致所有美篇陪伴我的朋友 一一一告別與新啟程

親愛的每一位讀者、每一位默默關(guān)注我的朋友：大家好。時(shí)光匆匆，我在美篇記錄山河光影、生活日常、還有我十六年帶帕前行的細(xì)碎歲

2026-05-19

寫在劉河生團(tuán)隊(duì)，《自然》論文發(fā)表之際

作為一名與帕金森病同行十六年的患者，當(dāng)看到中國(guó)科學(xué)家劉河生團(tuán)隊(duì)在《自然》雜志發(fā)表的突破性研究時(shí)，我握著手機(jī)的手不禁顫抖。

2026-02-09

致上海帕友長(zhǎng)風(fēng)萬里：您從未真正跌倒 一一讀《我的帕金森病已經(jīng)進(jìn)入了晚期》

認(rèn)識(shí)往往比現(xiàn)實(shí)要晚一步。當(dāng)我們看到光明時(shí)，黑暗往往已經(jīng)緊隨而至。余生很貴，當(dāng)好好珍惜。黑暗的來臨往往瞬息萬變。原來我們知

2026-02-06

警惕“神藥”誘惑，守護(hù)生命根基：致帕友們關(guān)于規(guī)范治療的 一封信

大家好！我是一位與帕金森病共處了十六年的病友。這十六年的日日夜夜，讓我深刻體會(huì)過震顫、僵直帶來的行動(dòng)桎梏，也親歷過失眠、

2026-02-04

干細(xì)胞能治療帕金森病嗎？一16年帕金森病患者與上海瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科李殿友主任的干細(xì)胞治療十問

前言：一次關(guān)于希望與未來的對(duì)話，作為一名與帕金森病共處了十六年的患者，我深知每一天的僵硬、顫抖與“開關(guān)”波動(dòng)意味著什么，

2026-01-27

無量山冬櫻記，一株花，宣告了整個(gè)春天

當(dāng)北國(guó)尚在風(fēng)雪中沉睡，云南的春天，已像一位性急的催生婆，悄然攪動(dòng)著天地間的花事。于我而言，散文家楊朔筆下那片被春天偏愛的

2026-01-05

［字里行間］，給帕友“不苦”的生活手冊(cè)，把調(diào)藥變成能掌控的日常

咱們繼續(xù)聊帕金森病的調(diào)藥。我們都懂，帕病太磨人，藥一不對(duì)勁，渾身就像不是自己的。醫(yī)生一開口說“調(diào)藥”，心里就咯噔一下，怕

2026-01-03

我的2025：藥盒里的回響

沙沙，沙沙。像極小的秒針，丈量著我的一天。2025年，就這樣開始了。第一聲回響，在歐洲。慕尼黑的中午，我僵在面包店柜臺(tái)前。手

2025-12-31

為調(diào)藥的帕金森病患者寫的

我患帕16年，未手術(shù)，今年一個(gè)人拎著行李箱去了歐洲、中亞等14個(gè)國(guó)家，即將出發(fā)老撾。這篇文章就是結(jié)合我多年的調(diào)藥體會(huì)，為調(diào)藥

2025-12-30

帕金森病調(diào)藥 為何這么難

帕友李阿姨最近非常懊惱。自從帕齡有十年后，帕藥時(shí)靈時(shí)不靈，每月都往醫(yī)院跑，可藥還是調(diào)不好。許多帕友都有類似的困惑：明明很

2025-12-28