<p class="ql-block"> 在當(dāng)今時(shí)代，若蔡磊算不上英雄，我實(shí)在不知還有誰(shuí)能配得上這一稱(chēng)號(hào)。懷著滿心敬畏，再次聆聽(tīng)了蔡磊的妻子段睿參與的長(zhǎng)談節(jié)目，三個(gè)多小時(shí)的深度交流，完整講述了蔡磊確診漸凍癥后的六年多時(shí)光里，夫妻二人攜手前行，從直面病癥、創(chuàng)辦破冰驛站、發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)，到成立漸凍癥公益研發(fā)基金的全部故事，字字句句都讓人動(dòng)容。三年前因?yàn)椤氨啊碧魬?zhàn)，我了解到原京東副總裁蔡磊得了漸凍癥，也買(mǎi)了一本他的自傳《相信》，看后熱淚盈眶，感覺(jué)蔡磊真是時(shí)代英雄，面對(duì)無(wú)藥可治，無(wú)醫(yī)可救的絕癥，他選擇了絕地反擊，在沉重的疾病和命運(yùn)面前，在面臨幾乎絕對(duì)不可能時(shí)，縱使不敵，也絕不屈服。他是我們這個(gè)時(shí)代的“保爾·柯察金”。</p> <p class="ql-block"> 為了攻克無(wú)藥可治的漸凍癥，段睿義無(wú)反顧和蔡磊一起創(chuàng)立破冰驛站直播間。短短三年時(shí)間，直播間就躋身平臺(tái)頭部行列，而段睿將直播所得收益全額投入漸凍癥科研，全力資助相關(guān)藥物研發(fā)上市，只為打破漸凍癥無(wú)有效治療藥物的困境。他們牽頭搭建起全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫(kù)，成功匯集超過(guò)一萬(wàn)五千多名患者，為科研工作提供了彌足珍貴的數(shù)據(jù)支撐。</p> <p class="ql-block"> 段睿日復(fù)一日高強(qiáng)度直播，所有收入沒(méi)有分毫用于個(gè)人，悉數(shù)投入漸凍癥治療研發(fā)項(xiàng)目。如今漸凍癥科研已迎來(lái)突破，針對(duì)部分基因類(lèi)型的藥物研究取得重大進(jìn)展，部分患者用藥后病情能得到有效控制，甚至出現(xiàn)逆轉(zhuǎn)跡象?？刹汤谒嫉氖巧l(fā)型漸凍癥，針對(duì)這一類(lèi)型的研究至今仍無(wú)突破。即便如此，在完全喪失自主活動(dòng)能力的情況下，蔡磊依舊每天堅(jiān)持高強(qiáng)度投入科研工作，拼盡全力推動(dòng)的藥物研發(fā)，救的不是自己，而是千千萬(wàn)萬(wàn)和他一樣飽受病痛折磨的陌生人。</p> <p class="ql-block"> 這場(chǎng)長(zhǎng)談讓我深深懂得，蔡磊、段睿夫婦投身罕見(jiàn)病科研，早已打破了傳統(tǒng)藥物研發(fā)的固有模式。他們無(wú)條件公開(kāi)所有收集到的科研數(shù)據(jù)，主動(dòng)提供資金支持，只要科研團(tuán)隊(duì)有基礎(chǔ)、愿意承擔(dān)研發(fā)任務(wù)，就能獲得全力幫扶；即便研發(fā)失敗，也不會(huì)追究任何責(zé)任，哪怕藥物最終研發(fā)成功，他們也不索要任何專(zhuān)利、不參與任何利潤(rùn)分配。這般無(wú)私奉獻(xiàn)、不計(jì)得失的心胸與格局，徹底改變了中國(guó)藥物基礎(chǔ)研究的固有現(xiàn)狀，世間又有幾人能做到？</p><p class="ql-block"> 而破冰驛站能在短短三年內(nèi)，成為抖音直播帶貨領(lǐng)域的佼佼者，根源在于他們截然不同的經(jīng)營(yíng)理念。正如段睿所說(shuō)，直播本身沒(méi)有過(guò)高技術(shù)門(mén)檻，更多是利用信息差，因此直播間始終將利潤(rùn)嚴(yán)格控制在5%左右，她堅(jiān)信這樣的利潤(rùn)定位，才符合行業(yè)真正的價(jià)值，才能實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)久可持續(xù)發(fā)展。在當(dāng)下大多商家逐利而行的直播行業(yè)里，這般清醒與堅(jiān)守，又有幾個(gè)直播間能真正企及？</p><p class="ql-block"> 這些年里，蔡磊、段睿夫婦幾乎傾盡全部身家積蓄，全數(shù)捐獻(xiàn)用于漸凍癥治療研發(fā)。長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的科研之路，他們投入了難以估量的精力與財(cái)力，可蔡磊的病情仍在不斷加重，但他們初心從未動(dòng)搖，依舊咬牙堅(jiān)持、持續(xù)投入。這份舍己為人、心懷蒼生的大愛(ài)精神，足以撼動(dòng)人心，又有幾人能真正踐行？</p> <p class="ql-block"> 含淚聽(tīng)完這段長(zhǎng)談，我心中只剩一個(gè)執(zhí)念：蒼天有眼，懇請(qǐng)保佑蔡磊這位時(shí)代英雄，能早日恢復(fù)肌肉活動(dòng)能力，回歸正常的生活狀態(tài)，愿這份有格局、有大愛(ài)、有責(zé)任的赤誠(chéng)，能換來(lái)生命的眷顧，讓他的生命質(zhì)量得以改善，讓這份大愛(ài)得以延續(xù)。</p>