<p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 在中國，超過300萬的生命，在帕金森病的陰影下掙扎。這是一個鮮為人知的數(shù)字，背后卻隱藏著無數(shù)帕金森病患者家庭的“八痛”生存現(xiàn)狀。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 身為一位與帕金森病相伴超過十一年的患者，我深感其痛苦與困擾，更見證了無數(shù)患者所經(jīng)歷的磨難。這不僅僅是一個醫(yī)學(xué)難題，更是一個亟待解決的社會問題。它無情地侵蝕著患者的生活質(zhì)量，考驗著社會的關(guān)懷與擔(dān)當(dāng)。</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size: 20px;"> </b><b style="font-size: 22px;">公眾對帕金森病</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size: 22px;"> 認(rèn)知匱乏之痛</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 我國有300萬帕金森病患者，且發(fā)病率逐年攀升，但公眾對帕金森病的理解仍停留在淺顯的層面，存在諸多誤區(qū)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 許多人甚至未曾聽聞帕金森病這個名字，即便有所了解，也常將其與霍金和蔡磊所患的“漸凍癥”相混淆。更有觀點認(rèn)為針灸等傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)手段能根治帕金森病，這種誤解在部分非神經(jīng)科領(lǐng)域的醫(yī)生中也頗為普遍，導(dǎo)致帕金森病與其他疾病混淆，漏診、誤診的情況時有發(fā)生。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 姚叔叔最近出現(xiàn)胳膊和腿部僵硬癥狀。這些癥狀往往容易讓人聯(lián)想到頸椎或腰椎疾病。在醫(yī)院檢查后，他的頸椎和腰椎確實存在問題，于是被安排入住骨科病房，準(zhǔn)備接受微創(chuàng)手術(shù)。手術(shù)前夕，敏銳的骨科主任察覺到了異常，認(rèn)為姚叔叔的癥狀更像是帕金森病。于是，他請來了神經(jīng)內(nèi)科主任進行會診。經(jīng)過檢查，神經(jīng)內(nèi)科主任確診姚叔叔患有帕金森病。</span></p><p class="ql-block"> <span style="font-size: 20px;">還有人認(rèn)為，帕金森病患者是裝病。其實帕金森病有個藥物“開關(guān)”現(xiàn)象，即有藥效時活動比較正常，行動不受限制，沒有藥效時，身體突然動不了，整個身體非常僵硬。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 有一天我在拍荷花，突然天下暴雨，所有的人都去避雨，但我出現(xiàn)“關(guān)”現(xiàn)象，就像被孫悟空使了‘定身術(shù)’動不了，只能流著眼淚站在那默默淋雨，全身濕透卻毫無辦法……</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 公眾對帕金森病認(rèn)知的缺失，根源在于帕金森病知識的普及程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。這導(dǎo)致公眾對帕金森病的了解僅停留在表面癥狀的描述，如顫抖、僵硬等，而忽視了它對患者及其家庭帶來的深遠(yuǎn)影響。因此，加強帕金森病知識的宣傳與普及，提高公眾對帕金森病的認(rèn)知，顯得尤為迫切和必要。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span><b style="font-size: 22px;">確診之痛</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size: 20px;">?</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 小蘭從45歲求醫(yī)，直到47歲才確診為帕金森病。這期間她經(jīng)歷了漫長的求醫(yī)之路，遭遇了帕金森病診斷的種種困難。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 據(jù)報道，中國300萬的帕金森病患者中，只有1/3的患者得到明確診斷。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 帕金森病的確診為何如此棘手？在我看來，這背后有多重因素交織。盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)取得了顯著的進步，但帕金森病診斷的復(fù)雜性仍是確診困難的主要原因之一。與此同時，醫(yī)生診斷能力的參差不齊也不容忽視。此外，患者在醫(yī)學(xué)知識方面的匱乏，醫(yī)療資源的分配不均，醫(yī)生教育培訓(xùn)的不足，信息的不對稱以及公眾意識的淡薄，都在不同程度上加劇了確診的難度。</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size: 20px;"> </b><b style="font-size: 22px;">治療之痛</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size: 20px;">?</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 首都北京，帕友阿周正經(jīng)歷著治療的無助之痛。