<p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 我的帕金森病已經(jīng)進入了晚期</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> 作者:上海帕友長風萬里</b></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 認識往往比現(xiàn)實要晚一步。當我們看到光明時，黑暗往往已經(jīng)緊隨而至。余生很貴，當好好珍惜。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 黑暗的來臨往往瞬息萬變。原來我們知道帕金森病后期一怕摔，二怕嗆。全身骨折和吸入性肺炎都是致命的，現(xiàn)在兩者都來敲門，而且已經(jīng)趁虛而入。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 2026年我帕金森病已經(jīng)第十八個年頭了，手術也第五個年頭了。去年11月下旬，因上呼吸道感染體溫上升到38.8，坐出租車醫(yī)院來回的，可從食堂到家這一段完全失去了平衡，站起來又摔下去，是鄰居幫著從居委借來了輪椅，才回到家。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 今年1月在三亞旅居期間，又一次發(fā)燒達38度8，又難以起床。只能順勢滾到地上，挪到房門口，可怎么也起不來。中午時分，在飯廳摔倒，被人扶了起來，有旅友報告了老板娘，老板娘派阿姨來查看，大吃一驚，在與家屬聯(lián)系后，把我送到醫(yī)院。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 經(jīng)過醫(yī)院九天的治療，病情緩解：入院檢查，心電圖v1v2導聯(lián)異常Q波，雙肺慢性炎癥，右下肺實變影，雙側胸腔少量積液主動脈及冠脈鈣化。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 現(xiàn)在摔倒和肺部感染都已經(jīng)悄悄地找上門，不得不說疾病已經(jīng)發(fā)展到晚期。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 通過這件事，悅海好家當家人還真可以。那天見我不行后，馬上與家屬取得聯(lián)系并立即陪我上醫(yī)院：上發(fā)熱門診，急診，驗血，CT一直陪伴左右，直至入院，還幫我我請好了24小時護工，買好了晚飯及生活用品才離開。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 在此，再次向老板娘表示由衷的感謝！</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 結果已經(jīng)有了。體質下降，導致感染，高燒加重失衡。上呼吸道感染發(fā)展到雙肺慢性炎癥：右下肺實變影。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 怎么辦？對單人外出要重新審視。發(fā)現(xiàn)發(fā)燒不能步行外出，哪怕路再少，家屬也難以處理。今年起，接種流感疫苗……</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 適當運動，不參加激烈活動，注重提高體質和耐力。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 總之，審時度勢，在七十以后的年齡段平安度日，存在一天賺一天，既承認現(xiàn)實，又積極對待生命。</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 致上海帕友長風萬里:</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px;"> 您從未真正跌倒</b></p><p class="ql-block"> 云南若水</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 讀完您的文章《我的帕金森病已經(jīng)進入了晚期》，淚水早已模糊了雙眼。作為與您同路十六載的病友，那字里行間的每一處踉蹌、每一次高燒、每一回在冰冷地板上徒勞的掙扎，都如此真實地叩擊著我的心靈。我仿佛能聽見您身體里齒輪的艱澀咬合，感受到那份由內(nèi)而外逐漸被“凍結”的無力。</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 然而，更讓我心中波瀾難平的，是寫下這些文字的人——是您，長風萬里。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 我們都知道您是誰。您不是一位普通的帕友。退休前，您是恪盡職守的公務員；退休后，您成了我們帕友心中那盞不滅的燈。您用自己并不豐厚的退休金，長年毫不間斷地默默資助著更困難的帕友；您組織活動，分享經(jīng)驗，把苦澀的病程過成了“無悔人生”，還用筆記錄下勇氣。您總說，要“把臉朝向陽光”，我們曾以為，您就是我們當中最能抵擋黑暗的那一個。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 直到讀到您平靜地寫下“從食堂到家這一段完全失去了平衡”，寫下在三亞“只能順勢滾到地上”，寫下診斷書上那些冰冷的醫(yī)學術語……我才猛然驚覺：那曾為帕友們遮風擋雨的肩膀，如今也需要倚靠；那始終指引方向的光，自身也正穿行于至暗的隧道。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 您說，黑暗已“趁虛而入”。但我想告訴您，也在告訴所有讀到這些文字的人：長風萬里大哥，您從未真正“跌倒”！</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 您仍在戰(zhàn)斗。 當您詳盡記錄病情變化，分析“體質下降，導致感染，高燒加重失衡”時，那是戰(zhàn)士在冷靜評估戰(zhàn)場。當您規(guī)劃“接種流感疫苗”、“適當運動”時，那是統(tǒng)帥在部署下一道防線。