<p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2010年，當(dāng)母親確診“阿爾茨海默氏癥”后，我就想，有一天，她可能會(huì)徹底把我們忘了。 因此，在今后的日子里，我要盡可能的多陪著她，留在她的記憶里，讓她在有限的人生階段活得更快樂(lè)、更有質(zhì)量，這便成了我的目標(biāo)。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">很多年前，我在筆記本里記著一句話(huà)：“如何能夠更經(jīng)濟(jì)、有效、專(zhuān)業(yè)地對(duì)認(rèn)知障礙老人進(jìn)行管理，是迫切需要解決的問(wèn)題?！爆F(xiàn)在看來(lái)好像就是為我寫(xiě)的。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">隨著老媽病情的發(fā)展，人到老年的我，一出家門(mén)就會(huì)不踏實(shí)，因?yàn)榧依镉袀€(gè)時(shí)刻需要牽掛的“孩子”——一個(gè)已經(jīng)有八十有七的，患有老年癡呆的母親。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">這些年，母親逐漸地失去了自理能力，我也就成了老媽的“全職保姆”。即便如此，也常常感到力不從心。我也曾想過(guò)將母親送到養(yǎng)老院，但高昂的費(fèi)用和心里的不安讓我無(wú)法作出決定。我像中國(guó)千千萬(wàn)萬(wàn)老年癡呆患者家屬一樣，忍受著巨大的精神壓力，讓自己盡可能地做好母親的“全職保姆”。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">二00三年，我的父親因病去世，此后沒(méi)過(guò)幾年，原本身體硬朗的母親變得“糊涂”起來(lái)。 忘記接上小學(xué)的孫女、做飯忘關(guān)煤氣，重復(fù)買(mǎi)很多東西等等。而老媽的計(jì)算能力是最后消失的，這可能與她過(guò)去的工作有關(guān)吧。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">老媽是2009年，以頭暈開(kāi)始就診的，核磁檢查結(jié)果是“多發(fā)性腔?！薄ｉ_(kāi)始我以為母親的頭暈是腦供血不足引起的，經(jīng)過(guò)一年的一系列中西醫(yī)治療，癥狀仍然沒(méi)有緩解，慢慢出現(xiàn)的猜疑、情緒波動(dòng)、丟三落四、藏東西等表現(xiàn)越來(lái)越嚴(yán)重。這些異常舉動(dòng)，我感到不是簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的腦供血不足了。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我?guī)е芏嘁蓡?wèn)，與母親去了很多醫(yī)院，宣武、天壇、協(xié)和、安貞、六院、安定、回龍觀等醫(yī)院做檢查，最終母親被確診為“阿爾茨海默病”，也就是俗稱(chēng)的老年癡呆。 作為從醫(yī)多年的我，過(guò)去也只是聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，但沒(méi)想到，一輩子能干的母親也會(huì)遭遇這種病魔的侵襲，更沒(méi)有想到與老媽生活的這14年中我面臨了很多問(wèn)題。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">現(xiàn)在回憶起來(lái)，老媽患病以后，原本脾氣就不好的她，變得更加焦躁不安，暴躁，懷疑在她身邊的所有人要偷她的東西，搶占她的房子等。14年的疾病進(jìn)展，現(xiàn)在的老母親對(duì)她身邊的親人一個(gè)也認(rèn)不出了，幾年前孫子孫女從國(guó)外回家，也常被當(dāng)成“陌生人”。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在老媽患病早期，生活及自理能力沒(méi)有受到影響。只因怕老媽在家出現(xiàn)意外，弟妹經(jīng)常在工作之余回家看望老人，給老媽做喜歡吃的餡餅等食物。但事情遠(yuǎn)沒(méi)有我想象的那么順利，老媽她總懷疑弟妹回家偷東西，還經(jīng)常發(fā)脾氣，弟妹為此哭著給我打了好幾次電話(huà)，受了很多委屈。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">為了更好的照顧老媽?zhuān)遗c老伴兒商量，決定搬回老媽身邊，由我來(lái)?yè)?dān)任母親的保姆，照護(hù)她。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">在照顧母親這14年的時(shí)間里，我們就像角色互換一樣，我漸漸的扮演起“媽媽”，母親則變成了我們的“女兒”，為此我們幾乎放棄了所有的私生活，承擔(dān)起老媽的吃喝拉撒睡的護(hù)理工作，對(duì)她所有的生活細(xì)節(jié)都要千叮萬(wàn)囑，甚至連洗澡都要“連哄帶騙”。 