他近來感到全身無力，日?；顒佣甲兊闷D難。兒子專門請假，陪伴他輾轉(zhuǎn)于三家頂尖三甲醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科。面對每一位醫(yī)生的醫(yī)囑，阿周都感到頭腦一片混沌，因為每位醫(yī)生的建議似乎都有所不同，讓他無所適從。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 藥物治療是帕金森病治療最主要的手段。然而，調(diào)整藥物對于帕金森病專病醫(yī)生來說，是一項極具挑戰(zhàn)性的任務(wù)。它需要醫(yī)生具備高超的醫(yī)術(shù)和豐富的經(jīng)驗，因為每個患者的個體差異且其病程在不同階段都會有所變化；運動癥狀、非運動癥狀以及運動并發(fā)癥相互交織，使得藥物的使用和調(diào)整變得異常復(fù)雜。醫(yī)生需要在保證安全的前提下，精準(zhǔn)地把握藥物的用量和時機，這無疑是對醫(yī)生智慧的極大考驗。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 同時醫(yī)生需要耐心細(xì)致地傾聽患者的訴求，理解他們的困擾和痛苦。只有這樣，才能制定出真正符合患者需求的治療方案。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 但在現(xiàn)實中，許多患者無法得到專業(yè)醫(yī)生充分、合理且專業(yè)的診治。這種情況讓許多患者在治療過程中感到絕望和無助，藥物調(diào)整成為他們生活中的一大難題。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 手術(shù)治療雖然能帶來希望，但其風(fēng)險與不確定性也讓患者陷入深深的糾結(jié)與痛苦之中。他們既渴望通過手術(shù)擺脫病痛的折磨，又恐懼手術(shù)可能帶來的未知風(fēng)險。這些矛盾的心理讓他們陷入了深深的困境。</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><b style="font-size: 20px;"> 精神折磨之痛</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 清風(fēng)之子，年僅20歲就被確診為帕金森病。因同學(xué)不跟他玩瞧不起他，他干脆回到家里，不再去上學(xué)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 自那一刻起，他仿佛被隔絕在世界的另一端，生活籠罩在厚重的陰霾之下。日復(fù)一日，他在藥物的庇護下勉強支撐，進食與安眠成了他生活的唯一旋律。偶爾，當(dāng)藥物的魔力暫時驅(qū)散陰霾，他會拿起手機，尋找那短暫的慰藉與歡樂。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 每當(dāng)清風(fēng)拖著疲憊的身軀回家，試圖與兒子溝通，給予他些許關(guān)愛與鼓勵時，兒子卻如同被冰冷之墻隔絕，愈發(fā)沉默寡言，甚至抗拒接觸。最近，這股抵觸情緒竟化為肢體上的沖突，讓本已身有殘疾的清風(fēng)倍感無奈與心痛。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 為了尋求一線生機，清風(fēng)特地前往省城向醫(yī)生請教。醫(yī)生的話如同冰冷的判決，指出這是帕金森病引發(fā)的精神癥狀，無情地宣告這個家庭未來的路將愈發(fā)坎坷。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 帕金森病除了病情本身的困擾，很多帕金森病人（十個帕金森人三個有精神癥狀）還深受抑郁、焦慮的折磨，嚴(yán)重的甚至有自殺的傾向。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 帕友吳叔叔經(jīng)歷過帕金森病與抑郁癥的雙重折磨，他對我說抑郁癥比帕金森病更可怕，感覺全身爬滿了螞蟻，深入骨髓的痛，胸悶，心慌，生不如死……</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 因此，帕金森病的治療也應(yīng)從“心”開始，對患者出現(xiàn)的心理健康問題進行及時專業(yè)的干預(yù)。</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><b style="font-size: 20px;"> 因病致貧之痛</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 小張，曾是村中最為俊朗的青年，命運卻對他不公。雙親長期纏綿于病榻，有一點余錢，要么買生活用品要么就去醫(yī)院看病。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 2018年，愛情的力量讓小芳，這位鄰村的姑娘，毅然決然地走進了小張的世界。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 但婚后的生活并未如愿，小張不幸罹患了帕金森病，這個打擊讓本已搖搖欲墜的家庭雪上加霜。家中四人，竟有三人身患疾病，生活的重?fù)?dān)如同巨石般壓在了小芳柔弱的肩上。為了生計，她不得不孤身一人前往廣東打工。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 現(xiàn)在的小張，言語含混不清，眼睛睜不開，吞咽困難，吃任何藥物都無效，他每日如同身處無間地獄，飽受病痛的折磨。周邊的人對他投以冷漠的目光，親戚朋友紛紛疏遠(yuǎn)，他漸漸失去了與外界的聯(lián)系，寧愿躲在家中，靠著微薄的低保艱難度日。偶爾出門購買生活用品時，鄰居們也都避之唯恐不及。