而行終不悔</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 人都懼怕黑暗，但凡心中有愛(ài)，眼中有光，便能向光而行，踏上光明的征程。詩(shī)人艾青寫(xiě)過(guò)一首《光的歌》：“只是因?yàn)橛辛斯?，我們的大千世界，才顯得絢麗多彩，人間也顯得可愛(ài)?！眲偦寂?xí)r，我看到媽媽眼中疼愛(ài)的淚光，朋友眼中鼓勵(lì)的目光，卻不為所動(dòng)，心如死灰，因?yàn)槟菚r(shí)我心中漆黑一片，黯然無(wú)光。后來(lái)，各種各樣的光充滿(mǎn)了我的世界，漸漸地把我包裹、將我融化。那是堅(jiān)毅的目光、溫暖的燈光、美麗的霞光、無(wú)垠的星光、信念的塔光、夢(mèng)想的靈光……</p><p class="ql-block"> 2021年，我和眾多眼中有光的人一樣，為愛(ài)堅(jiān)守，為夢(mèng)起航，迎光相見(jiàn)，向光而行。</p><p class="ql-block"> “美篇”是我與外界交流的重要窗口，是能夠洞察我心靈的眼睛。即使事情很多很忙，無(wú)論身體如何不適，我都沒(méi)有放棄過(guò)“美篇”。我在美篇里寫(xiě)道：“如果懂得將希望種在自己心中，無(wú)論前方的路是否可以看得清，我們都要邁出前進(jìn)的腳步，追趕新一天的太陽(yáng)，朝著自己夢(mèng)想的方向勇敢出發(fā)。淡然地面對(duì)逆境，再苦再累也要甘之如飴，守住內(nèi)心的釋然，才能守得云開(kāi)見(jiàn)月明?！焙芏嗯劣验喿x我的美篇，與我交流，受我鼓舞，重拾信心，獲益匪淺。</p><p class="ql-block"> 我用詩(shī)歌打開(kāi)他們的心扉，走進(jìn)他們的心靈：“何時(shí)起，我們失去了春風(fēng)滿(mǎn)面的笑顏/取而代之的是面無(wú)表情一張面具的臉/何時(shí)起，我們失去了嬌健婀娜的身姿/取而代之的是趔趔趄趄、磕磕絆絆、步履維艱/多少次夢(mèng)魘中/我看到您無(wú)助的眼神、抖動(dòng)的雙手和辛酸的淚水/這是怎樣的場(chǎng)景？怎樣的畫(huà)面/蒼天，我向您吶喊/還我健康！還我尊嚴(yán)/蒼天無(wú)語(yǔ)，四季更迭/帕者拖著病殘之軀游走于天堂地獄之間/時(shí)而自在天堂/時(shí)而桎梏地獄/年復(fù)一年，日復(fù)一日/我們，在掙扎，在期盼/蒼天垂憐/救帕于水火之間/誰(shuí)說(shuō)我們身體殘疾/我們有聰明的頭腦、智慧的雙眼/我們堅(jiān)信/在醫(yī)學(xué)突飛猛進(jìn)的今天/在為時(shí)不遠(yuǎn)的明天/云霧散開(kāi)，光明重現(xiàn)/帕魔一定被降服在人間!”</p><p class="ql-block"> 是的，只要心中有陽(yáng)光，自然就不畏懼風(fēng)雨。給自己快樂(lè)和空間，給自己坦然和淡定，這樣一切艱難險(xiǎn)阻都將迎刃而解。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 2022，愿我們每個(gè)人都是追光者！</p> <p class="ql-block"> 與人為善，心中有愛(ài)天地寬</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> “人之初，性本善。”每個(gè)人心底，都有一顆善良的種子。身為一名帕九年的患者，我深知善良的可貴，每一個(gè)帕友都期望能被善良以待。</p><p class="ql-block"> “贈(zèng)人玫瑰，手留余香?！鄙拼耍且环N修為。與人為善，于己為善；與人有路，于己有退。善良是一盞心燈，照亮人們前行的腳步。一個(gè)人如果沒(méi)有了生命，就沒(méi)有了一切。人的生命只有一次，要好好珍惜！</p><p class="ql-block"> 鑒于不少帕友孤獨(dú)、封閉、悲觀、厭世，被社會(huì)邊緣化的現(xiàn)實(shí)，我決定用自己的方式幫助他們。我聯(lián)系上海瑞金醫(yī)院李殿友博士等帕專(zhuān)家，為貧困連藥都吃不起，已經(jīng)癱瘓?jiān)诖驳霓r(nóng)村帕友爭(zhēng)取到DBS手術(shù)免費(fèi)的名額和機(jī)會(huì)（每臺(tái)手術(shù)30萬(wàn)），使6名帕友重獲新生。我把譚紅愉等國(guó)內(nèi)知名帕金森病專(zhuān)家請(qǐng)到QQ群、微信群里“義診”，為帕友在線答疑解惑，診斷講解，分析病情，提出建議，普及帕金森病的防治知識(shí)，增強(qiáng)了帕友抗帕的信心和生活的勇氣，為他們今后的治療指明了方向，避免了大家盲目就醫(yī)的奔波之苦，贏得了帕友們的高度贊譽(yù)。