即便這樣，老人有時(shí)候仍然會(huì)控制不住發(fā)脾氣，經(jīng)常對(duì)鄰居說(shuō)：我們回家沒(méi)安好心，就是占她的房子。有時(shí)還把我和老伴兒的衣物都扔在房門(mén)外，讓我們回自己家。我和老伴兒被氣哭過(guò)很多次，有時(shí)候感覺(jué)都要崩潰了。但是，冷靜下來(lái)，想到我們不能像外請(qǐng)的保姆那樣“一走了之”，必須默默忍耐一切。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">這些年，好心的朋友們?cè)ㄗh我把母親送到專(zhuān)業(yè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，這對(duì)于老媽來(lái)說(shuō)，并非一件易事，因?yàn)樗徊蕉茧x不開(kāi)她的房子，有時(shí)出門(mén)散步，都要門(mén)窗緊閉，檢查很多遍才能出門(mén)。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我覺(jué)得中國(guó)人還是很難脫離傳統(tǒng)觀念的，我雖然是外婆拉扯大的，但是父母把我?guī)У竭@個(gè)世上的恩情是忘不了的，現(xiàn)在她雖然糊涂了，但她很依賴(lài)我，我不能把她扔到養(yǎng)老院，不然良心會(huì)受到譴責(zé)，這是我的最初想法。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">另外，很多養(yǎng)老院都不愿意收癥狀嚴(yán)重的癡呆老人，能接收的費(fèi)用都不便宜，一個(gè)月至少兩萬(wàn)左右，而且很難保證老人適應(yīng)陌生環(huán)境。我所說(shuō)的情況并不夸張，因?yàn)槎嗄昵?，我曾帶著老媽走訪，咨詢(xún)過(guò)北京多家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，這些機(jī)構(gòu)對(duì)癡呆老人的收費(fèi)普遍在每月1萬(wàn)到2.5萬(wàn)之間，具體價(jià)格要根據(jù)病情嚴(yán)重程度以及照護(hù)條件來(lái)定，并且不少機(jī)構(gòu)的床位也是有限的。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">“一個(gè)癡呆老人的收費(fèi)幾乎是普通老人退休金的幾倍。如果老人患感冒發(fā)燒等疾病時(shí)，家人還要把老人接出養(yǎng)老院，帶病人到醫(yī)院看病等。”這是一家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的工作人員曾經(jīng)對(duì)我說(shuō)的。</p><p class="ql-block">另外，和其他老人不一樣，癡呆老人很難適應(yīng)和陌生人同住一間屋子，所以不少養(yǎng)老機(jī)構(gòu)都要安排單間居住。 還要配備24小時(shí)一對(duì)一陪護(hù)，300元/天，這些都使得照護(hù)成本大大增加。</p><p class="ql-block">顯然，對(duì)于很多普通家庭來(lái)說(shuō)，高昂的費(fèi)用難以支撐。 而對(duì)于我來(lái)說(shuō)，除了錢(qián)的問(wèn)題，我根本沒(méi)有辦法過(guò)自己心里的這個(gè)關(guān)。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">專(zhuān)科病房床位供不應(yīng)求，我所遇到的只不過(guò)是中國(guó)不少老年癡呆患者家庭的一個(gè)縮影。我看過(guò)很多資料，有數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)的阿爾茨海默病患者已經(jīng)超過(guò)1000多萬(wàn)人，居世界首位，并且每年以30萬(wàn)以上的新發(fā)病例快速增長(zhǎng)。巨大的人口基數(shù)以及老齡化問(wèn)題，使得老年癡呆的專(zhuān)科醫(yī)護(hù)人員和護(hù)理人員短缺問(wèn)題愈發(fā)凸顯。在中國(guó)的癡呆患者中，據(jù)報(bào)道只有2%得到了專(zhuān)業(yè)照護(hù)，絕大部分病人只能是在家里接受親屬或保姆非專(zhuān)業(yè)的照護(hù)。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">老媽的阿爾茨海默氏癥是回龍觀醫(yī)院的蘭志敏主任在2010年確診的，通過(guò)蘭主任的介紹，我了解到，作為北京市最早開(kāi)展認(rèn)知障礙專(zhuān)科的公立醫(yī)院之一，北京回龍觀醫(yī)院從90年代起就成立了老年認(rèn)知障礙診療中心，病房收治的都是老年認(rèn)知障礙患者，主要是癡呆患者。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">和其他綜合醫(yī)院不同，為了防止病人出現(xiàn)走失、意外，老年認(rèn)知障礙診療中心的病房需要采取全封閉式，同時(shí)公共區(qū)域進(jìn)行24小時(shí)監(jiān)控。