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 他對我說：“如果有一天我不再與你聯(lián)系，那就說明我已經(jīng)不在人世了?！边@句話如同鋒利的刀刃刺入我的心扉，帕金森病不僅毀了小張的身體，更剝奪了他與家人過上正常生活的權(quán)利。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 明天回憶起小時候，那是他心中最溫馨的時光。父母在工廠辛勤勞作，白天，他和姐姐在陽光下盡情玩耍，沙子、蜻蜓和伙伴們的歡聲笑語構(gòu)成了他們無憂無慮的世界。每當(dāng)夜幕降臨，他和姐姐最愛看電影，他特別喜歡《鐵道游擊隊》這類英雄故事片。那時的他，夢想著長大后能成為一名解放軍戰(zhàn)士，打日本鬼子，守護家國。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 然而，命運卻在他16歲那年開了一個殘酷的玩笑。明天被診斷出患有帕金森病，這個疾病逐漸侵蝕著他的身體和夢想。更讓他無法接受的是，五年后，姐姐也患了帕，父母雖然辛勤工作，但積蓄在病痛面前顯得如此蒼白無力。日復(fù)一日，家庭陷入了經(jīng)濟和心理的雙重困境，父母的爭吵聲成了他們生活中最不愿面對的旋律，他們只能無助地蜷縮在角落，感受著生活的殘酷和絕望。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 明天和姐姐，兩個曾經(jīng)懷揣夢想的孩子，如今卻被帕金森病緊緊束縛，生活在貧困與無助的陰影下。他們的世界變得狹小，夢想變得遙不可及，而父母，雖拼盡全力，卻仍無法掙脫這殘酷現(xiàn)實的枷鎖。這是一個關(guān)于帕病、貧困和無助的故事，也是一個讓人心碎的現(xiàn)實寫照。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span><b style="font-size: 22px;">照護之痛</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 李阿姨，孩子在外地工作，與丈夫恩愛有加，是帕金森病患者群體中的楷模。然而兩年前，當(dāng)她被帕金森病奪去了生活自理能力，生活的美好瞬間變得黯淡無光。退休工資微薄，只能依靠丈夫的照護。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 對于家屬來說，照護帕金森病患者就像參與一場沒有終點的馬拉松。他們必須時刻緊繃著神經(jīng)，關(guān)注患者的每一個細(xì)微變化，應(yīng)對各種突發(fā)狀況。長期的壓力讓先生身心俱疲，仿佛背負(fù)著整個世界的重量。終于有一天，他的意志在無盡的疲憊中崩潰，覺得自己已經(jīng)走到了絕境，無處可去、無路可循。于是，他做出了一個艱難的決定，將李阿姨送進了養(yǎng)老院。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 中國有句老話：“久病床前無孝子”，這句話雖然樸素，卻道出了一個殘酷而真實的世界。面對最親近的親人，當(dāng)他們部分或全部喪失生活自理能力時，愛人成為了他們最堅實的依靠。然而，帕金森病患者的生存期從幾個月到十幾年甚至二十幾年不等，這種日復(fù)一日的護理對于任何一個正常人來說，都是超越生理極限的挑戰(zhàn)。它帶來的精神及情感變化，是我們無法想象的深重和復(fù)雜。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 現(xiàn)實總是比想象更加艱辛。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 黃阿姨，這位帕友獨自在上海生活，雖然收入不錯，生活原本愜意自在。然而，一年前，隨著病情的惡化，她失去了生活自理的能力。無奈之下，她住進了一家條件較好、口碑不錯的養(yǎng)老院。然而，那里的護工一個人要護理四個和她一樣喪失自理能力的老人。由于害怕起夜，見黃阿姨沒有親朋好友來看望，竟然泯滅人性，晚上將黃阿姨綁在床上。這樣的情景，讓人痛心疾首。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 龐大的患者群體與有限的社會資源和護理人員之間存在著嚴(yán)重的不均衡。這種不均衡讓許多帕金森病患者家庭陷入了困境和無助之中。</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span><b style="font-size: 22px;"> 岐視之痛</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 只要老陳邁出家門，那帕金森病特有的細(xì)碎步伐和佝僂的身影，總會吸引路人異樣的目光，有人在背后甚至譏諷他為“怪人”，他也從未退縮，始終堅定前行。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 當(dāng)兒子以優(yōu)異成績大學(xué)畢業(yè)找到一份心儀工作時，老陳滿心喜悅！但命運卻在他最得意的時刻，給了他一個沉重的打擊。他得知，僅僅因為他是帕金森病患者，對方公司竟然拒絕錄用兒子。那一刻，老陳的憤怒如火山爆發(fā)，全身的力量仿佛被點燃。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 原本顫顫巍巍、全身無力的他，此刻卻展現(xiàn)出驚人的毅力。他決心為孩子爭取權(quán)益，不能讓岐視成為兒子前進的絆腳石。他跑了政府，找了殘聯(lián)，堅定地為自己和兒子的未來抗?fàn)帯?lt;/span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 在政府的關(guān)懷下，兒子最終順利地進入了那個曾經(jīng)拒絕他的崗位。