寫在劉河生團隊，《自然》論文發(fā)表之際

作為一名與帕金森病同行十六年的患者，當看到中國科學家劉河生團隊在《自然》雜志發(fā)表的突破性研究時，我握著手機的手不禁顫抖。

2026-02-09

致上海帕友長風萬里：您從未真正跌倒 一一讀《我的帕金森病已經(jīng)進入了晚期》

認識往往比現(xiàn)實要晚一步。當我們看到光明時，黑暗往往已經(jīng)緊隨而至。余生很貴，當好好珍惜。黑暗的來臨往往瞬息萬變。原來我們知

2026-02-06

警惕“神藥”誘惑，守護生命根基：致帕友們關于規(guī)范治療的 一封信

大家好！我是一位與帕金森病共處了十六年的病友。這十六年的日日夜夜，讓我深刻體會過震顫、僵直帶來的行動桎梏，也親歷過失眠、

2026-02-04

干細胞能治療帕金森病嗎？一16年帕金森病患者與上海瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科李殿友主任的干細胞治療十問

前言：一次關于希望與未來的對話，作為一名與帕金森病共處了十六年的患者，我深知每一天的僵硬、顫抖與“開關”波動意味著什么，

2026-01-27

無量山冬櫻記，一株花，宣告了整個春天

當北國尚在風雪中沉睡，云南的春天，已像一位性急的催生婆，悄然攪動著天地間的花事。于我而言，散文家楊朔筆下那片被春天偏愛的

2026-01-05

［字里行間］，給帕友“不苦”的生活手冊，把調(diào)藥變成能掌控的日常

咱們繼續(xù)聊帕金森病的調(diào)藥。我們都懂，帕病太磨人，藥一不對勁，渾身就像不是自己的。醫(yī)生一開口說“調(diào)藥”，心里就咯噔一下，怕

2026-01-03

我的2025：藥盒里的回響

沙沙，沙沙。像極小的秒針，丈量著我的一天。2025年，就這樣開始了。第一聲回響，在歐洲。慕尼黑的中午，我僵在面包店柜臺前。手

2025-12-31

為調(diào)藥的帕金森病患者寫的

我患帕16年，未手術，今年一個人拎著行李箱去了歐洲、中亞等14個國家，即將出發(fā)老撾。這篇文章就是結(jié)合我多年的調(diào)藥體會，為調(diào)藥

2025-12-30

帕金森病調(diào)藥 為何這么難

帕友李阿姨最近非常懊惱。自從帕齡有十年后，帕藥時靈時不靈，每月都往醫(yī)院跑，可藥還是調(diào)不好。許多帕友都有類似的困惑：明明很

2025-12-28

給帕友們的話 如何看待那些“新突破”

我是與帕金森相伴十六年的一個老兵。這些年來，關于“重大突破”、“根治希望”的消息，像季節(jié)風一樣，一陣一陣地吹過來。早些年

2025-12-26