</p><p class="ql-block"> 此外，我還用筆和鏡頭記錄我的生活，反映紛繁的世界，傳達(dá)愛(ài)和力量。也許有人會(huì)說(shuō)，寫(xiě)有什么難？拍照誰(shuí)不會(huì)？可能你不知道，對(duì)于一個(gè)帕金森病患者來(lái)說(shuō)，要把自己的所思所想傳遞出去，是多么的困難！手抖腳抖，不聽(tīng)使喚，全身僵硬，極難協(xié)調(diào)，健康人一分鐘就能做完的事，我們往往要花10分鐘，20分鐘甚至更長(zhǎng)的時(shí)間。拍照也是如此，有好景對(duì)好焦了，手一抖就前功盡棄。但我咬著牙，堅(jiān)持下來(lái)，不斷更新我的博客、微信公眾號(hào)和美篇。后來(lái)，因?yàn)椴∏榧又?，體力不濟(jì)，我把主要精力放在美篇。帕友們的鼓勵(lì)也給了我無(wú)窮的動(dòng)力，我更加勤奮耕耘，精益求精。</p><p class="ql-block"> 這一年，由于身體原因，雖寫(xiě)作美篇數(shù)量減少，但我一如既往地遵循“三力求”的制篇原則，即力求”少而精”，力求“三美（即照片美、文字美、音樂(lè)美）”，力求“照片與模板，文字與音樂(lè)的搭配相得益彰，由于注重質(zhì)量，2021年寫(xiě)作的美篇均被評(píng)為精華，受到了帕友們乃至全國(guó)粉絲們的肯定和贊揚(yáng)。</p><p class="ql-block"> 這一年，我仍在繼續(xù)著公益事業(yè)。主要有以下幾件：一是到醫(yī)院或在我的小店，與帕友交心談心，鼓勵(lì)帕友重新站起來(lái)；二是尋求各方幫助支持，推進(jìn)帕公益項(xiàng)目，目前正在商談之中；三是在帕友群不定期開(kāi)展“帕友聊帕”活動(dòng)，并邀請(qǐng)知名專(zhuān)家進(jìn)行點(diǎn)評(píng)。四是“中國(guó)百名帕金森病患者抗帕心得”已完成，刊登在我的美篇專(zhuān)欄；五是為藏民捐衣物。當(dāng)然，由于病情加重，也因?yàn)橐咔橛绊懀芏嘞胱龅氖聸](méi)有完成，但我依然會(huì)堅(jiān)持下去。</p><p class="ql-block"> 生命來(lái)之不易，定當(dāng)好好珍惜。我絕不向帕魔低頭，我要活出自己的精彩！正如我在美篇中說(shuō)的那樣：若可以，愿能清純?nèi)缢?；若可以，愿能平安康潔；若可以，讓美好的歲月走得慢些，再慢些……</p> <p class="ql-block"> 波瀾不驚，從容生活行有度</p><p class="ql-block"> 過(guò)去的二年，很多人都想不到，我竟然從商了。</p><p class="ql-block"> 兩年前我申請(qǐng)了提前退休，主要是想實(shí)現(xiàn)我周游世界的夢(mèng)想，因?yàn)榕碌?5歲（患帕13年）的時(shí)候我再也走不動(dòng)了。沒(méi)想到疫情令出國(guó)旅游的計(jì)劃擱置。</p><p class="ql-block"> 出不了國(guó)，家人叫我閑著，靜心調(diào)養(yǎng)?？晌沂冀K認(rèn)為，帕金森病越閑越懶，越閑越不會(huì)動(dòng)。<span style="font-size:18px;">帕金森病患者如果脫離社會(huì)，整天在家無(wú)所事事，思想就會(huì)集中在病情上，病情不僅會(huì)加重，而且還會(huì)抑郁。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;"> </span>我從小喜歡打扮，愛(ài)好服裝；因?yàn)橄矚g攝影，對(duì)顏色特別敏感。內(nèi)心深處隱藏著不安分的因子，愛(ài)折騰。所以，我根據(jù)自己的興趣愛(ài)好開(kāi)了家女裝店。對(duì)此，很多人并不看好，勸我說(shuō)，現(xiàn)在受電商沖擊，實(shí)體店已經(jīng)沒(méi)有幾家了。其實(shí)，我開(kāi)實(shí)體服裝店并不是為了賺錢(qián)，它只是一個(gè)“治病”的平臺(tái)。</p><p class="ql-block"> 抱著虧本的心態(tài)，我從從容容，漫不經(jīng)心地經(jīng)營(yíng)著幾乎沒(méi)人看好的服裝店。沒(méi)想到我的店一開(kāi)張就顧客盈門(mén)。反觀一條街上，實(shí)體店冷冷清清，很不景氣。但只要我一開(kāi)門(mén)，顧客就不斷涌入。許多顧客說(shuō)，他們?cè)缫巡贿M(jìn)實(shí)體店了，但是不知為什么，就是喜歡我的店。也許是因?yàn)槲业臏厝幔驗(yàn)槲业纳屏?