在成立之初，這個(gè)中心的病房只有床位約30張，由于需求量的增加，病房先后經(jīng)歷了兩次裝修改造，床位目前已經(jīng)擴(kuò)充至幾倍。</p><p class="ql-block">即便這樣的規(guī)模，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)供不應(yīng)求。 病房收治患者都是要符合一定的入院標(biāo)準(zhǔn)，比如有嚴(yán)重的精神癥狀，或者軀體方面有其他合并的癥狀等等。雖然是專(zhuān)科病房，但公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)收治所有病人并不現(xiàn)實(shí)，也沒(méi)有必要。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">醫(yī)院無(wú)法像養(yǎng)老機(jī)構(gòu)那樣讓病人長(zhǎng)期住院，當(dāng)患者診斷明確、癥狀緩解符合出院標(biāo)準(zhǔn)后，還是會(huì)回到家中或者去養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。由于目前能夠接收這樣老人的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)非常少，很多養(yǎng)老機(jī)構(gòu)也缺乏接受過(guò)專(zhuān)門(mén)培訓(xùn)的護(hù)理員，所以病人在得到專(zhuān)科病房護(hù)理后，會(huì)面臨出院困難的處境。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">未來(lái)的路仍然漫長(zhǎng)，由于目前的治療手段有限，癡呆患者仍是無(wú)法治愈的。 對(duì)于像我這樣的家庭來(lái)說(shuō)，最終仍要面對(duì)親人狀態(tài)每況愈下的現(xiàn)實(shí)。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">與此同時(shí)，國(guó)家的政策也在不斷調(diào)整、完善中。 老媽住院兩個(gè)多月，除護(hù)工費(fèi)外，其住院費(fèi)用（癡呆基本用藥、非藥物治療項(xiàng)目等）都納入了國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范疇，這些改變對(duì)于我們來(lái)說(shuō)，帶來(lái)了一些希望。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">通過(guò)老媽14年治病的歷程，我體會(huì)到，中國(guó)作為老年癡呆患病的第一大國(guó)，如何能夠更經(jīng)濟(jì)、有效、專(zhuān)業(yè)地對(duì)認(rèn)知障礙老人進(jìn)行管理，是迫切需要解決的問(wèn)題。 隨著醫(yī)保政策的完善，從一定程度可以鼓勵(lì)醫(yī)院開(kāi)展相關(guān)醫(yī)療服務(wù)。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">不過(guò)，在專(zhuān)家看來(lái)，國(guó)內(nèi)相關(guān)專(zhuān)業(yè)學(xué)科的開(kāi)展還處于起步階段。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)，大都只設(shè)有神經(jīng)內(nèi)科、老年科等，很少有癡呆亞專(zhuān)業(yè)，更不用說(shuō)癡呆專(zhuān)科醫(yī)生。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我在學(xué)習(xí)變態(tài)心理學(xué)時(shí)，授課老師是回龍觀醫(yī)院的閆少校老師，他說(shuō)：國(guó)內(nèi)對(duì)于認(rèn)知障礙專(zhuān)科醫(yī)生的培訓(xùn)近幾年才開(kāi)始，這些專(zhuān)科醫(yī)生一般需要在正規(guī)的大型三甲醫(yī)院的認(rèn)知障礙專(zhuān)科學(xué)習(xí)超過(guò)一年，從事這方面診療和護(hù)理5年以上經(jīng)驗(yàn)，才能成為專(zhuān)科醫(yī)生。 這一培養(yǎng)過(guò)程需要相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">對(duì)于我家和千萬(wàn)個(gè)有著相同遭遇的家庭來(lái)說(shuō)，未來(lái)的路依然漫長(zhǎng)。 我如今能做的，就是陪伴母親度過(guò)眼下的每一天。雖然她已經(jīng)徹底把我忘了。 但我絕不放棄，盡可能多陪著她，留在她的記憶里，讓她在最后的人生階段盡可能的活得快樂(lè)、有質(zhì)量。</p><p class="ql-block"><br></p>