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 這是一個勝利，更是一個對帕金森病患者岐視的有力回?fù)簦?lt;/span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 老陳對我說：我并非乞求憐憫，我只渴望被平等對待，我只求得到尊重和理解！</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span><b style="font-size: 22px;">藥物研發(fā)之痛</b></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 帕金森病藥物研發(fā)面臨著巨大的挑戰(zhàn)與困境。由于患者數(shù)量相較其他大病比如癌癥患者少，市場需求量低，使得藥物研發(fā)的成本高昂且投資回報率低。這導(dǎo)致了許多醫(yī)藥公司不愿意投入研發(fā)資源，使得多年來帕金森病藥物的數(shù)量與種類有限。這使得患者在治療過程中常常面臨藥物選擇的困境，無法找到適合自己的治療方案。此外，由于一些藥品醫(yī)院沒有，患者不得不通過跨境電商、海外代購甚至從藥販處購買，貨源不穩(wěn)定，價格偏高，藥品質(zhì)量難以保證。</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 行文至此，我的心中早已是感慨萬千，淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)?；蛟S，這些帕友的故事不能代表所有帕金森病患者的經(jīng)歷，但它們無疑是真實而深刻的，它們揭示了帕金森病給患者及其家庭帶來的沉重負(fù)擔(dān)和無盡挑戰(zhàn)。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 今天，4月11日，對于大多數(shù)人來說，或許只是一個普通的日子。但對于我們帕金森病患者來說，它卻具有特殊的意義——第28個世界帕金森日。在這一天，全國各大醫(yī)院紛紛舉辦紀(jì)念活動、義診服務(wù)，為帕金森病患者提供實實在在的幫助和關(guān)懷。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 作為一名擁有11年帕金森病史的患者，借此時機，希望通過拙作，能喚起社會各界對帕金森病及其患者的更多關(guān)注和理解。期盼通過我們的共同努力，社會各界能夠為帕金森病患者帶來更多的關(guān)愛與支持，讓我們在面對帕金森病的道路上不再孤單！</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 最后，我想說，無論前方的道路有多么崎嶇，多么艱難，只要我們攜手并進，相互扶持，就一定能夠戰(zhàn)勝帕金森??！</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 讓我們一起為帕金森病患者的未來而努力，為我們的美好生活而奮斗！</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span><b style="font-size: 22px;">生命應(yīng)該怒放</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size: 22px;"> 而不應(yīng)該等待凋零</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> </span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 我身患帕金森病已逾十一載，僵硬、無力、疼痛和失眠如同無形的枷鎖，緊緊束縛著我，陪我度過了無數(shù)個漫長的日夜。在世人眼中，我或許展現(xiàn)出的是堅韌與不屈，但唯有我自己深知其中的酸楚、痛苦、無奈與無助。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 回首過往，我也曾如風(fēng)般自由奔跑，感受風(fēng)的輕撫、陽光的溫暖。然而，帕金森病卻將我從這一切美好中剝離，讓我與這疾病為伍。最初，我無法接受這一殘酷的現(xiàn)實，憤怒與絕望交織，為何偏偏是我？為何我要承受如此深重的痛苦？</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 但時光流轉(zhuǎn)，我逐漸明白，生活總是充滿曲折與坎坷，而我們唯有學(xué)會接受并勇敢面對，才能找到前行的力量。于是，我開始用全新的視角去探索這個五彩斑斕的世界，去品味生活的點滴美好。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 然而，與帕金森病相伴的日子并非易事，我時常面臨著重重挑戰(zhàn)與困境。那些看似輕而易舉的事情，對我而言卻需要付出更多的努力與耐心。但我從未言棄，因為我知道，唯有堅持不懈地努力，才能延緩病情的進展，讓我的生活更加充實而有意義。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 若有來生，我祈愿自己能擺脫這疾病的困擾，但這并不意味著我對今生的自己感到不滿或失望。相反，我學(xué)會了珍惜每一個轉(zhuǎn)瞬即逝的瞬間，感激身邊每一個溫暖的身影。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 最后，我想對同樣身患帕金森病的朋友們說：無論生活帶給我們怎樣的風(fēng)雨與陰霾，我們都要保持堅定的信念，勇敢地面對、不懈地堅持。因為生命應(yīng)該怒放，而不應(yīng)該等待凋零！讓我們攜手共進，用愛與勇氣點亮彼此的生命之光！</span></p> <p class="ql-block">文案：云南若水</p>