當您寫下“審時度勢”、“存在一天賺一天”時，那是一位智者與命運達成的最深刻、最英勇的和解。您沒有沉溺于哀嘆，而是在用最后的氣力，為自己，也為我們，繪制一幅如何在絕境中保持尊嚴與清醒的路線圖。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 您的“跌倒”，讓我們痛徹心扉地看清晚期帕金森病患者最真實的困境：那不僅僅是震顫與僵硬，更是免疫系統(tǒng)的脆弱長城，是隨時可能崩塌的平衡系統(tǒng)，是一次尋常感冒就可能引發(fā)的多米諾骨牌式的生命危機。您的文字，是一份沉甸甸的病例檔案，更是一封面向社會的公開呼告書。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 您的經(jīng)歷，也照亮了人性的微光。那位三亞旅店老板娘，她的善舉并非偶然。那是您一生與人為善、相信美好的“回響”。您用一生的正直與熱忱，在人間儲蓄了善意，所以當風雪襲來時，自有無名的溫暖為您生火。這本身，就是一場關于品格勝利的明證。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 我們，您的帕友，所有被您的精神溫暖過的人，不能只是流淚，不能只在遠方祈禱。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 我們能做什么？</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 第一，讓您的呼告被聽見。 我們要將您文章中揭示的晚期帕金森患者“怕摔怕嗆”的真實生存狀態(tài)，傳遞給更多人。讓社會關注到，在帕病晚期，患者需要的不僅僅是藥物，更是系統(tǒng)性的預防支持（如普及流感、肺炎疫苗接種）、安全的居家與出行環(huán)境、以及迅速響應的急救與社會支持網(wǎng)絡。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 第二，將您給予的溫暖，回饋于您。 我們可以嘗試聯(lián)絡相關公益組織、社區(qū)服務機構，探討能否為您這樣的晚期帕友，建立更便捷的應急呼叫與援助通道。您曾為我們點燈，現(xiàn)在，請允許我們匯聚微光，為您照亮眼前這段崎嶇的路！</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 第三，傳承您的精神。 您的《無悔人生》，您面對晚期病情的坦然與規(guī)劃，本身就是一座精神的豐碑。我們將珍藏您的文字，講述您的故事。您讓我們明白，生命的價值，從不以站立的時間長短來衡量，而以靈魂的挺立高度來標刻！</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 長風萬里大哥，請您知道，您不是孤身一人與黑暗周旋。您看，您摔倒在物理空間里，但您的精神，早已在無數(shù)人心中屹立成一座山！</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 您寫道：“余生很貴，當好好珍惜。” 請相信，您的余生，連同您十八年抗帕所淬煉出的全部勇氣、智慧與善良，在我們心中，重若千鈞，貴不可言！</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 您為我們書寫了“無悔人生”的前半部?，F(xiàn)在，請允許我們，與您一起，認真書寫這沉重卻依然閃耀的后半章。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 我們與您同在。您，從未跌倒！</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px;">致長風萬里大哥及各位讀者</b><span style="font-size:22px;">：</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 提筆之前，心中始終懷著一份深深的歉疚。長風萬里大哥，非常抱歉，未經(jīng)您的允許，我便將您的文章轉發(fā)了出去。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 我并非不知此舉唐突。但當我——一個同樣與帕金森病共處了十六年的患者——讀到您的文字時，那份感同身受的沖擊，與心中翻涌的敬意，讓我無法沉默。您的記錄，平靜之下是驚濤駭浪，克制的筆觸里藏著多少不為人知的掙扎與尊嚴。我意識到，這不僅僅是一篇個人日記，它是一扇至關重要的窗戶。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 因此，我懷著復雜的心情做了這個決定。我的目的，并非單純分享一個故事，而是希望藉由您真切、具體甚至殘酷的記述：</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 一是 讓更多人看見：看見一位晚期帕金森病患者每日所面對的真實世界——那不止是顫抖與緩慢，更是免疫的脆弱、平衡的崩塌，是一次發(fā)燒就可能引發(fā)的生命危機。這些細節(jié)，是醫(yī)學報告之外，最珍貴的生命證言。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 二是讓更多人見證：見證您在絕境中展現(xiàn)的非凡堅韌。當您理性分析病情、規(guī)劃疫苗接種、寫下“審時度勢”與“存在一天賺一天”時，您詮釋了何為“向死而生”的勇氣。您的堅強，是對所有前行者的照亮！</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 您用自己的親身歷程，為我們完成了一次至關重要的啟蒙。在此，我再次為未經(jīng)同意的轉載致歉，也懇請您理解這份源自共鳴與敬重的初衷。愿您的故事，能觸動更多心靈，喚起更多理解與支持。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> 您并不孤單。向您，以及所有在漫長道路上勇敢前行的生命，致以最高的敬意！</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px;"> —— 一位被您深深觸動的十六年病友 云南若水敬上</span></p>