，因?yàn)槲业膬r(jià)格低廉，因?yàn)槲业姆b漂亮。</p><p class="ql-block"> 在當(dāng)前這個(gè)大背景下，我走量銷(xiāo)售，獲利甚微。正是這種平和的良心價(jià)格，波瀾不驚的處世態(tài)度，為我贏得了眾多顧客。</p><p class="ql-block"> 你能想象，一個(gè)九年的帕金森病患者每天騎著美團(tuán)的帶板自行車(chē)，載著大<span style="font-size:18px;">包小包的貨，在昆明的街頭穿梭嗎？你能想象一個(gè)九年的帕金森病患者拎著貨物坐火車(chē)到縣城，擠公交到小板橋擺地?cái)倖幔?lt;/span>你能想象一個(gè)九年的帕金森病患者，口齒伶俐與顧客討價(jià)還價(jià)嗎？我很驕傲，因?yàn)槲易龅搅耍?lt;/p><p class="ql-block"> 現(xiàn)在，我已經(jīng)收獲了一大批顧客粉絲，進(jìn)我的店已成為他們每天生活的一部分。想不到患帕九年，我的生活依然很精彩，很豐富，很充實(shí)，很快樂(lè)。</p><p class="ql-block"> 看到這你一定認(rèn)為我生意火爆，肯定賺了不少錢(qián)。恰恰相反，虧錢(qián)！對(duì)，因?yàn)榛寂两鹕?，我每天只有四個(gè)小時(shí)能夠正常做生意，超過(guò)四小時(shí)我基本沒(méi)力氣。很多次藥效沒(méi)有了，我只能無(wú)助地坐在店里，顧客進(jìn)店自己看衣服，試衣服，甚至衣服掉在地上，我都沒(méi)法把它撿起來(lái)。有些顧客進(jìn)來(lái)，看見(jiàn)我呆呆地坐著，不解地問(wèn)：“老板娘，你坐在那兒干嘛？為什么不把你的店整理好？亂七八糟的！”對(duì)此我也只能苦笑。有時(shí)候騎著自行車(chē)，突然沒(méi)有藥效了，連車(chē)帶人摔在地上，非常危險(xiǎn)。而且用藥已經(jīng)九年，記性特別不好，丟失東西是常態(tài)，今年就丟了兩次身份證。</p><p class="ql-block"> 現(xiàn)在,我基本晚上六點(diǎn)開(kāi)門(mén)，因?yàn)殚_(kāi)門(mén)時(shí)間短，顧客絡(luò)繹不絕，有些時(shí)候晚上12點(diǎn)才能關(guān)門(mén)。此時(shí)藥效早過(guò)，帕魔又開(kāi)始折磨我，我的身體變得僵硬和疼痛，站起身挪個(gè)步拿起包都很艱難；店門(mén)關(guān)不上，只能等路過(guò)的行人幫助。鎖好門(mén)，慢慢地挪著小碎步回家。街<span style="font-size:18px;">上的路燈早已熄滅，還好偶有閃著紅燈的警車(chē)路過(guò)?；丶业穆肥悄敲吹穆L(zhǎng)，往前挪一小段就沒(méi)勁，只能</span>靠著墻休息。二十分鐘的路，我卻要走一小時(shí)，可是我的內(nèi)心竟然那么幸福，那么溫暖，因?yàn)槲业膱?jiān)持，因?yàn)槲业某鋵?shí)，因?yàn)槲业牡?。天寒人不寒，病痛人不怕，有信念的冬天不寒冷?lt;/p><p class="ql-block"> 生意上的失敗，我看得并不重，因?yàn)槲覍?shí)現(xiàn)了“治病”的目的。云南醫(yī)生見(jiàn)到我都說(shuō)，一個(gè)九年的帕金森病患者，還那么折騰，狀態(tài)還那么好，真不可思議，還說(shuō)我是超人。</p><p class="ql-block"> 一年來(lái)，我在生意場(chǎng)上結(jié)識(shí)了很多朋友，贏得了顧客們的喜愛(ài)和尊重，我的服裝依然供不應(yīng)求。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block"> 去年歲末，我發(fā)表了題為“用理想和希望點(diǎn)燃2021”的散文。一年來(lái)，收獲了太多的幸運(yùn)與感動(dòng)。付出終有回報(bào)，堅(jiān)持定能成功。上蒼知道我的不幸，看到我的堅(jiān)強(qiáng)，也在以另一種方式回饋我，激勵(lì)我。</p><p class="ql-block"> 新的一年即將到來(lái)，回想自己帶帕抗?fàn)幍木拍辏覍?xiě)下這篇百感交集的散文，作為新年獻(xiàn)禮！</p><p class="ql-block"> 九年，三千三百多個(gè)日夜的堅(jiān)守，只為精彩綻放！</p> <p class="ql-block">文字：云南若水</p><p class="ql-block">配樂(lè)：云南若水</p><p class="ql-block">照片人物：云南若水</p>